Anjet waakt over het leven van haar broer: ‘Nee zeggen en voor mezelf kiezen, blijft lastig’

“Lang heb ik gedacht dat mijn broer Jalbert mij niets te bieden had, maar inmiddels zie ik dat hij mij juist veel moois brengt. Hij is niet onder de indruk van een dure auto of groot huis. Materie zegt hem niets en dat is een zegen in een wereld waar zo veel nep en schone schijn is. Kom bij hem met een grappig of goed verhaal over iets wat je hebt meegemaakt, dan pas ben je wat in zijn ogen. Geen zorgen voor morgen, dat is ook iets wat hij me leert. Niemand die ik ken, kan zo goed in het nu leven. Als ik bij hem ben, is er niets belangrijker dan dat wij samen zijn. Natuurlijk erger ik me soms aan zijn sociaal onaangepaste gedrag. Dat hij vooral aan zichzelf denkt bijvoorbeeld en nooit eens dank je wel tegen me zegt of een knuffel geeft. Toch kan ik het steeds meer waarderen dat hij lak heeft aan wat de wereld van hem vindt. Het feit dat hij vooral met zichzelf bezig is en niet met mij, geeft mij ook de vrijheid een eigen leven te leiden. Ik heb me altijd verzet tegen zijn behoefte aan regelmaat, aan een leven volgens vaste patronen, maar het heeft ook voordelen omdat ik precies weet wat hij op welk moment aan het doen is. En zijn onhandige manier van affectie tonen – in mijn neus knijpen – vond ik vroeger irritant, maar nu ontroert het mij.”

Starende blikken

“Als kind kreeg ik van mijn ouders vaak te horen dat het een wonder is dat mijn broer er nog zo ‘goed’ vanaf is gekomen. Mijn moeder is, zonder dat ze het wist, tijdens haar zwangerschap geïnfecteerd met het parasiet toxoplasmose. Dat kan een miskraam, doodgeboorte of aangeboren afwijkingen van het kind tot gevolg hebben. Uiteindelijk is Jalbert een maand te vroeg geboren, zonder couveuse had hij het niet gered. Ook dat werd mij geregeld verteld. Hoe goed bedoeld ook, deze uitspraken deden onbewust iets met mij. Alsof het oneerlijk was dat ik wel en mijn broer niet gezond op de wereld is gekomen, waardoor ik altijd het gevoel heb gehad dat ik hem moest helpen.

Voor mij was het normaal dat Jalbert was wie hij was en deed zoals hij deed. Het besef dat hij geen gewone broer was, en wij dus ook geen gewoon gezin waren, kwam door de reacties uit onze omgeving. Misschien vind ik dat achteraf nog wel het ingewikkeldst van alles. Die starende blikken, het gefluister en mensen die altijd naar Jalbert en nooit naar mij vroegen. Dat iedereen wil weten hoe het met hem gaat, betekent vast dat hij heel belangrijk is, dacht ik als kind. Het ergst waren de mensen die over hem praatten terwijl hij erbij stond. Alsof ze dachten dat een blinde niet kan horen, en een verstandelijk gehandicapte geen gevoel heeft.”

Andere wereld

“Ik was drie toen Jalbert verhuisde van Den Haag naar een zorginstelling in Doorn, daar waar hij nu, 42 jaar later, nog steeds gelukkig is. Omdat wij in Den Haag bleven, en Doorn niet om de hoek ligt, kochten mijn ouders er een vakantiehuisje waar we vervolgens elk weekend en elke vakantie met zijn vieren doorbrachten. Dat ik daardoor niet op hockey kon en verjaardagen van vriendinnen in Den Haag moest missen, besefte ik pas toen ik ouder werd. Wat ik wel in de gaten had, is dat ik mijn verhaal op school niet kon delen. Mijn klasgenoten hadden geen idee dat terwijl zij leuke dingen deden in het weekend, ik een andere wereld bezocht in de zorginstelling. Voor mij was het normaal om te zien hoe iemand hulp kreeg bij het plassen en bij woedeaanvallen werd afgezonderd. Ik was al snel volwassen, wat mij sterk, maar ook eenzaam maakte. Ik leefde in twee werelden. Zo was mijn broer in de instelling normaal en in de wereld daarbuiten zielig.

