null Beeld Mariël Kolmschot. Visagie: Nicolette Brøndsted.
Beeld Mariël Kolmschot. Visagie: Nicolette Brøndsted.

PREMIUM

‘Als ik eerder had geweten wat er aan de hand was, had ik mijn lichaam én mezelf misschien beter geaccepteerd’

Sinds haar puberteit heeft Annemie Rissik lipoedeem, een ziekte die zorgt voor een ongelijke verdeling van vet over het lichaam. De gevolgen beïnvloeden haar leven tot op de dag van vandaag.

“Wat zullen ze wel niet van me denken. Die gedachte heeft me een groot deel van mijn leven achtervolgd. Want met mijn dikke benen voldeed ik niet aan het standaardplaatje. Ik vond mijn lijf – en mezelf als mens – lange tijd niet de moeite waard. Ook lichamelijk had en heeft mijn ziekte grote invloed. De spieren in mijn benen zijn minder sterk en ik heb artrose in mijn knieën. Verder voelen mijn benen altijd zwaar en ben ik snel vermoeid. Daardoor kan ik bijvoorbeeld geen lange afstanden meer wandelen, wat ik zo graag deed. Pas op mijn 55ste kwam ik erachter dat al deze klachten het gevolg zijn van de ziekte lipoedeem, een veelvoorkomende maar vrij onbekende aandoening die veel leed veroorzaakt. Als ik dit eerder had geweten, had ik mijn lichaam en beperkingen misschien beter geaccepteerd. Vandaar dat ik mijn verhaal graag wil delen, hoe spannend ik dat ook vind.”

Altijd uitgeput

“Ik weet nog goed dat mijn moeder opmerkte dat ik op mijn dieet moest letten. ‘Je krijgt geen suiker meer in je thee,’ zei ze. Een jaar of vijftien was ik toen. Het deed mijn toch al matige zelfvertrouwen natuurlijk geen goed. Vanaf het begin van de puberteit waren mijn benen namelijk steeds dikker geworden. Vreemd genoeg bleef ik van boven slank; ik heb mijn hele leven al een smalle taille. Het maakte het haast onmogelijk om broeken te kopen, zeker omdat er in die tijd nog geen stretchstof bestond.

Op een gegeven moment was het verschil tussen mijn boven- en onderlijf zó opvallend, dat mijn ouders me mee naar de dokter namen. Na onderzoek in het ziekenhuis bleek de hemoglobinewaarde van mijn bloed verhoogd, waardoor het dikker en stroperiger was dan normaal. Daar moest ik maar mee leren leven, aldus de internist. Een verklaring voor mijn dikke benen had hij niet. Ondertussen kreeg ik wel andere lichamelijke klachten. Op vakantie in de Zwitserse bergen liep ik bijvoorbeeld altijd achteraan, simpelweg omdat ik het tempo van mijn familieleden niet volhield. En toen ik op mijn achttiende in de verpleging ging, was ik ’s avonds altijd uitgeput. Het zal er wel bij horen, dacht ik. Voor mij was dat immers normaal.”

Negatief zelfbeeld

“Jarenlang modderde ik zo verder. Ik probeerde er het beste van te maken. Door te werken, te sporten, verre reizen te maken. Bij al die activiteiten liep ik wel tegen beperkingen op. Na een werkdag was ik vaak doodop. Lang winkelen lukte niet; soms waren mijn benen zo moe dat ik erdoor zakte en viel. Met hockey en tennis had ik regelmatig blessures, zoals een gescheurde enkelband of een verdraaide knie. Tegen de wind in fietsen kostte me steeds meer moeite. En bij mijn wandelclub was ik altijd de hekkensluiter. Het voelde allemaal als tekenen van zwakte. Schouders eronder en doorgaan, dacht ik vaak; dat is mijn karakter. Ik geef pas op als het echt niet meer lukt.

