Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Persoonlijk

Tamar (34) heeft POTS: ‘Eigenlijk ben ik allergisch voor de zwaartekracht’

tamar-heeft-aandoending-pots-allergisch-voor-zwaartekracht.jpg

Tamar Doorduin (34) uit Utrecht heeft POTS, een onbekende maar níet zeldzame aandoening aan het autonome zenuwstelsel. POTS is zó onbekend dat zelfs haar huisarts in eerste instantie niet wist wat de aandoening was.

“Als ik het zelf niet gevonden had, hadden ze waarschijnlijk nog steeds gedacht dat het tussen m’n oren zat.”

De aandoening POTS

“Als ik het snel en grappig wil uitleggen, zeg ik vaak dat ik eigenlijk allergisch ben voor de zwaartekracht. Natuurlijk ben ik niet létterlijk allergisch, maar het komt erop neer dat mijn lichaam niet goed om kan gaan met hoe zwaartekracht werkt.” POTS staat voor Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom. Een houdingsafhankelijke aandoening waarbij het autonome zenuwstelsel, dat verantwoordelijk is voor onder andere je hartslag, ademhaling en spijsvertering, z’n werk niet goed doet.

Normaal gesproken zorgt je lichaam ervoor dat wanneer je opstaat, je vaten samentrekken, je hartslag wat stijgt en je bloeddruk ook iets omhoog gaat. Als je wat langer staat, zorgen je nieren voor extra vocht en dus bloedvolume. Op die manier zorgt je lichaam dat er genoeg bloed en dus zuurstof in je hersenen blijft komen.

Extreem hoge hartslag

Bij iemand met POTS werkt dat niet goed. “Als ik sta, of zelfs al wanneer ik met mijn benen naar beneden zit, reageert mijn lichaam niet goed. Mijn vaten vernauwen niet of nauwelijks en het extra bloedvolume komt ook niet. Maar mijn hartslag reageert wél op de noradrenaline die vrijkomt. Die gaat dan flink omhoog, om zo een poging te doen om te compenseren voor die andere twee dingen die niet werken.”

“Door die adrenaline in mijn lijf is er eigenlijk een stressreactie, en dat zorgt voor vervelende klachten. Denk aan duizeligheid, een licht gevoel in mijn hoofd en niet meer goed na kunnen denken. Als ik sta, voel ik me gewoon echt slecht.” Pas als Tamar weer gaat liggen, nemen de symptomen weer af. Andere klachten die vaak voorkomen bij POTS zijn hartkloppingen, extreme vermoeidheid of uitputting, wazig zicht en (bijna) flauwvallen.

Lees ook:
Duizeligheid, flauwvallen en hartkloppingen: dít wil je weten over de aandoening POTS

Onbekend, maar niet zeldzaam

POTS is een onbekende aandoening, maar zeldzaam is het niet. Uit een schatting van de overkoepelende organisatie Dysautonomia International blijkt dat ongeveer één op de vijfhonderd mensen POTS heeft; zo’n 80 procent van hen is vrouw. Onder jongeren is dat aantal zelfs nog hoger: één op de honderd jonge mensen heeft last van deze aandoening. Dat betekent dat in Nederland ongeveer 34.000 mensen POTS hebben, al hebben zij lang niet altijd een duidelijke en juiste diagnose. Juist omdat de aandoening zo onbekend is, is de weg naar een diagnose vaak lang: gemiddeld volgt deze pas bijna zes jaar na het ontstaan van de eerste symptomen.  

‘Ik dacht dat ik me aanstelde’

Ook Tamar moest lang wachten tot ze duidelijkheid had over de oorzaak van haar klachten. Zo’n tien jaar geleden kreeg ze voor het eerst last van klachten. “Ik was continu heel moe en had andere vage, onduidelijke klachten. Ik ging bijvoorbeeld hyperventileren tijdens het wandelen, wat pas stopte als ik weer ging zitten of liggen. En later kwamen er steeds meer klachten bij, zoals hersenmist. Ook werd het steeds moeilijker om te lopen; ik had echt soms echt de drang om te gaan liggen.”

Ze ging ermee naar de huisarts, maar schoot daar in eerste instantie maar weinig mee op. Bloedtesten waren keer op keer goed, dus werd het al snel op een psychische oorzaak geschoven. “En daardoor raakte ik er zelf ook steeds meer van overtuigd dat de klachten tussen m’n oren zaten. Ik dacht steeds vaker dat ik me gewoon een beetje aanstelde, dat anderen mensen gewoon niet zulke watjes waren als ik. Logisch ook: ik wist natuurlijk niet hoe het voor ‘normale mensen’ voelt om te staan.”

