Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Persoonlijk

Alieke’s dochter was ziek, maar artsen geloofden haar niet – tot ze thuis in coma belandde

aliekes-dochter-was-ziek-maar-artsen-geloofden-haar-niet.jpg

Alieke heeft vanaf de geboorte van haar dochter Noreen het gevoel dat er iets niet klopt. Een jarenlange strijd volgt, waarin Alieke regelmatig niet geloofd wordt door artsen. “Die arts zei: ‘Mevrouw, we denken eigenlijk niet dat het probleem bij uw kind ligt, maar dat het bij u ligt.’”

“Toen was ik in eerste instantie ontzettend boos, want ze bedoelde: mama heeft Munchhausen by Proxy.” Maar Alieke blijft doorzetten en uiteindelijk komt er een diagnose: Noreen blijkt het zeer zeldzame ROHHAD-syndroom te hebben.

Alieke en Noreen

Alieke merkte dat er iets niet goed ging met Noreen toen ze veertien maanden was. “De groeicurves gingen wijken. Ze werd ontzettend dik, maar we deden niks extra, ze kreeg niet meer eten dan onze andere kinderen.” Daarbij werd ze suffig. “Noreen viel onder het eten zo in slaap met haar hoofd in een bord spinazie.” Van de huisarts kreeg ze het advies Noreen op dieet te zetten, maar dat werkte niet. “Ze kreeg zo weinig eten dat ik dacht: kan ze zo nog wel normaal functioneren?”

Dieet

Ook in het ziekenhuis werd geprobeerd te achterhalen wat er mis was, maar zonder resultaat. Alles werd nagekeken maar er werd niets gevonden. Ondertussen werkte het dieet niet en werd het dikker worden en in slaap vallen steeds erger. Na drie jaar tevergeefs zoeken kreeg Alieke vanuit het ziekenhuis het verwijt dat het probleem bij haar zou liggen. Ze werd ontzettend boos, maar het weerhield haar er niet van om verder te zoeken.

Second opinion

Tijdens een second opinion in een ander ziekenhuis werd ze gelukkig wél serieus genomen. “Ik vroeg of ze alsjeblieft naar haar hart wilden kijken, want als ik haar meenam met wandelen had ik een krijsend kind achter me aan lopen, omdat ze niet meer kon.” Naast een klein ruisje bleek er verder niets met haar hart aan de hand. Na de fantastische hulp van een kinderfysio – “Zij heeft alle dingen gezien die gezien moesten worden” – en drie natuurgenezers kwamen ze uiteindelijk toch weer in het eerste ziekenhuis terecht.

Lees ook:
Het ROHHAD-syndroom: ‘Zelfs de meest ervaren artsen kennen het niet’

ROHHAD-syndroom

Noreen was inmiddels negen jaar en het ging helemaal niet goed met haar. Ze kon in een maand 4 à 5 kilo aankomen zonder dat er iets in haar dieet veranderd was. Op een gegeven moment ging het zo slecht dat ze thuis in coma belandde. Op de IC wisten ze in eerste instantie nog steeds niet wat er mis was, maar de arts – die bijna 24 uur per dag aan Noreens bed stond – wilde per se achterhalen wat ze had. En toen kwam eindelijk de diagnose: het ROHHAD-syndroom.

Wat de heftige diagnose inhoudt en hoe het met Noreen gaat beluister je in aflevering 8 van Mijn verhaal de podcast:

Volgende week in Mijn verhaal: Hannelore groeide op in een sekte

Al toen ze een peuter was, belandde Hannelore in een sekte. Ze woonden met meerdere gezinnen en de ‘profeet’ samen in een klooster. Eerst nog samen met haar moeder en zusje, maar op een gegeven moment werden zij steeds meer van elkaar afgezonderd. Haar zusje moest vertrekken, haar moeder leefde in een ander deel van het klooster en met haar vader had ze geen enkel contact meer.

“Ik ben wel helemaal op slot gegaan op het moment dat ik mijn moeder een keer zag huilen en haar niet kon troosten, niet bij haar kon zijn. Ik heb het gevoel alsof ik mezelf toen begraven heb; ik mocht er niet meer zijn en mijn gevoel al helemaal niet. Dat bracht alleen maar meer problemen met zich mee.” Op woensdag 14 juli beluister je hier het verhaal van Hannelore.

Beluister ook:
Jorma werd gezelschapsdame: ‘Ik laat me niet meer gratis naaien’

Interview | Marijke Kolk
Onder redactie van | Nova Letschert, Tessa Huisman, Loesja de Bruin
Beeld | privé

Ook interessant