Persoonlijk

Miranda is chronisch vermoeid: ‘Ik focus op hoe ik wél van betekenis kan zijn’

miranda-is-chronisch-vermoeid-ik-focus-op-hoe-ik-wel-van-betekenis-kan-zijn.jpg

Leven met de ziekte ME/CVS betekent leven met vérgaande beperkingen. Miranda vertelt hoe de buitenwereld vaak met onbegrip reageerde op dat ze chronisch vermoeid is, maar hoe ze toch positief blijft.

Chronisch vermoeid

“De vermoeidheid begon bij mij met de ziekte van Pfeiffer in de zomer van 2007. Normaal gesproken krijg je dan na een aantal weken geleidelijk je energie weer terug. Alleen gebeurde dat bij mij niet. Ik blééf gevloerd. Doordat ik een scheiding achter de rug had, dacht ik dat het daaraan lag. De huisarts diagnosticeerde een burn-out en stuurde me door naar een psycholoog. Die concludeerde dat ik een posttraumatische stressstoornis had en stelde een EMDR-behandeling voor. Inderdaad hielp die therapie bij de verwerking van alle emoties rond mijn scheiding, maar de vermoeidheid bleef.

Gouden kooi

Na een tijd in de ziektewet moest ik me melden bij een arts van het UWV. Hij toonde weinig begrip voor mijn vermoeidheid en zei dat het tijd werd dat ik uit mijn gouden kooi stapte. Ik kreeg het gevoel dat ik me aanstelde en dat de oorzaak tussen mijn oren zat. Omdat méér mensen zo reageerden, ga je dat vanzelf geloven. Dus dacht ik wederom dat het aan de nasleep van mijn scheiding lag. Behalve naar een psycholoog ging ik ook naar een kunstzinnig counselor. Ik ervoer dat als zinvol, het haalde de sterke lading van onaangename emoties af, maar helaas had het géén effect op mijn vermoeidheid.

Ga ervoor!

Omdat ik geen uitkering wilde aanvragen, heb ik alles op alles gezet om toch aan het werk te gaan. Van huis uit ben ik leerkracht, maar ik heb in de loop der jaren, door omstandigheden, de meest uiteenlopende banen gehad. Ik ben nooit te beroerd geweest om mijn handen uit de mouwen te steken. Sterker nog, ik ben een vechter. Hoe vaak ik niet tegen mezelf gezegd heb: ‘kom op, zit niet zo te miepen, ga ervoor!’ Ik vond twee parttimebanen, maar die combinatie bleek zo extreem vermoeiend dat ik blij was toen ik een tijdje later een baan voor 32 uur vond bij een bank. Daarvoor moest ik wel een interne opleiding volgen, die pittiger was dan ik had verwacht. Omdat ik aan het begin van de dag de meeste energie heb, zat ik al om vijf uur ’s ochtends te stampen. Toen ik mijn examens had gehaald, kon ik aan de slag.”

Totaal uitgeput

“Lang verhaal kort: het ging niet. Ik heb het een halfjaar volgehouden. Tot ik werd geveld door een zware longontsteking. Daarna heb ik met veel moeite een 24-uurs contract gekregen. Helaas bleek dat ook geen oplossing. Om op de werkvloer te komen, moest ik een hoge trap op. Dat was elke dag een beproeving; ik moest mezelf die trap op slépen, waarna ik uitgeput achter mijn bureau zat. Ik was zo ongelooflijk moe dat ik achter mijn computer in slaap viel en collega’s me wakker moesten maken.

Dezelfde diagnose

Door mijn werkgever werd ik naar een arts gestuurd die de diagnose van mijn huisarts overnam: chronisch vermoeid. Voor een cognitieve gedragstherapie meldde ik me bij een psychologe, een jonge meid. Toen zij tegen me zei dat ik het woord ‘moe’ niet meer in de mond mocht nemen, barstte de bom. Ik had er zó genoeg van alsmaar te horen dat mijn kwaal psychisch zou zijn en dat ik er wat aan moest dóén. Dat had ik al uitentreuren geprobeerd. Niks hielp. Zelf was ik er zo langzamerhand van overtuigd dat de oorzaak fysiek moest zijn.

