‘Als mijn klachten eerder waren erkend, had het niet zo ver hoeven komen’

Netty: "In 2009 kreeg ik last van allerlei vage klachten. Ik was kortademig, werd snel moe, transpireerde, voelde drukkende pijn op mijn borst, had hogerug- en nekpijn en concentratieproblemen. In de loop der jaren werden de klachten steeds erger. Fysiek werk werd lastiger om vol te houden, op mijn werk in de zorg en thuis was ik tot steeds minder in staat. De artsen dachten aan van alles, van de overgang tot stress, maar een duidelijke oorzaak werd niet gevonden. Ik bezocht ook een psycholoog om te kijken of mijn klachten misschien psychisch waren, dat bleek niet het geval."

Hart- en vaatspreekuur

“Ondertussen moest ik wel verscheidene malen met spoed worden opgenomen vanwege pijn in mijn borst en benauwdheid. Na een tijdje schaamde ik me als er wéér een ambulance met loeiende sirenes de straat in kwam rijden. Omdat mijn ziekte geen naam had, werden mijn klachten niet serieus genomen – op het werk niet en thuis ook niet. Begrip voor mijn situatie hoefde ik in die periode nauwelijks te verwachten. Het was een lastige tijd, waarin ik me heel eenzaam voelde. In mijn familie komen hart- en vaatziekten voor; mijn moeder overleed aan hartproblemen. Ik liet ook een hartkatheterisatie doen, maar die wees geen vernauwing in de grote bloedvaten uit. Een overgangsspecialist die ik bezocht stuurde mij door naar een speciaal hart- en vaatspreekuur voor vrouwen. Na gericht onderzoek werd uiteindelijk de diagnose coronaire MVD gesteld, ofwel micro coronair lijden. Dat is een aandoening in de allerkleinste bloedvaatjes in het hart die alleen kan worden getraceerd met aanvullend onderzoek. En dat wordt lang niet altijd gedaan bij vrouwen."

Zwaarste vorm van MVD

"Ik was niet blij met het slechte nieuws, maar toch voelde het als een opluchting. Eindelijk was er de erkenning; ik had mij al die jaren dus niet aangesteld, er was wel degelijk iets mis met mijn gezondheid. In 2013 ben ik een pittig hartrevalidatietraject van een halfjaar ingegaan met een ergotherapeut, fysiotherapeut en een medisch psycholoog. Van de ergotherapeut leerde ik waardevolle lessen, zoals hoe ik mijn energie het best over de dag kan verdelen, om zo de kwaliteit van mijn leven te waarborgen. Werken kan ik al jaren niet meer. Van hulpgever werd ik opeens hulpvrager; de medisch psycholoog leerde me om mijn ziekte te verwerken, accepteren en uiteindelijk los te laten. Ik lijd aan de zwaarste vorm van MVD. Als mijn klachten eerder waren erkend, had het niet zo ver hoeven komen. Mijn wereld is veel kleiner geworden, ik kan niet meer op alle prikkels ingaan of mezelf fysiek belasten."

Roken en een hoge bloeddruk

"Maar mijn ziekte heeft me ook dingen gebracht. Om te ontspannen doe ik ademhalingsoefeningen en mindfulness en ik ben assertiever geworden, vooral in afspraken. Mijn agenda heb ik altijd bij me. Ik moet keuzes maken in wat ik wel en niet doe, anders raakt mijn energie in de knel. Bewustwording bij vrouwen van de risicofactoren, zoals roken, een hoge bloeddruk, cholesterol en erfelijke belasting, kan helpen om klachten te voorkomen of sneller te verklaren."

Meer onderzoek naar MVD

"Mijn grootste wens voor de toekomst is dat er door meer onderzoek een gericht beleid komt voor de diagnose en behandeling van MVD-patiënten. Zodat de ziekte in een vroeger stadium kan worden herkend en erkend door huisartsen en cardiologen. Dan kunnen vrouwen, en soms ook mannen, op tijd een behandeling krijgen. Geluk haal ik nu, heel clichématig, uit de kleinste dingen, zoals de natuur. Het credo ‘pluk de dag’ geldt nu meer dan ooit. Elke dag sluit ik af met een moment dat ik als positief heb ervaren, want ondanks alles wil ik vooral blijven zien wat ik nog wél kan en daarvoor dankbaar zijn."

Vrouwen hebben andere hartklachten dan mannen

Interventie-cardioloog Yolande Appelman van VUmc schreef het medische boek Het Vrouwenhart, begeerd en minder miskend samen met collega Jeanine Roeters van Lennep. Yolande pleit voor meer onderzoek.

Yolande: "Bij vrouwen zijn hartklachten vaak anders dan bij mannen. Mannen hebben last van pijn op de borst, vrouwen veelal meer van benauwdheid, vermoeidheid en pijn tussen de schouderbladen. Met de huidige tests worden hartproblemen bij vrouwen bovendien vaak over het hoofd gezien. Ze richten zich op het vinden van vernauwingen in de grote vaten en geven daardoor te weinig inzicht in de functie van de allerkleinste bloedvaatjes van het hart, terwijl juist daar vaak het probleem zit bij vrouwen. Daar komt bij dat er door artsen nog te weinig rekening wordt gehouden met het verschil in risicofactoren tussen mannen en vrouwen, zoals de invloed van een hoge bloeddruk tijdens de zwangerschap, de toename van het risico op hart- en vaatziekten tijdens de overgang en van roken bij jonge vrouwen. Als arts denken we vaak nog te traditioneel hartinfarcten komen immers vooral bij mannen voor. Toch zijn hart- en vaatziekten de belangrijkste doodsoorzaak bij vrouwen. In 2016 stierven dagelijks gemiddeld 56 vrouwen aan hart- of vaatziekten, tegen 50 mannen (meest recente getallen). Het is voor zowel artsen als vrouwen goed om zich bewust te zijn van belangrijke beïnvloedbare factoren, zoals cholesterol, bloeddruk en de suikerspiegel. Vooral na de overgang is het verstandig deze zaken regelmatig te laten testen bij de huisarts. In die fase nemen vrouwen vaak toe in gewicht en is er sprake van een ongunstige vetverdeling, rondom de buik, waardoor hart- en vaatziekten sneller ontstaan. Méér bewegen, gezond eten en niet roken zijn heel belangrijk. Met het aanpassen van leefstijlgewoonten kan zelfs tachtig procent van de hart- en vaatziekten worden voorkomen. Daarbij is het essentieel dat er betere tests komen om de kleine bloedvaten te kunnen onderzoeken. Als er meer onderzoek kan worden gedaan naar het vrouwenhart, kunnen problemen worden voorkomen en kan er eerder worden behandeld. Daarom is nieuw onderzoek absoluut noodzakelijk om sneller tot resultaat te komen."

Steun de Hartstichting

Hartziekten worden bij vrouwen nog te vaak over het hoofd gezien. Daarom moet er een betrouwbare test komen voor het vrouwenhart. Hiermee kunnen artsen hartziekten ontdekken vóórdat ze ontstaan. Zo redden we vrouwenlevens. Geef via hartstichting.nl/vrouwenhart. Ook Margriet steunt dit onderzoek om hartklachten bij vrouwen sneller te herkennen. De meeropbrengsten van onze bel- en winacties gaan naar de Hartstichting.

Tekst | Sara Luijters

Fotografie | Bart Honigh

Styling/visagie | Linda Huiberts

Artikelen van Margriet.nl ontvangen in je mailbox? Schrijf je in op Margriet.nl/nieuwsbrief