Barbara (56) leed aan alopecia areata: ‘Ik voelde me verminkt zonder haar’

“Eerlijk gezegd is mijn haar nooit heel belangrijk voor mij geweest. Totdat het begon uit te vallen. Ik had lang, dik, blond haar en voor mij was dat niet meer dan normaal. Het zat bijna altijd goed en ik was er weinig mee bezig, hooguit maakte ik soms een staartje als ik het warm had. Maar het cliché klopt: je beseft pas wat je hebt, als het weg is.”

“Blij en ontspannen liet ik drie jaar geleden mijn haar föhnen bij mijn kapper. Die avond mocht ik bij De Wereld Draait Door als tafelgast praten over het boek dat ik net had geschreven en daar had ik veel zin in. Ineens zei mijn kapper dat hij een kale plek zag, tussen de zij- en achterkant van mijn hoofd. Hij liet me beloven dat ik langs de huisarts zou gaan. Eigenlijk vond ik zijn bemoeienis maar irritant, ik wilde mijn vrolijke stemming niet laten verpesten. Een paar dagen later ging ik toch maar naar de huisarts, die het plekje moeilijk kon vinden. Voor de zekerheid werd er bloed geprikt maar daar kwam drie dagen later niets afwijkends uit naar voren. Zie je wel, niets aan de hand, dacht ik.”

“Twee weken later liet ik mijn haar föhnen voor het Boekenbal en toen viel het mijn kapper op dat de kale plek groter was geworden. Hij adviseerde me naar een dermatoloog te gaan, want het kon alopecia zijn. Van die term had ik nog nooit gehoord. Stiekem vond ik het maar gezeur. Toch volgde ik zijn raad op en bezocht ik een dermatoloog. Zij bevestigde dat het alopecia kon zijn en nam een biopt - een stukje weefsel van mijn hoofdhuid - af. Eenmaal thuis googelde ik alopecia voor het eerst en las ik dat het een auto-immuunziekte is waarbij het afweersysteem je eigen haarwortels aanvalt. Toen ik op afbeeldingen klikte, schrok ik me rot. Ik zag al die hoofden met grote kale plekken en dacht alleen maar: o nee. Mijn opluchting was enorm toen uit de biopt bleek dat ik geen alopecia had. De dermatoloog wist niet wat het dan wel precies was, maar ze zei dat mijn haaruitval waarschijnlijk met stress te maken had.”

“Dat kon kloppen, stress had ik genoeg in die tijd. Het ging heel slecht met de vriendin van onze zoon. Zij heeft een bipolaire stoornis en kreeg een psychose. Ze had hevige angst- en paniekaanvallen en kon niet meer voor onze driejarige kleinzoon zorgen. Eigenlijk moest ze opgenomen worden, maar door de uitgeholde, wegbezuinigde zorg was er nergens plek voor haar. Ik zag hun hele gezin hier enorm onder lijden en maakte me daar vreselijk veel zorgen over. Nachtenlang lag ik te piekeren. Daarnaast was Paulien, een van mijn beste vriendinnen, door uitgezaaide borstkanker ongeneeslijk ziek. Logisch dus dat ik niet lekker in mijn vel zat, vond ook de dermatoloog. Ze schreef me een haargroeimiddel voor dat ik op de kale plek moest smeren. Gerustgesteld ging ik naar huis.”

Kwetsbaar

“Het haargroeimiddel deed niets. Sterker nog: er ontstonden steeds meer kale plekken op mijn hoofd. Als ik onder de douche mijn haren waste, bleven er hele plukken aan mijn handen plakken. Om de drie dagen kon ik mijn borstel leegplukken omdat die vol met haren zat. En mijn man mopperde dat hij steeds het verstopte doucheputje moest schoonmaken. Het ging niet de goede kant op, besefte ik. Maar ik stelde mezelf gerust dat de dermatoloog immers had gezegd dat het geen alopecia was. En het kwam gewoon niet uit om zelf ziek te zijn. We hadden net te horen gekregen dat ook mijn dierbare schoonzus kanker had en niet lang meer zou leven. Ondertussen was de eerste golf van corona uitgebroken, wat grote gevolgen had voor mijn dochter die eigenaar is van een restaurant. Alles om me heen stortte in. Dat haarprobleem van mij blufte ik weg, ik kon het er niet bij hebben. Mensen om me heen gingen dood, dan kon ik toch niet zeuren over mijn haar? Ik voelde me een aansteller om hier een probleem van te maken.”

