Corinne wordt langzaam doof: ‘Mijn strijdvaardigheid wint van de angst’

“Dat ik misschien doof zou worden, daar hield ik als kind al rekening mee. Mijn vader was zeer slechthorend, doof eigenlijk, en zolang ik me kan herinneren droeg hij een gehoorapparaat. Net als mijn tante trouwens, en mijn oom. Hun klachten werden weggezet als slechthorendheid."

Onbekende aandoening

"DFNA9 was destijds nog een onbekende aandoening. Deze ziekte, die zich meestal manifesteert na je dertigste, is zeldzaam. Er zijn slechts een paar duizend mensen in Nederland en België die de ziekte hebben. Er werd pas in 1998 voor het eerst over geschreven."

Extreme duizeligheid

“Rond mijn veertigste kreeg ik een extreme aanval van duizeligheid. Het begon als een soort zeeziekte die met het uur heftiger werd. Het was alsof ik ondersteboven in een kermisattractie zat, en van boven naar beneden en van links naar rechts werd geslingerd. En dat drie dagen aan één stuk."

"Ik kon niets anders dan muisstil in bed liggen. Van elke beweging, al was het alleen maar mijn hoofd omdraaien, werd ik misselijk. Ik dacht dat ik doodging. De dokter gaf me valium, omdat ik uit paniek was gaan hyperventileren. Hij vermoedde dan ook dat de aanval werd veroorzaakt door stress.”

DFNA9

“Dat is ook het ingewikkelde aan DFNA9. Er is zo weinig over bekend, er zijn zelfs kno-artsen die nog nooit van deze aandoening hebben gehoord. En dus werd de link naar mijn dove vader niet gelegd. Oók niet door mij, want ik had hem nooit gehoord over duizeligheid en evenwichtsuitval. Al kan ik me wel herinneren dat hij soms liep als een dronkenman.”

“Inmiddels was mij, na onderzoek destijds, wel duidelijk geworden dat ik drager was van hetzelfde gen als mijn vader, maar dat dit gen gepaard ging met evenwichtsklachten wist men niet. Daar kwam ik pas drie jaar geleden achter, nadat ik een kennisavond van de patiëntenvereniging van DFNA9 had bijgewoond.”

Lees ook: Lea’s zoon is nu haar dochter: ‘Ik voelde me zó opgelucht’

Chronisch

“De tweede duizeligheidsaanval kwam een halfjaar na de eerste. Wederom was het afschuwelijk, maar omdat ik wist dat het overging, was ik er geruster op. Inmiddels heb ik geen extreme aanvallen meer, omdat mijn hersenen en ogen het evenwichtsverlies voor een groot deel compenseren. Maar over is het niet. Sterker nog: het is chronisch geworden.”

'Mijn tweede ik'

“Ik praat vaak over ‘mijn tweede ik’. Als ik mij omdraai bijvoorbeeld, duurt het even voor ik weer gestabiliseerd ben. Daarvoor moet ‘mijn tweede ik’ zich eerst samenvoegen met ‘mijn eerste ik’. Boodschappen doen kost moeite. Gooide ik voorheen al wandelend langs de schappen de benodigdheden in mijn kar, nu moet ik eerst stilstaan voor het schap, dan kijken waar het artikel staat en het dan pakken. Als ik met een vriendin aan het winkelen ben, bots ik voortdurend tegen haar op. Ook fietsen gaat niet meer vanzelf, zeker niet als de ondergrond hobbelig is.”

Moeite met simpele dingen

“Voor een normaal mens is het logisch dat je kunt fietsen én tegelijkertijd het stuur rechthouden én om je heen kijken, voor mij is het dat niet. Het vergt concentratie om ervoor te zorgen dat mijn stuur niet alle kanten op zwengelt. Vallen doe ik dan ook geregeld. Zelfs als ik wandel. Vorige week nog, toen ik door de duinen liep. Wandelen over het strand is, vanwege de onstabiele ondergrond, een behoorlijke opgave. Toen er een pluk haar voor mijn ogen waaide, en die ogen heb ik nodig om rechtop te blijven, ging het mis.”