Vanaf mijn twaalfde werd ik minder loyaal naar Jalbert. Als puber wil je niet anders zijn. Ik wilde Anjet zijn en niet de zus van een gehandicapte broer. Steeds vaker bleef ik een weekend in Den Haag en deed zo veel mogelijk mijn eigen ding. Totdat mijn moeder verongelukte op mijn zestiende en mijn wereld instortte. Toch leek ook nu de omgeving zich meer te bekommeren om het lot van mijn broer dan om dat van mij. Daar iets van vinden, deed ik niet. Het was wat ik mijn hele leven al kende. Totdat mijn vader drie jaar later ook onverwachts overleed. Toen gingen mensen opeens wel aan mij vragen hoe ik me voelde en hoe het voor mij was, zonder ouders en met een broer die zo compleet anders was. Vooral die laatste vraag raakte me. Dat was me nog nooit eerder gevraagd.

Na het overlijden van mijn vader viel ik in een groot zwart gat. Er was geen bodem meer, geen basis. Ik stond er helemaal alleen voor. Ook in de zorg over Jalbert. Opeens was ík de baas over zijn leven. Zijn begeleiders waren meteen duidelijk; volgens hen moest ik eerst aan mezelf denken, mijn eigen leven leiden. Ik wist dat ze gelijk hadden. Sterker nog, ik kon niet anders. Ik had geen ruimte in mijn hoofd om me met mijn broer bezig te houden. Me daar schuldig over voelen, deed ik niet. Iedereen snapte dat ik er even niet voor hem kon zijn. Ook mijn moeder zou dat hebben begrepen. Zij heeft me ooit verteld dat ze er destijds voor hebben gekozen Jalbert naar een instelling te brengen om niet alleen hem, maar ook mij een beter leven te gunnen. Ze wilden niet dat ik Jalbert als een last zou ervaren. Toch kreeg ik onderhuids in mijn opvoeding mee dat ik moest zorgen voor mijn broer en verantwoordelijk voor hem was. Als we op een tandem zaten, moest ik ook zíjn ogen zijn. Aan de ene kant deed ik dat graag, ik wilde belangrijk zijn voor hem. En dat wil ik nog steeds. Aan de andere kant vond ik dat hij zijn eigen boontjes maar moest leren doppen.”

Beslommeringen

“In de jaren na het overlijden van mijn vader heb ik me volledig op het studentenleven van Leiden gestort. Alsof ik mijn hele jeugd wilde inhalen. Ondertussen probeerde ik er zo veel mogelijk voor Jalbert te zijn. Na een avond stappen, pakte ik de volgende morgen de trein naar Doorn, terwijl mijn huisgenoten nog brak in bed lagen. Ook probeerde ik de traditie van mijn moeder erin te houden om mijn broer elke woensdag om zeven uur te bellen. Onze gesprekken ging nergens over, maar altijd bleef ik vriendelijk. Tot die keer dat hij belde en ik hem geïrriteerd vertelde dat ik net met zijn belastingpapieren bezig was, omdat die taak op mijn schouders rust en dat ik er een hekel aan heb. Mijn broer reageerde verbaasd. Hij wist niet dat ik die klus voor hem deed. Mijn ouders hebben hem altijd buitengesloten van alledaagse beslommeringen en ik deed niet anders. Een week later belde hij en vroeg hoe het met de belasting was gegaan. Nu was ik met stomheid geslagen. Mijn broer die vraagt naar iets wat mij bezighoudt? Opeens viel het kwartje. Hoe kon ik Jalbert kwalijk nemen dat hij niets aan mij vraagt als ik hem niets vertel?”