Mentaal ging het me ook niet in de koude kleren zitten. Door mijn negatieve zelfbeeld was ik ervan overtuigd dat mannen me niet mooi konden vinden. Dat ik hun liefde niet waard was. Ik wrong mezelf in onmogelijke bochten om het anderen naar de zin te maken en ging vaak over mijn eigen grenzen heen. Met als gevolg dat ik – achteraf veel te lang – in een ongezonde relatie bleef hangen. ‘Je kunt echt beter krijgen,’ zeiden vriendinnen in die tijd. Maar dat geloofde ik zelf niet.”

Stoppen met tennis

“Natuurlijk probeerde ik regelmatig af te vallen. Soms lukte dat een beetje. Met behulp van Sonja Bakker verloor ik bijvoorbeeld een keer tien kilo. Maar altijd kwamen de kilo’s er weer aan. Zeker na de overgang. Als ik al afviel, dan was het níét bij mijn benen. Heel frustrerend. Wat ik ook deed, mijn broekmaat bleef twee maten groter dan mijn topmaat. Eén van de kenmerken van lipoedeem, weet ik nu. Net als de artrose in mijn knieën, die op mijn vijftigste werd vastgesteld. Daardoor moest ik stoppen met tennis en langeafstandswandelingen.

In plaats daarvan ging ik twee keer per week met een groepje vrouwen fitnessen. Op een dag kreeg één van hen de diagnose lipoedeem. Daar heb ik toen uitgebreid met haar over gesproken. Ze adviseerde me te kijken op de website van het Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem. Ik weet nog dat ik keek en de pagina snel weer wegklikte. Mijn gevoel was dubbel: aan de ene kant zocht ik duidelijkheid en bevestiging, aan de andere kant was ik bang voor wat er op me af zou komen.”

null Beeld

Niet mijn schuld

Een paar maanden later raakte ik bij dezelfde fitnesclub in gesprek met een andere vrouw die óók lipoedeem had. ‘Lijd jij aan een ziekte?’ vroeg ze me. Gevolgd door: ‘Volgens mij heb jij hetzelfde als ik.’ Daarmee greep ze mijn aandacht. Haar klachten waren zó herkenbaar, dat ik er niet langer omheen kon. Ze had goede ervaringen met een Groningse fysiotherapeut, Joyce Bosman, gespecialiseerd in oedeemtherapie. Misschien was dat ook iets voor mij.

Zelf twijfelde ik nog steeds. Maar de nieuwe vriend die ik inmiddels had, gaf me het laatste zetje. ‘Je gezondheid gaat voor alles,’ stelde hij simpel. Zo kwam ik in mei 2013 bij Joyce terecht, die op mijn 55ste officieel de diagnose lipoedeem stelde. Toen ben ik me alsnog in de aandoening gaan verdiepen. De vermoeidheid, de pijn, de blauwe plekken, de artrose; ze hoorden er allemaal bij. Ineens viel alles op zijn plek. Daarmee kwam ook de opluchting: mijn dikke benen waren niet mijn schuld.”

Steunkousen en een speciaal dieet

“Vrouwen met lipoedeem hebben dertig procent minder spierkracht in hun benen, terwijl ze meer gewicht moeten dragen. Sommigen belandden daardoor uiteindelijk in een rolstoel – mijn grootste nachtmerrie. De behandeling bestond daarom in eerste instantie uit twee keer per week kracht- en conditietraining, om verdere achteruitgang tegen te gaan. Die gaf me meer energie. Na een paar maanden kreeg ik ook begeleiding van een diëtiste. Zij schreef me een streng dieet voor. In anderhalf jaar viel ik flink af, maar op de lange duur was het niet vol te houden. Een andere diëtiste gaf me later een realistischer dieet, gebaseerd op de schijf van vijf, met weinig vlees en 250 tot 400 gram groenten per dag. Daar voel ik me goed bij.

Verder kreeg ik steunkousen om de vochtophoping in mijn benen tegen te gaan. Van alles zag ik daar het meest tegen op. Nu ben ik echt een oude, zieke vrouw, dacht ik. Maar zodra ik de kousen aantrok, voelde ik me beter. Ze geven me letterlijk en figuurlijk steun, waardoor ik veel minder last heb van zware en vermoeide benen. Gelukkig zijn ze lang niet meer zo lelijk als vroeger. Je hebt ze tegenwoordig zelfs in de vorm van een soort legging. Die durf ik gewoon onder een jurkje te dragen.”