Doof

“De meeste mensen met DFNA9 krijgen eerst evenwichtsproblemen en worden later slechthorend en vervolgens doof. Met mijn oren was echter nog weinig aan de hand. Dacht ik. Tot ik me drie jaar geleden liet testen en bleek dat mijn rechteroor het niet al te best meer deed. Dat ik geen klachten had, kwam omdat mijn linkeroor het rechteroor compenseerde. Helaas zijn die klachten er nu wel. Mijn gehoor is in twee jaar tijd acht decibel achteruitgegaan.”

“Ik heb een gehoorapparaat en het wordt steeds lastiger om mensen te verstaan. Bij ‘gewone’ slechthorendheid gaat het gehoor gemiddeld één decibel per jaar achteruit, bij DFNA9 kan dat in één jaar wel drie en zelfs acht decibel zijn. Het gehoor gaat dus veel sneller achteruit en is minder voorspelbaar. Het kan zomaar zijn dat ik morgen wakker word met een paar decibel minder aan gehoor.”

Afzonderen

“De impact van gehoorverlies is groot. Dat heb ik gezien bij mijn vader. Werken lukte hem niet meer, dus zat hij al op zijn vijftigste thuis. En gewoon met hem communiceren was onmogelijk. Ik had geleerd te luisteren als hij sprak en dat als ik iets aan hem wilde vertellen, ik voor hem moest gaan zitten en dan pas zeggen wat ik te zeggen had. En zelfs dan ging het moeizaam. Natuurlijk vergeet je dat als kind weleens. Dat merk ik ook bij mijn dochters.”

“Als zij iets roepen vanuit de keuken moet ik vragen of ze naar me toe willen komen om te herhalen wat ze riepen. Mensen beseffen vaak niet hoe ingrijpend doofheid is. Zeker op sociaal vlak. Ik heb het gemerkt bij mijn vader. Hij was een man die hield van gezelligheid en mensen om zich heen, maar zijn doofheid zorgde ervoor dat hij zich steeds meer ging afzonderen. Ook voor mij wordt het lastiger in een groep.”

Nieuwsgierig karakter

“Ik heb een nieuwsgierig karakter, wil graag weten wat er om me heen gebeurt en wat er wordt gezegd, maar ondanks mijn gehoorapparaat ontgaat mij veel van de gesprekken als we met meer mensen bij elkaar zitten. Ik hoor wel dat er wordt gepraat, maar versta niet alles meer. Dus knik of glimlach ik vaak, zonder te weten wat er precies wordt gezegd. Soms reageer ik wel op iets, met het risico dat ik het verkeerd heb begrepen en dat ik word uitgelachen. Nu kan ik daar best tegen, hoor, maar op zulke momenten komt mijn beperking wel hard binnen.”

“Gelukkig gaat het een-op-eencontact nog aardig, dat komt ook omdat ik mezelf al een beetje liplezen heb aangeleerd. Wat dat betreft zijn die verplichte mondkapjes door corona een ramp. Ik durf tegenwoordig amper nog naar de bakker. Eén keer ‘wat zegt u?’ vragen, gaat nog, een tweede keer vind ik al moeilijker, maar bij een derde keer geneer ik me kapot. Meestal zeg ik dan maar wat, in de hoop dat het antwoord gepast is.”

Tim

“Mijn beperking, het woord ‘ziekte’ gebruik ik liever niet, dat vind ik zo naar klinken, heeft natuurlijk ook invloed op mijn gezin. Al doet niemand er moeilijk over. De meiden weten niet beter en Tim is een fantastische man die oeverloos veel geduld heeft met mij, net zoals mijn moeder dat destijds met mijn vader had. Klagen doet hij nooit, ook niet als hij iets voor de vijfde keer moet herhalen.”