Diagnose ME

Uiteindelijk werd ik door mijn huisarts doorverwezen naar een cardioloog in Amsterdam gespecialiseerd in ME/CVS (Myalgische Encefalomyelitis, het Chronischevermoeidheids-syndroom, red.). Het consult bij hem was een verademing. Eindelijk een arts die me wél hoorde. Hij bevestigde de diagnose ME. Nadat hij verschillende tests had afgenomen, concludeerde hij ook dat ik POTS (posturale orthostatische tachycardie syndroom, red.) heb, vaak een onderdeel van ME. Dit heeft als gevolg dat wanneer je gaat staan je hersenen de hartslag niet goed reguleren, waardoor je duizelig en onwel wordt. Inderdaad had ik daar vaak last van als ik in een winkel in de rij moest staan, maar ik dacht altijd dat ik dan aan het hyperventileren was. Dat bleek dus POTS te zijn. Vervelend genoeg voegde hij eraan toe dat er geen medicijnen tegen zijn. Dus hoewel hij de eerste was die mijn klachten serieus nam, althans daar niet meteen het etiketje ‘psychisch’ op plakte, stond hij toch met lege handen. Ik moest ermee leren omgaan, daar kwam het op neer.”

Lyme dan misschien?

“De conclusie dat er niets aan mijn vermoeidheid te doen zou zijn, vond ik onverdraaglijk. Ik besloot mijn zoektocht naar de oorzaak op eigen houtje voort te zetten en focuste daarbij op de ziekte van Lyme, die soortgelijke symptomen heeft. Omdat ze in Duitsland op dat terrein verder zijn dan in Nederland heb ik me daar laten testen, maar die test was negatief. In diezelfde periode ging ik op vakantie met mijn huidige partner en mijn drie dochters. Ik was total loss, dagenlang lag ik op een bedje in de tent. Ik kon bijna niet meer praten, zó moe was ik. Een paar weken later zakte ik thuis in elkaar. Ik was radeloos. In de hoop toch nog een remedie te vinden, zocht ik mijn heil in het alternatieve circuit. Ik vond een homeopaat die alle symptomen met me doornam. Zij hield de mogelijkheid van lyme nog open, want ik had met mijn ex-echtgenoot in Zuid-Afrika gewoond en daar hebben ze andere teken dan waarop ik getest was.

Er was verbetering

Na drieënhalf jaar kuren tegen de Borrelia-bacterie van diverse soorten teken, merkte ik wel iets van verbetering: ik kon weer normaal praten, hoefde niet voortdurend naar mijn woorden te zoeken, maar lag toch nog steeds heel vaak op de bank. Ook ben ik gezonder gaan eten en veel bewuster gaan leven. Niettemin zijn alle klachten nog steeds aanwezig. Zodra ik me maar iets te veel inspan, gaat het lopen en praten ook weer slecht. Inmiddels ben ik al bij zo veel specialisten geweest. Álles is onder de loep genomen. Uiteindelijk is het toch echt ME gebleken.”

Ik ben de ziekte niet

“Na al die onderzoeken was de hoop een beetje weg. Het idee dat ik hoogstwaarschijnlijk niet meer beter word, daar had en heb ik het moeilijk mee.” (schiet vol) “Het is zo verdrietig dat ik zo vaak moet afhaken en niet meer kan doen wat ik graag zou willen. Zelf autorijden kan ik alleen op goede dagen en dan slechts hele korte afstanden. Hulpbehoevend zijn strookt totaal niet met wie ik wil zijn. Hulp vragen ging me dan ook bepaald niet makkelijk af. Daar heeft een ergotherapeute me mee geholpen. Zij stelde voor dat ik een groene of rode kaart op tafel zou leggen. Daaraan konden mijn partner en mijn jongste dochter zien of ik zelf die dag nog in staat was geweest om bijvoorbeeld te stofzuigen of te koken of dat zij die taak nog op zich moesten nemen. Dan hoefde ik dat niet elke keer te vragen. Dat functioneerde heel goed.