“De gedachte aan alopecia onderdrukte ik. In de praktijk betekende dit dat ik de kale plekken ging verdoezelen. Ik bestelde petjes en bond sjaals om mijn hoofd om het te verbergen. Er kwamen meer kale plekken op mijn hoofd, ik telde er wel zes. Het camoufleren werd steeds lastiger. Ik ging terug naar de dermatoloog, die na een blik meteen zei: ‘Dit is toch alopecia, en fors ook. Het is niet te behandelen.’ Ik word kaal, dacht ik als eerste. Dat was een vreselijk moment.”

“Bijna niemand wist van mijn haarverlies, alleen mijn man en kinderen. Ik schaamde me erg voor mijn ziekte en mijn uiterlijk. Spiegels vermeed ik, want mijn gehavende hoofd vond ik er onsmakelijk uitzien. Maar ik schaamde me ook voor het feit dat ik het zo erg vond dat ik mijn haar verloor, omdat er in mijn omgeving veel heftigere dingen gebeurden. Ik durfde het daarom ook niet aan mijn zieke vriendin en schoonzus te vertellen. Zij waren terminaal, en dan zou ik zeggen: ‘Ik heb ook iets hoor, mijn haar valt uit.’ Ik kwam erachter dat je je erg kwetsbaar voelt zonder haar. Haren zijn veel meer dan alleen een bos haar op je hoofd. Het heeft te maken met je identiteit, zelfbeeld en zelfvertrouwen. Ik zag mezelf altijd als een best goed uitziende vrouw met lang blond haar, nu voelde ik me verminkt. Mijn identiteit was ik aan het kwijtraken, ik voelde me niet meer sterk. Een heel ijdel persoon ben ik niet, maar ik was goedverzorgd en had altijd wel aandacht van mannen gehad. Zonder lang haar voelde ik me niet meer vrouwelijk. Gek is dat eigenlijk, een kale man wordt als stoer of sexy gezien, maar als je als vrouw kaal rondloopt denkt iedereen dat je ziek bent en een chemokuur krijgt.”

Eenzaam moment

“Op het dieptepunt was ik aan mijn linkerkant bijna helemaal kaal en had ik rechts grote kale plekken met tussenin nog wat haren. Ik durfde niet meer de straat op omdat ik het amper nog kon verbergen. Afspraakjes met vriendinnen hield ik op afstand, corona was natuurlijk het perfecte excuus. Op een mooie zonnige dag zat ik in de achtertuin, zonder petje of sjaal. Plots werd er aangebeld en ik had geen tijd om nog iets op mijn hoofd te zetten. Ik gluurde door het raam en zag dat het een vriendin was die al richting achtertuin liep om te kijken of ik er was. Snel vluchtte ik de trap op naar zolder, om haar maar niet onder ogen te komen. Ik heb daarna heel hard gehuild, omdat het zo’n verdrietig, eenzaam moment was.”

“Na een halfjaar gehannes met bandana’s ontkwam ik er niet aan om een haarwerk te kopen. Bij een fijne specialiste bestelde ik een haarwerk dat precies op mijn oude kapsel leek. De wachttijd was een paar weken. Ondertussen werden mijn vriendinnen ongeduldig: de zoveelste lockdown zat erop, wanneer dook ik nou weer eens met hen de kroeg in? Ik besloot mijn geheim eindelijk te onthullen. Met voicememo’s legde ik uit wat er met mij aan de hand was, hoe ik me voelde en dat ik hen pas wilde zien als ik een haarwerk had. Allemaal reageerden ze erg lief, warm en begripvol. Wat een opluchting.”