Vijftig procent

“De kans dat mijn dochters erfelijk belast zijn, is maar liefst vijftig procent. Of ze gendrager zijn weet ik niet. Mijn jongste dochter is nog te jong om aan de studie deel te nemen en mijn oudste wil er nog niets van weten. Voor haar is het een ver-van-mijn-bedshow en dat snap ik.”

“Al hoop ik dat ze zich, omwille van onderzoek, binnenkort toch ‘blind’ laat testen, dus zonder dat ze te weten komt of ze gendrager is of niet. Het is belangrijk dat er meer informatie komt over DFNA9, zodat er een medicijn of therapie kan worden ontwikkeld. Voor mij is dat waarschijnlijk te laat, maar voor mijn kinderen hopelijk niet.”

Lees ook: Bianca Toeps (36) over autisme: ‘Ik weet dat ik meer ben, maar dan kun je nog wel gewoon autist zeggen’

Cochleair implantaat

“Uiteindelijk zal ik een CI, een cochleair implantaat, nodig hebben om te kunnen horen. Tot die tijd blijf ik hopen op nieuwe technische snufjes. Wat dat betreft zijn ze al best ver. Mijn gehoorapparaat is bijvoorbeeld voorzien van bluetooth en de telefoon komt gewoon via het apparaatje binnen. Dat had je twintig jaar geleden niet kunnen bedenken.”

Strijdvaardigheid

“Hoe afschuwelijk het ook is om doof te worden, mijn evenwichtsstoornis valt mij zwaarder. Het beperkt me in mijn zíjn. Ik ga graag de hort op, maar ’s avonds in het donker buiten zijn is lastig, omdat ik nauwelijks gebruik kan maken van mijn ogen. Toch blijf ik het doen. Net als fietsen. Of wandelen. Zelfs over het strand. Dat ik er misselijk van word, iets wat te zien is aan mijn zwalkende voetsporen in het zand, neem ik voor lief. Ook op hakken lopen, iets wat ik al mijn hele leven doe, blijf ik zo lang mogelijk volhouden.”

“Mijn sterke wil en strijdvaardigheid winnen het tot nu toe van de angst. Daarbij komt: ik vind van mezelf dat ik me nog aan de goede kant van DFNA9 begeef. Er zijn mensen van mijn leeftijd die er een stuk slechter aan toe zijn. Fysiek, maar ook mentaal. Ze hebben de moed opgegeven. Voor hen hoeft het niet meer. Gelukkig herken ik mezelf niet in die depressieve gedachtes. Dat ik me actief inzet voor onze patiëntenvereniging helpt mij daarbij. Dansen trouwens ook. Al is dansen een groot woord. Het is meer energetisch bewegen. Ik word er blij van en ik train daarmee mijn evenwichtsorgaan.”

'Mijn twee grootste angsten'

“Natuurlijk heb ik ook mindere momenten en pink ik weleens een traantje weg. Want hoe lang zal ik nog kunnen autorijden? Of voor de klas staan? Iets wat ik al meer dan dertig jaar met veel plezier doe. Stoppen met werken en in een sociaal isolement terechtkomen, zijn mijn twee grootste angsten. Maar mijn hoofd laten hangen? No way. Ik wil denken in mogelijkheden en niet in beperkingen. Niemand weet hoe de dag van morgen eruitziet, en ja, bij mij is dat nog net iets onzekerder dan bij de meeste anderen, maar piekerend door het leven gaan? Dank je de koekoek. Ik leef met de dag. Nú kan ik nog van alles en dus doe ik alles nú, nu het nog kan.”

Interview | Ymke van Zwoll

Fotografie | Mariel Kolmschot

Dit interview verscheen eerder in Margiet 2021-14. Dit nummer nabestellen kan via lossebladen.nl.