Anita (57) heeft alzheimer: ‘Ik ben een blij mens met een hele vreselijke ziekte’ Beeld Brain Research Center
Beeld Brain Research Center

PREMIUM

Anita (57) heeft alzheimer: ‘Ik ben een blij mens met een vreselijke ziekte’

Waar ze zelf dacht aan overgangsklachten, bleek haar vergeetachtigheid heel ergens anders door te komen. Anita Linskens kreeg op 55-jarige leeftijd de diagnose ziekte van Alzheimer. “Als het zwaar is, huilen we samen.”

“Ik weet nog precies wat ik dacht toen ik die diagnose kreeg,” vertelt Anita (57). “Ik? Alzheimer? Hoe dan? Verbazing, ongeloof en verdriet wisselden elkaar in hoog tempo af. Ik schrok ook van de levensverwachting die ik kreeg: vijf tot acht jaar. Maar waar ik normaal gesproken heel emotioneel ben, was er nu één rationele gedachte die heel duidelijk naar voren kwam: ik zal het ze nog weleens laten zien.”

Fouten maken

“Het duurde ongeveer anderhalf jaar voordat ik met mijn problemen naar een arts ging, maar ik merkte al langer dat er bij mij iets veranderde. Ik werkte als administratief medewerker in een fysiotherapiepraktijk en was altijd erg precies. Ik wist alles en haalde vooral heel veel plezier uit mijn werk. Maar toen ik fouten ging maken, eerst klein, en later steeds groter, wist ik dat er iets niet goed was. Er stonden ineens patiënten voor de balie die op dat moment eigenlijk geen afspraak hadden en ook in de facturatie begon ik fouten te maken. Ik dacht dat het de overgang was.”

“Dat is ook de gedachte waarmee ik naar de huisarts ging; ik dacht dat ik een stofje miste. Mijn huisarts had meteen door dat er iets anders speelde en stuurde me door naar de neuroloog. Zelf had ik nog steeds niet door wat er aan de hand kon zijn. Ik was vooral blij dat er mogelijk dingen weggestreept konden worden. Mijn man, Peter, zei wel tegen me: ‘het kan weleens anders uitpakken’.”

Wat is er aan de hand?

“Achteraf denk ik dat Peter het al wel eerder doorhad. Hij zag allang dat ik veranderde en dat het niet goed ging. Hoe ik huilend thuiskwam uit mijn werk. Ik heb weleens tegen hem gezegd: ‘Ik kan mijn werk niet meer doen en ik begrijp niet wat er aan de hand is.’ Ook tijdens het koken ging het vaak mis. Ik legde het recept rechts op het aanrecht neer en zodra ik naar de kookplaat aan de linkerkant liep, was ik alweer vergeten wat ik moest doen. Bij recepten waar ik veel kruiden en vloeistoffen moest gebruiken, vergat ik wat ik al wel en niet had toegevoegd. Gezien de diagnose nu is dat logisch, want koken is voor alzheimerpatiënten heel moeilijk.”

Waar het maanden of jaren kan duren voordat de diagnose alzheimer gesteld wordt, ging het bij Anita relatief snel. Na het bezoek aan de neuroloog onderging ze verschillende onderzoeken, waaronder een lumbaalpunctie. “Toen we, acht weken na het eerste bezoek, terugkwamen voor de uitslag van de lumbaalpunctie, zei de neuroloog meteen: ‘Ik heb slecht nieuws. Je hebt alzheimer.’ Ongelofelijk was dat. Van het ene op het andere moment heb je die diagnose en daar moet je dan maar mee leren leven. Voor nu lukt dat goed, maar ik heb wel mijn moeilijke momenten. Afgelopen zomer zat ik er bijvoorbeeld helemaal doorheen. Het is niet niks om te horen dat je een ziekte hebt met een levensverwachting van vijf tot acht jaar. Maar er werd me op het hart gedrukt dat dit een gemiddelde is. Het kan zomaar tien jaar zijn.”

