Loes heeft CVS: ‘Ineens was ik een patiënt die nauwelijks rechtop kon zitten’

Deel dit artikel:

Op haar vijftiende ging een onschuldig griepje bij Loes van den Ingh (51) over in CVS: het chronische vermoeidheids syndroom. Zes jaar geleden kwamen daar reuma en artrose bij. Maar Loes weigert om bij de pakken neer te gaan zitten. “Van nature ben ik een echte doener. Ik zit altijd vol ideeën. Er is zo veel wat ik leuk vind, zo veel wat ik wil. Stilzitten komt niet voor in mijn vocabulaire.”

“En toen kreeg ik als tiener dus een chronische ziekte die een streep zette door mijn plannen. In mijn hoofd ben ik nog altijd dezelfde enthousiaste en ambitieuze Loes van vroeger. Alleen houdt mijn lijf mijn tempo vaak niet bij.”

“Eigenlijk leer ik pas de laatste jaren wat mijn grenzen zijn. Met het ouder worden trek ik me minder aan van wat de wereld van me denkt, ik hoef me minder groot te houden. Daardoor lukt het me steeds beter om naar mijn gevoel te luisteren en te gaan zitten vóórdat ik helemaal uitgeput ben. Nou ja, meestal dan. Want als ik een leuk plannetje heb, zie ik mijn man Erik alweer kijken: daar gaat haar goede voornemen om het rustiger aan te doen.”

Drang naar zelfstandigheid

“Ik leerde Erik kennen op mijn 26ste. Hij was mijn medical fitness trainer. Heel even althans, want zodra we gevoelens voor elkaar kregen, hebben we die professionele relatie natuurlijk beëindigd. Een echt romantische start hadden we niet. In de periode dat ik hem ontmoette, lag ik een groot deel van de dag op bed. Door mijn vermoeidheid, spierzwakte en evenwichtsproblemen kon ik bijna niks. Desondanks wilde ik van niemand afhankelijk zijn, praktisch noch emotioneel. Ik moest en zou bewijzen dat ik het allemaal zelf kon. Wat dat betreft vond ik het maar onwennig en zelfs een beetje bedreigend dat Erik voor me wilde zorgen. Gelukkig liet hij zich niet afschrikken. Vanaf dag één stond hij altijd voor me klaar – hij was en is mijn rots in de branding. Inmiddels zijn we 25 jaar bij elkaar.

Mijn drang naar zelfstandigheid zat er al vroeg in. Vermoedelijk omdat mijn moeder multiple sclerose kreeg toen ik pas zes weken oud was. Behalve met een werkende vader groeide ik dus op met een chronisch zieke moeder. Als nakomertje – mijn zussen zijn twaalf, tien en zeven jaar ouder dan ik – moest ik mezelf al jong weten te redden. Dat ging prima, tot ik op mijn vijftiende een griep kreeg waarvan ik maar niet opknapte. Binnen drie weken veranderde ik van een normale, actieve puber in een patiënt die nauwelijks rechtop kon zitten. De dokters stonden voor een raadsel.”

Veel spanning

“In een razend tempo raakte ik alles kwijt. Ik moest stoppen met school, met tennis, met hockey. Verdrietig genoeg kon mijn moeder er niet mee omgaan dat ik óók chronisch ziek was. Misschien dacht ze dat ze als ouder had gefaald, dat het haar schuld was. Het gevolg was in elk geval veel spanning thuis. Dat kwam ons beider herstel niet ten goede. Op mijn zestiende besloten mijn ouders daarom dat ik beter uit huis kon gaan. Een paar jaar later maakte ik in het volwassenenonderwijs alsnog mijn vwo af.

Uiteindelijk zou het tot mijn 24ste duren voordat ik een diagnose kreeg. Ik bleek myalgische encefalomyelitis te hebben, kortweg ME, ook bekend als chronischevermoeidheidssyndroom. ‘Er is iets mis met je lichaam, alleen snappen we nog niet precies wat,’ zei de arts. Dat vond ik zo fijn om te horen. Omdat er in de jaren negentig weinig over bekend was, werd ME/CVS toen vaak niet serieus genomen. De media deden het af als een modeziekte voor mensen die niet konden accepteren dat ze psychische klachten hadden.”

CVS is nu een erkende aandoening

“Sindsdien is er veel veranderd. ME/CVS is nu een internationaal erkende aandoening. Al is er nog steeds geen duidelijkheid over de oorzaak en ook geen effectieve behandeling. Ik moet dus roeien met de riemen die ik heb. Gelukkig gaat me dat goed af. Na mijn vwo heb ik de lerarenopleiding gedaan. Ik wilde docent Engels worden, maar dagenlang voor de klas staan bleek toch te veel gevraagd. In plaats daarvan ben ik bij een educatieve uitgeverij aan de slag gegaan.”