“Een andere opluchting was toen ik eindelijk mijn haarwerk kon ophalen. Ik zette het op mijn hoofd, keek in de spiegel en was weer mezelf. Daar was ik blij mee, maar tegelijk was het confronterend. Vanaf nu leefde ik met een nieuw geheim, want los van mijn familie en beste vriendinnen wist niemand dat ik een haarwerk droeg. In de praktijk bleek het best rottig om de hele dag met zo’n ding te lopen, ik kreeg er hoofdpijn van. Ook kon ik niet meer in de zon zitten want dan ging het heel erg zweten op mijn hoofd, of spontaan vanaf ons bootje in het water springen. In de wind of in de regen lopen was ook niet zonder risico’s, ik was als de dood dat het haarwerk verschoof en ik door de mand zou vallen. De paar plukjes haar die ik nog had zaten niet prettig onder het haarwerk, dus na lang uitstellen - het was moeilijk afscheid te nemen van mijn laatste echte haren - besloot ik me een jaar geleden eindelijk kaal te laten scheren. Maar toen ik bij de kapster zat, zag zij ineens kleine donshaartjes op de kale plekken. Ik durfde nog niet een gat in de lucht te springen en was heel afwachtend. Maar vanaf dat moment ging mijn haar gestaag weer groeien.”

Geen geheim

“Rond die tijd ging ik op aanraden van mijn huisarts met een psycholoog praten over alles wat er was gebeurd. Ik leerde dat ik een overmatig verantwoordelijkheidsgevoel heb. Als er iets naars gebeurt, komt dat heel erg bij me binnen en lig ik er nachten van wakker. Ik moest leren loslaten, want op sommige dingen heb ik nu eenmaal geen invloed. Ook ging ik op zoek naar manieren om rust te vinden. Ik volgde een mindfulness cursus en ging mediteren. Als ik nu heel gestrest ben en hartkloppingen krijg, dan druk ik die signalen van mijn lichaam niet meer weg, zoals voorheen. Ik doe een snelle bodyscan, voel waar de spanning zit en ga een halfuurtje mediteren. Dat helpt mij enorm. Helemaal zeker weet ik het niet, maar mijn theorie is dat mijn haar weer ging groeien doordat ik meer rust en acceptatie vond.”

“Uiteindelijk heb ik zo’n twee jaar het haarwerk gedragen. Sinds een halfjaar loop ik weer met mijn eigen haar rond. Het liefst zou ik mijn haarwerk wegsmijten, maar dat doe ik niet. Ik heb het alopecia-gen en eenmaal geactiveerd, is het een grillige ziekte. Je weet nooit of het weer terugkomt. Ik raak niet in paniek bij elk haartje dat in mijn borstel zit, maar ik durf er niet vanuit te gaan dat ik nu voorgoed de dans ontspring. Toch weet ik: het wordt nooit meer zo erg als toen, want de volgende keer heb ik geen geheim meer. Dat wil ik niet, het vreet energie als je er de hele dag mee bezig bent of mensen het kunnen zien. Bovendien kán ik het dan niet eens meer verbergen, want ik heb een boek geschreven over mijn alopecia. Zelf kon ik hier helemaal geen boeken over vinden toen ik mijn haar verloor. Raar, want twee op de honderd mensen krijgt te maken met alopecia. Dat zijn er ongelooflijk veel, maar niemand heeft het erover. Iedereen houdt het geheim, er is veel verborgen leed. Ik wil die schaamte, de kwetsbaarheid en de aantasting van je identiteit bespreekbaar maken. De grootste stap die gezet moet worden is dat kale vrouwen ook als normaal gezien worden. Hopelijk draagt mijn boek daar een steentje aan bij.”

Gelukkig

“Na twee jaar grotendeels kaal te zijn geweest, ben ik heel dankbaar dat ik nu weer mijn eigen haar terug heb. Wilde ik vroeger nooit naar buiten als het regende, nu doe ik dat juist wel omdat ik me maar al te goed realiseer hoe fijn het is om zorgeloos door een bui te lopen. Mijn haar zal nooit meer vanzelfsprekend voor mij zijn. Van kleine dingen - douchen, mijn haar borstelen - word ik elke dag heel gelukkig.”