Groot stempel

“Toen ik mijn huisarts over mijn lipoedeem vertelde, keek ze me raar aan. Weer iemand die iets op internet heeft gevonden, zag ik haar denken. Pas nadat ze Joyce Bosman had gebeld om navraag te doen, viel het kwartje: dit is een echte ziekte. Een ziekte bovendien waar tienduizenden vrouwen last van hebben, vaak zonder dat zij – of hun arts – het weten. En dus ook zonder goed begeleid te worden.

Patiëntes krijgen bovendien vaak te maken met vervelende vooroordelen. Bijvoorbeeld dat ze gewoon te veel eten en te weinig bewegen. Zelf heb ik ook regelmatig het gevoel dat ik me moet verdedigen of verantwoorden. Terwijl ik altijd op mijn dieet let en al mijn hele leven sport. Hoe goed bedoeld ook, met dat soort adviezen ben ik helemaal klaar. Geloof me, ik heb ze allemaal geprobeerd, maar met mijn ziekte werken ze gewoon niet. Intussen geven dat soort opmerkingen me wel keer op keer het gevoel dat ik iets fout doe. Je kunt rustig stellen dat lipoedeem in allerlei opzichten een groot stempel op mijn leven heeft gedrukt. De laatste jaren heb ik er hard aan gewerkt om dat te accepteren. De diagnose en gespecialiseerde begeleiding hebben daar zeker bij geholpen. Net als de lieve vriend die ik alweer veertien jaar heb. Hij vindt me mooi zoals ik ben en is mijn steun en toeverlaat.”

Negatief stemmetje

“Verder ben ik me in psychologie en spiritualiteit gaan verdiepen, specifiek in Padwerk, een praktische methode voor meer zelfkennis en zelfontwikkeling. Daardoor ben ik me veel bewuster geworden van het negatieve stemmetje in mijn hoofd dat zegt dat ik niet goed genoeg ben. Voor het eerst in mijn leven durf ik het verdriet daarover toe te laten. En mijn lichaam echt te voelen. Dat geeft ruimte in mijn hoofd.

Ik schiet nu minder snel in de weerstand als iets niet lukt. Bijvoorbeeld als ik in de tuin werk en van het ene op het andere moment te moe ben om verder te gaan. Voorheen zou ik dan heel gefrustreerd en boos zijn worden. Nu neem ik het zoals het komt. Wat overigens niet betekent dat ik dan maar bij de pakken neer ga zitten. Integendeel, ik maak er het beste van. Mijn ultieme droom is om weer lange afstanden te kunnen wandelen. Maar of dat nu lukt of niet: het is wat het is. De rust die dat besef me geeft, gun ik alle vrouwen met lipoedeem.”

Wat is lipoedeem?

Bij lipoedeem is het vetweefsel ongelijkmatig over het lichaam verdeeld. Vooral bij de heupen, billen, dijen, onderbenen en aan de binnenkant van de knieën ontstaan vetophopingen, waardoor de benen erg dik worden. De chronische ziekte, die vooral vrouwen treft, begint meestal tijdens of net na de puberteit. De oorzaak is onbekend. Waarschijnlijk spelen vrouwelijke hormonen en erfelijkheid een rol. Er is geen genezende behandeling.

Andere kenmerken zijn:

  • Een pijnlijk, vermoeid gevoel in de benen. Zwelling en pijn nemen toe bij inspanning of warmte.
  • Een verschil van twee of drie kledingmaten tussen het boven- en onderlichaam.
  • Een verzwakt bewegingsapparaat. Dit maakt vooral de enkels, voeten en knieën kwetsbaar.
  • Snel blauwe plekken op de benen door verhoogde kwetsbaarheid van de haarvaatjes.
  • Afvallen geeft nauwelijks of geen verbetering van de klachten.

Meer informatie: lymfoedeem.nl

Marte van SantenMariël Kolmschot. Visagie: Nicolette Brøndsted.

Op alle verhalen van Margriet rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@margriet.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden