‘Na de diagnose SCAD voelde ik me eenzaam en angstig’

Deel dit artikel:

Pinterest

Agnes van de Wolfshaar heeft begin vorig jaar een hartaanval gehad door de vrij zeldzame aandoening SCAD (spontane dissectie van de kransslagader). Aan Margriet vertelt ze haar verhaal om meer bekendheid te geven aan deze aandoening, die vooral bij vrouwen voorkomt.

“De reden waarom ik mijn verhaal graag wil delen, is dat ik – nadat ik de diagnose SCAD had gekregen, nergens informatie kon vinden en me heel eenzaam en angstig voelde. Bijna alles moest ik zelf uitzoeken en vaak zelfs aan medische hulpverleners uitleggen wat deze aandoening inhoudt. Er zijn cardiologendie nog nooit een patiënt met SCAD hebben gehad. Inmiddels weet ik veel meer en ook dat ik lang niet de enige ben.

Deze aandoening komt voor bij vrouwen (90%) en vaak rond de bevalling en de menopauze. Omdat vaak gezonde sportieve mensen (zonder de bekende risicofactoren) worden getroffen SCAD en de aandoening vrij zeldzaam en onbekend is, is het stellen van de diagnose extra lastig. Daardoor worden ze niet goed behandeld of overlijden ze. In Amerika wordt door de Mayo Clinic onderzoek gedaan naar SCAD. Hier is door onderzoekers vastgesteld dat deze aandoening de grootste oorzaak is van hartaanvallen bij vrouwen onder de vijftig jaar.”

Hieronder doet Agnes verslag van de dag waarop ze een hartaanval kreeg. 

‘Het is woensdagochtend. Ik sta op de tennisbaan lekker te dubbelen met drie andere dames. Na een kwartiertje krijg ik een drukkende pijn op mijn borst en voel ik me niet lekker. Ik heb de servicebeurt en besluit die af te maken en daarna te gaan zitten. Ik word steeds beroerder, ga zweten en ben kortademig. Ik denk heel even aan een hartaanval, maar dat kan toch niet waar zijn? Ik ben een gezonde, sportieve vrouw van 53 jaar met een laag cholesterol en een goede bloeddruk. Na even zitten zakt de pijn wat af, maar blijft nog wel. Ik besluit toch even naar de huisarts te gaan. Mijn tennismaatje fietst mee.’

Hartafdeling

‘Fietsen gaat amper, maar ik trap heel rustig door. De assistente ziet me en ik moet onmiddellijk gaan liggen. Ze roept de huisarts, die meteen de ambulance belt. De ambulancebroeders doen de controles. ECG en bloeddruk zijn goed, maar ze vertrouwen het niet helemaal en nemen me mee naar het ziekenhuis. Ik word aangesloten aan allerlei apparatuur en er wordt bloed afgenomen voor o.a. onderzoek naar troponine, het enzym dat vrijkomt bij een hartaanval. Na een uur komt de uitslag. Het enzym zit inderdaad in het bloed en ik word opgenomen op de hartafdeling.’

Dissectie?

‘De volgende dag krijg ik een katheterisatie. De cardioloog komt binnen en vertelt dat hij erg benieuwd is wat hij gaat vinden. Er zijn geen risicofactoren en ook de hartecho was goed, dus wat is de oorzaak van de hartaanval? Hij start de procedure en vertelt wat hij ziet en aan het doen is. Ik ben lokaal verdoofd, maar verder gewoon ‘bij’. Dan vertelt de arts dat hij een ‘dissectie’ ziet. De hele rechterkransslagader is aangedaan.’

Kransslagader

‘Bij een ‘spontane dissectie van de kransslagader’ of SCAD (Spontaneous Coronary Artery Dissection) raakt de binnenste wand van de kransslagader los van de middelste wand, wat kans geeft op verstopping en stolselvorming. Dit veroorzaakt een verminderde doorbloeding en soms helemaal geen doorbloeding meer. Een stent plaatsen is vaak geen optie, want de kans op verder scheuren is te groot. Ik hoor het verhaal aan, maar weet eigenlijk niet wat ik hoor. Ik heb hier nog nooit van gehoord en wat deze diagnose inhoudt, wordt me pas in de loop van de komende dagen en weken duidelijk.’

Hartpatiënt

‘Ik heb een levensgevaarlijke aandoening, waarover nog heel weinig bekend is en waarvoor in Nederland geen specialistisch centrum of een patiëntenvereniging is. Het aantal patiënten is niet duidelijk, maar dat het er niet veel zijn, weet ik wel. Gemiddeld zijn ze 42 jaar en 90% is vrouw. De oorzaak is niet bekend. Opeens ben ik, in plaats van een gezonde vrouw, een hartpatiënt en moet ik veel medicatie slikken en mijn leven aanpassen aan mijn aandoening.’

Meer informatie
Samen met twee andere dames heeft Agnes een Facebookgroep gemaakt: SCAD Nederland. Ze hopen dat andere SCAD-patiënten zich zullen aansluiten zodat zij sneller informatie en steun krijgen bij deze nog onbekende aandoening.