Stoppen met werken

Hart voor haar werk heeft Anita altijd gehad. Na de diagnose blijft ze eerst ook aan het werk, maar uiteindelijk wordt ze arbeidsongeschikt verklaard. “Mijn werk was mijn alles. Ik vond het zo moeilijk dat ik fouten maakte. Na de diagnose heb ik het geprobeerd, met de nodige aanpassingen. Ik werkte niet meer achter de balie en kreeg nog maar één taak per keer. Mijn werkgevers deden er alles aan om me te houden, maar op een gegeven moment lukte het niet meer. Ik, die altijd alles wist, kon het ineens niet meer. Dat deed zo ontzettend veel zeer. Nog steeds.”

Symptomen van alzheimer

“Op 11 juni 2021 kreeg ik de diagnose. Nu zijn we iets meer dan een jaar verder en merk ik dat ik achteruit ga. Ik merk dat denken en handelen langzamer gaan en ik heb dus moeite met koken. Daar verzin ik trucjes voor, zoals het meteen wegzetten van potjes of flesjes als ik ze gebruikt heb. Daarnaast heb ik een app die me ’s ochtends vertelt welke dag het is, want ik vergeet nou eenmaal dingen. Ik heb ook last van vermoeidheid en kan niet meer te veel doen op een dag. Eén bezigheid is het maximale. Als ik meer doe neemt de vergeetachtigheid en vermoeidheid toe.”

“Die beperkingen kunnen voor vervelende situaties zorgen. Dat ik dingen vergeet, is bijvoorbeeld lastig als ik boodschappen ga doen. Dit deed ik altijd zelf, maar dat kan ondertussen niet meer. Alleen als ik een briefje mee heb waar precies op staat wat ik nodig heb en ik samen met iemand ga, lukt het. Laatst was ik met een vriendin in de supermarkt en had ik geen briefje mee. We hebben wel drie kwartier in de supermarkt gelopen en nog wist ik niet wat ik nodig had. Dat is zo frustrerend. Het is afschuwelijk om te merken dat je het niet meer weet.”

Positiviteit is belangrijk

“Emotioneel is deze diagnose loodzwaar. Niet alleen voor mij, maar ook voor mijn omgeving. Mijn zoon begint bijvoorbeeld niet zelf over mijn ziekte. Hij weet dat ik er positief in sta, maar vindt het zelf heel lastig. Mijn man en ik proberen zoveel mogelijk te genieten, maar voor hem is het slopend: het is heel lastig om te zien dat zijn grote liefde achteruitgaat. Er gaat een moment komen dat hij er alleen voor staat. Dat is een vreselijke gedachte en doet me veel verdriet. Het idee dat ik mijn man, zoon en familie achterlaat vind ik heel zwaar. Toch probeer ik altijd voor een positieve houding te zorgen. Ik ben een blij mens met een vreselijke ziekte. Ik wil genieten van de tijd die we nog hebben. Vakanties, weekendjes weg, fietsen. Er is zoveel dat nog wel kan. En als het zwaar is, huilen we samen.”

Medicijnonderzoek

De neuroloog van Anita wees haar er al snel op dat ze mee kan doen met medicijnonderzoek. Want er zijn wel medicijnen om de last van de symptomen te verminderen, maar een medicijn dat de ziekte stopt, is er niet. “Maar ik weet dat er een medicijn om de ziekte te stoppen gaat komen, ook al is dat waarschijnlijk te laat voor mij. Ik wil me heel graag inzetten voor de onderzoeken, en doe dat actief bij Brain Research Center. Het zijn placebo-gecontroleerde onderzoeken. Misschien krijg ik het placebo, maar misschien ook wel een echt medicijn. Dan heb ik daar toch mijn bijdrage aangeleverd. En ik, als persoon die altijd iedereen wil helpen, vind dat een ontzettend fijn idee.”

Nynke KooyBrain Research Center

Op alle verhalen van Margriet rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@margriet.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden