De dochter van Barbara (60) kreeg kanker: ‘Mocht ik nog wel dankbaar zijn dat ze er was?’

Twee jaar na de geboorte van haar ‘cadeaukind’ staat het leven van Barbara op z’n kop. In de aanloop naar een gezinsvakantie in Kroatië krijgt ze klachten waar in eerste instantie geen verklaring voor wordt gevonden. “Ze was misselijk, maar had geen koorts. Ze moest op gekke tijden overgeven, maar at gewoon. De huisarts dacht aan een maagvirus. Er leek niet direct iets ernstigs aan de hand te zijn, dus gingen we zoals gepland op vakantie. Maar de klachten bleven aanhouden. Ik was er niet gerust op. Toen we een bezienswaardigheid bezochten, moest ze ineens weer overgeven, ook al had ze niks geks gegeten. Ze was ook niet ziek. Toch zorgde het ongemakkelijke gevoel dat we erbij hadden ervoor we eerder naar huis gingen. Achteraf maar goed, want toen zagen we bij haar slaap opeens een soort bol zitten. Onbewust wisten we toen wel hoe laat het was.”

Een maagvirus of hersentumor?

Die bol blijkt een tumor te zijn. “Toen we de bol zagen, zijn we ’s nachts naar het ziekenhuis gegaan. We kregen te horen dat er misschien sprake was van een hersentumor. We werden doorgestuurd naar het Emma kinderziekenhuis, waar we ons de volgende ochtend direct moesten melden. De rest van de nacht is als een waas aan me voorbijgegaan. We brachten onze dochter naar bed, zodat zij kon rusten. Mijn man en ik konden niet slapen. We waren compleet overstuur en hebben veel gehuild.”

In het Emma Kinderziekenhuis wordt uiteindelijk de diagnose acute lymfatische leukemie gesteld. “De artsen begonnen al snel over het behandelplan. We konden kiezen voor een behandeling van één jaar met een zwaardere kuur of een behandeling van twee jaar die minder zwaar zou zijn. We vroegen: wat is het ergste dat er kan gebeuren bij de zwaardere kuur? Het antwoord daarop was dat er bloedvergiftiging kan optreden. En die kan fataal zijn.”

Twee weken in coma

Na veel wikken en wegen kiezen ze voor de behandeling van een jaar met de hoge dosering. Een horrorjaar volgt, want Barbara’s dochter krijgt de gevreesde bloedvergiftiging. “Dat was ontzettend zwaar. Onze dochter was al zwak van de kanker en chemotherapie en toen kwam die bloedvergiftiging er ook nog overheen. Ze werd overgebracht naar de intensive care en werd twee weken in slaap gehouden. Haar lichaam zou anders te veel energie gebruiken.”

“Zien dat je dochter al deze behandelingen moet doorstaan, is lastig als moeder. Ze was angstig en riep dat ze naar huis wilde. Dat deed me heel veel verdriet, maar ik hield me groot. Ik wilde mijn verdriet niet aan haar laten zien. Dat lukte aardig, tot mijn dochter op een gegeven moment een ruggenprik kreeg zonder verdoving. Toen ben ik flauwgevallen. Daar raakte zij op haar beurt weer heel erg van in paniek. Ik was altijd haar rots in de branding geweest, haar sterke mama. En ineens zag ze mij omvallen.”

Impact op het gezin

De behandelingen duren uiteindelijk twee jaar, waarna de dochter van Barbara schoon wordt verklaard. “Die twee jaar hebben een grote impact op het hele gezin gehad. Ik heb twee jaar lang niet of nauwelijks geslapen. Daarbij kreeg ik last van een enorm schuldgevoel. Je ziet zo veel leed in het ziekenhuis. Er was een jongetje dat exact dezelfde diagnose had als mijn dochtertje, maar hij heeft het niet overleefd. Waarom? Ik was zo ontzettend blij geweest toen ik op mijn veertigste hoorde dat ik toch nog een keer een kind kreeg. Maar twee jaar later zaten we er heel anders bij en overheerste de vraag: mag ik wel dankbaar zijn dat ze er is? De artsen hebben me toen verzekerd dat ik zeker dankbaar mocht zijn. Dat deed me goed.”

Niet alleen op Barbara, maar ook op de rest van het gezin heeft de kanker grote invloed. “We dachten er in de tijd dat ons dochtertje in het ziekenhuis lag goed aan te doen om onze zoon tijdelijk ergens anders onder te brengen. Achteraf bleek dat hij dit heel vervelend heeft gevonden. Ook ons huwelijk heeft de zware tijd niet overleefd. We verwerkten de jaren die in het teken stonden van haar ziekte allebei op een heel andere manier. Ik ging me inzetten voor stichting KiKa. Hij wilde niets meer te maken hebben met kanker en alles daaromheen. We spreken elkaar nog wel en gaan respectvol met elkaar om, maar het is jammer dat we daardoor uit elkaar zijn gegroeid.”

‘Ik wil dood,’ zei ze

De jaren nadat ze schoon is verklaard gaat het goed met Barbara's dochter, maar in de puberteit doet zich een nieuw probleem voor. Doordat ze in haar vormende peuterjaren in het ziekenhuis lag, is haar ontwikkeling op bepaalde vlakken achtergebleven. “Ze zeggen altijd: ‘twee is nee’. Die fase heeft mijn dochter ook gehad, maar omdat ze toen ziek was, werd elke ‘nee’ toch een ‘ja’. Wat zij wilde, werd voor haar bepaald. Hierdoor heeft ze niet geleerd om voor zichzelf op te komen, wat haar later angstig en kwetsbaar maakte. Ze werd snel gepest. Op een gegeven moment zei ze: ‘Ik wil dood.’ Dat sloeg in als een bom. De tien jaar daarvoor hadden we er immers alles aangedaan om haar in leven te houden.”

Barbara’s dochter is nu negentien en gelukkig gaat het inmiddels een stuk beter met haar. “Ze is nu veel sterker, hoewel af en toe nog wel onzeker. Ik probeer haar er vooral aan te herinneren wat ze allemaal al heeft doorstaan. Hoeveel doorzettingsvermogen en kracht ze heeft. Ze is een ontzettend sociaal en liefdevol mens. De liefde die we voor elkaar voelen is enorm groot. Ze zegt vaak tegen me: ‘Je bent mijn alles.’ Dat is heel fijn om te horen en wederzijds. Alles wat we hebben doorstaan, heeft onze band alleen maar sterker gemaakt.”

Om privacyredenen worden de naam van Barbara’s dochter en Barbara's achternaam niet genoemd. De namen zijn bij de redactie bekend.