‘De boel uit elkaar zou klappen.’

Inmiddels zijn alle dochters het huis uit. Voor mijn partner, die lange dagen maakt, is mijn ziekte natuurlijk ook een belasting. Hij vraagt me altijd wat ik denk aan te kunnen. Niet zelden moet ik een activiteit een dag of wat later bezuren, dus ik moet heel selectief met mijn energie omgaan. Doordat ik steeds somberder werd, heeft onze relatie een tijdje onder druk gestaan. Het was duidelijk dat er iets moest veranderen, omdat anders zoals mijn partner het formuleerde: ‘De boel uit elkaar zou klappen.’

Vanuit een ander perspectief kijken

Op aandringen van hem maakte ik een afspraak met een voormalig voorganger, die voornamelijk buiten de kerkmuren actief is en die me met zijn blogs en filmpjes al een tijdje inspireerde. De gesprekken met deze zachtmoedige, inspirerende man hebben me heel erg goed gedaan. Hij leerde me vanuit een heel ander perspectief naar mezelf te kijken; ik heb de ziekte wel, maar ik ben de ziekte niet. In plaats van de nadruk te leggen op wat ik allemaal níét meer kan, focus ik nu veel meer op hoe ik wél van betekenis kan zijn. Daardoor heb ik ook nieuwe kwaliteiten in mezelf ontdekt.

Schrijven

Nadat ik mijn gevoelens goed onder woorden kon brengen in gedichten kwam ik erachter dat ik schrijven fijn vond. Zo ben ik blogs gaan schrijven die inmiddels tot een boek zijn gebundeld. Ik ben voor bijna zeventig procent arbeidsongeschikt verklaard. Vanuit huis werk ik als vrijwilliger bij de ME/CVS Stichting, als redactiemedewerker. Daarnaast werk ik vrijwillig als toezichthouder op een gymnasium. We leven in een prestatiemaatschappij, maar door mijn ziekte ben ik gaan inzien dat de essentie van leven liefde is. Liefde voor anderen maar ook voor mezelf.

Crisis

Nadat we door een crisis waren gegaan, heeft de relatie met mijn partner zich verdiept. Botsen doen we nog steeds weleens, maar we hebben elkaar leren accepteren zoals we zijn. Mijn partner is onlangs een week naar Cuba geweest om daar salsa te dansen. Allebei dansen we heel graag salsa, alleen ik kan het vaak niet. Dan is liefde ook loslaten en iemand de ruimte gunnen. Hoe lastig dat ook is.

Vrienden

Het contact met mijn vrienden is de afgelopen jaren flink verwaterd. Niet doordat zij mij hebben laten vallen, maar meer doordat ik weinig energie voor hen heb. Als het maar even kan, zoek ik mijn beste vriendinnen zelf op. Dan zien ze aan me dat ik moe ben en zeggen: ‘Miran, je ziet er gesloopt uit, waarom kom je dan?’ Omdat ik ze zo graag wil blijven zien. Zelfs als het me minimaal een dag kost om van zo’n bezoekje bij te komen. Desnoods gooien ze me op de bank met een dekentje. Om je als mens gelukkig te voelen zijn sociale contacten nu eenmaal onontbeerlijk.”

Interview| Mieke van Wijk
Fotografie| Mariël Kolmschot.

Dit artikel is eerder verschenen in Margriet 20– 2020Dit nummer teruglezen? Ga dan naar Magazine.nl.

Ook interessant