Sociale druk

“Sindsdien probeer ik onze relatie meer te benaderen vanuit wederkerigheid. Zoals een gezonde broer-zusrelatie ook is. Ik wil er voor hem zijn, maar hij hoeft niet te denken dat alles in het teken van hem staat. Wil hij met mij in de trein rijden? Prima. Maar dan wil ik shoppen op de plaats van bestemming. Voor ieder wat wils.

Los van die wederkerigheid, blijf ik de bewaker van het leven van mijn broer. Alles wat hem aangaat, gaat via mij. Het zorgen voor hem en het zorgen maken over hem, houdt nooit op. Nee zeggen en voor mezelf kiezen, blijft lastig om te doen. Niet in de laatste plaats door de enorme sociale druk. Geregeld komt de vraag voorbij of ik die arme jongen niet eens wat vaker moet bezoeken. Toen ik tien jaar geleden met mijn man besloot naar Lyon te verhuizen, was het hek helemaal van de dam. Hoe kon ik mijn broer in de steek laten? Wat had hij nog als ik er ook niet meer was? Hoe kon ik zo egoïstisch zijn?

En toch ging ik, in de wetenschap dat Jalbert een goed leven had in Doorn. Het klinkt misschien gek, maar dat besluit maakte ik uit liefde. Voor mezelf, maar ook voor mijn broer. Ik wist dat ik hem eerst moest loslaten om er later, en dat is nu, echt voor hem te kunnen zijn. Mijn benadering in het contact moest veranderen. Ik wilde dat mijn zorgen voor hem niet meer werd gedreven vanuit plichtsbesef, maar vanuit gevoel. Vanuit dat ik het wil en niet omdat ik vind dat het moet. Het was een helse klus, maar we zijn erin geslaagd. Door de fysieke afstand werd hij gemotiveerd meer zijn eigen leven te leiden. Doordat ik bijvoorbeeld niet meer alle uitstapjes met hem kon doen, besloot hij zelf mensen te vragen of ze iets leuks wilden ondernemen, met het gevolg dat hij vrienden heeft gemaakt. En daar ben ik trots op.”

Aangewakkerd vuur

“Na zeven jaar Lyon, volgde drie jaar Brussel en nu ben ik er klaar voor om terug naar Nederland te gaan. Ik heb behoefte me te omringen met dierbaren, zoals met Jalbert. Vorig jaar viel hij bij ons in Brussel van de trap. Traumatisch vond ik dat. Ik durfde niet te kijken, was zo bang dat hij het niet had overleefd. In een fractie van een seconde ging zijn leven aan mij voorbij. Werd het altijd sluimerende vuurtje van liefde aangewakkerd tot een immens vuur. Jalbert mocht niet doodgaan. Hij en zijn wereld zijn een belangrijk deel van mij en die wil ik nog heel lang om mij heen hebben. Godzijdank kwam hij er met twee gebroken polsen vanaf, maar opeens was daar wel het besef dat Brussel ver weg was. En dus komen we deze zomer terug. Ik heb mijn eigen leven geleid, tien verrukkelijke jaren achter de rug, drie geweldige kinderen gekregen. Nu ben ik klaar voor het volgende boek. Eentje waarin Jalbert in elk hoofdstuk voorkomt.”

Meer lezen? Anjet van Dijken schreef twee boeken: ‘Broers- en zussenboek’ en ‘Broers en zussen in en rondom het ziekenhuis’. lannoocampus.nl

Tekst | Ymke van Zwoll

Beeld | Mariel Kolmschot

Visagie | Nicolette Brondsted

Dit is afkomstig uit Margriet 2018-33. Bestel deze editie na via magazine.nl.

Ook leuk en interessant om te lezen

• Last van jeukende muggenbulten? 10 tips!
• Slechte slaper? Deze 5 snacks zorgen voor een betere nachtrust
• Afvallen? Deze vijf dingen moet je vooral níét doen

Artikelen van Margriet ontvangen in je mailbox? Schrijf je in op margriet.nl/nieuwsbrief.