Eigen baas

“Mijn baan deed ik altijd met veel plezier. Maar na de zoveelste reorganisatie ging het drie jaar geleden toch mis. Met alle deadlines is een uitgeverij per definitie een hectisch bedrijf. Daarbovenop moest alles steeds sneller en efficiënter gebeuren. Ik kon niet mee in dat strakke regime. De bedrijfsarts vond het nog een wonder dat ik het met mijn klachten 23 jaar had volgehouden. Tja, dat krijg je als je je niet wilt laten kennen. Ik rende constant door, ook als ik het eigenlijk niet meer trok. Toen bleek dat er geen plek meer voor me was in het bedrijf, vond ik dat heel naar. Met wat aanpassingen had ik mijn werk best kunnen blijven doen. Zo zonde dat mijn werkgever daar niet aan mee wilde werken. Maar uiteindelijk is mijn vertrek een zegen gebleken. Ik kan mijn energie nu veel beter managen.

Je laten omscholen of ergens anders aan de bak komen is op mijn leeftijd haast onmogelijk. Helemaal als je chronisch ziek bent – op mijn 45ste heb ik er ook nog reuma en artrose bijgekregen. Zo makkelijk laat ik me echter niet aan de kant zetten. Werk vind ik van levensbelang. Het geeft je zelfvertrouwen en een reden om uit je bed te komen. Het brengt je in contact met anderen en houdt je flexibel. Als het niet in loondienst kan, dan maar als eigen baas, dacht ik.”

Unieke plek

“Erik en ik wonen op een uniek plekje in Vierhouten, met de hei als onze voortuin. Je kunt daar perfect wandelen, nadenken, brainstormen en tot rust komen. Zo ontstond het idee om de schuur in onze tuin te verbouwen tot vergaderlocatie. We hebben er ook een cafeetje bij gemaakt, waar ik desgewenst een lunch, borrel of diner serveer. Het meeste opknapwerk heb ik zelf gedaan. Dat moest noodgedwongen in stukjes – als ik een halfuur schilder, ben ik op.

Gaf niks, want ik kreeg er ook veel energie van. Het is zo inspirerend om met iets nieuws bezig te zijn. Dat gevoel gun ik iedereen in mijn situatie. Binnenkort start ik daarom met een opleiding voor ervaringskundig professional. Mijn doel: mensen met een chronische ziekte gaan coachen om het beste uit zichzelf te halen en werkgevers te begeleiden om hun werknemers daar zo goed mogelijk bij te helpen.”

Eenzaam

“Ik ben dus heel druk. Bovendien zie ik er van buiten niet ziek uit. Dan zal het allemaal wel meevallen, denkt men vaak. Nee, ik loop gewoon niet met mijn problemen te koop. Daardoor snappen maar weinig mensen hoe zwaar het soms is. Sowieso is ziek zijn een eenzame aangelegenheid. Ik kan zo moe zijn dat ik amper in staat ben om mijn eigen naam te schrijven. Als je het niet zelf hebt meegemaakt, kun je je daar niets bij voorstellen.”

Wat vanzelfsprekend lijkt, is voor mij vaak onmogelijk

“Wat leeftijdsgenoten vanzelfsprekend vinden, is voor mij vaak onmogelijk. Fietsen bijvoorbeeld. Autorijden lukt maximaal twintig minuten. Wil ik verder weg, dan ben ik altijd afhankelijk van anderen. Eén goede vriendin ben ik daardoor kwijtgeraakt. ‘Ik haal niet meer genoeg uit onze vriendschap,’ schreef ze me na twaalf jaar. Dat deed pijn. Alsof mijn beperkingen mijn eigen schuld zijn.

Er is wel meer waar ik soms verdrietig of boos om ben. Met mijn hobby – sieraden smeden – heb ik moeten stoppen, omdat dat met mijn reumatische handen niet meer lukt. Op vakantie gaan we bijna nooit; dat is te vermoeiend. En we hebben bewust geen kinderen, ook omdat ik weet hoe zwaar het is om met een zieke moeder op te groeien.”

Kleine dingen

“Toch bepaalt dat gemis mijn leven niet. Liever focus ik me op wat ik allemaal wél kan. Door mijn klachten heb ik de kleine dingen extra leren waarderen. Ik leef heel erg in het moment. Samen thee drinken, mijn huis mooi maken, schrijven, met mijn twee honden en vier katten bij de kachel zitten, lekker uit eten gaan: daar kan ik volmaakt gelukkig van worden. Bovendien: ik bén mijn ziekte niet. Ik voel me geen patiënt, maar gewoon Loes, die toevallig iets heeft.”

 

Tekst | Eva van Dorst
Fotografie | Marloes Bosch 
Visagie |  Nicolette Brøndsted

Dit artikel verscheen eerder in Margriet 2019-16. Je kunt deze editie nabestellen via magazine.nl.

Artikelen van Margriet ontvangen in je mailbox? Schrijf je in op margriet.nl/nieuwsbrief.