Een berichtje op Facebook

Tot Tamar op Facebook toevallig een bericht tegenkwam over POTS. “Ik herkende mezelf er eigenlijk meteen in, al durfde ik dat niet meteen toe te geven. Maar toch bleef het in mijn hoofd spelen. Toen ben ik erop gaan letten of er iets gebeurde als ik ga staan, of ik me dan anders voelde.” Ze merkte duidelijke verschillen, maar durfde daar niet direct mee naar de huisarts te gaan. “Ik dacht: die ziet me weer aankomen, Tamar denkt weer dat ze iets heeft.” Uiteindelijk gaf een hartslagmeter de doorslag. “Toen ik m’n hartslag opnam, bleek tot mijn grote verbazing dat mijn hartslag veertig tot vijftig slagen omhoog ging als ik een tijdje stond. Pas toen ben ik ermee naar de huisarts gegaan.”

Eindelijk een diagnose

Maar ook de huisarts had nog nooit van POTS gehoord, dus moest ze zelf alle informatie aanleveren. “Ze vroeg zelfs naar wie ze me het beste door zou kunnen verwijzen, want ze had geen idee. Vervolgens heb ik in een Facebookgroep zelfs om advies gevraagd naar wie ik toe kon gaan.” Uiteindelijk kwam ze terecht bij een cardioloog en later bij een neuroloog, die uiteindelijk de diagnose POTS stelde. Ruim acht jaar nadat de eerste klachten ontstonden, wist ze in 2017 eindelijk waar die klachten vandaag kwamen. “Als ik het zelf niet gevonden had, hadden ze waarschijnlijk nog steeds gedacht dat het tussen de oren zat.”

Goede en slechte dagen

Inmiddels is het ruim drie jaar nadat Tamar de diagnose POTS kreeg. POTS is een chronische aandoening en is dus niet te genezen, maar er zijn wel een aantal behandelingen. “Het verschilt per persoon, maar bij mij haalt de behandeling echt alleen de scherpe randjes ervan af.” Ze slikt twee verschillende soorten medicatie, bijvoorbeeld. “Eentje die ervoor zorgt dat mijn lichaam wat meer bloed aanmaakt, want als je meer bloed in je lijf hebt krijg je het ook makkelijker naar je hoofd wanneer je staat. En de andere zorgt ervoor dat de pieken van mijn hartslag minder heftig zijn, zonder dat het de bloeddruk verlaagt.”

Daarnaast draagt ze steunkousen, heeft ze haar zoutinname wat verhoogd en drinkt ze extra veel water, omdat dit ook zorgt voor extra bloedaanmaak. Ondanks die medicatie heeft ze nog wel veel klachten: op een goede dag kan ze bijvoorbeeld 300 meter lopen en staand haar handen wassen, terwijl ze op een slechte dag eigenlijk alleen maar plat in bed kan liggen.

Benen omhoog in de rolstoel

Maar het grootste verschil maken de hulpmiddelen die Tamar gebruikt sinds de diagnose. “Buitenshuis gebruik ik een rolstoel, waarin ik met mijn twee benen omhoog kan zitten. Dat is de manier waarop ik me – naast liggend – het beste voel.” Juist omdat ze met haar benen omhoog zit (“alsof ik twee gebroken benen heb”), denken mensen vaak dat er iets mis is met haar benen. “Terwijl die het gewoon doen. Het is mijn zenuwstelsel dat niet meewerkt. Vaak zijn mensen verbaasd als ik ineens opsta, omdat je dan niets aan me ziet. Dat zorgt nogal eens voor vervelende opmerkingen van mensen die denken dat ik de rolstoel niet nodig heb. Geloof me: niemand gaat voor de lol in een rolstoel zitten, dus zeg dat soort dingen gewoon niet.”  

Tamar heeft POTS en zit daarom in een rolstoel met haar benen omhoog

Wereld weer groter

Maar die rolstoel heeft voor Tamar wel een groot verschil gemaakt: “Ik kon eindelijk samen met mijn vrouw de stad weer in, kon weer naar buiten. Ik kreeg eindelijk het gevoel dat ik weer in de wereld was en mijn wereld werd weer een stuk groter.” Tamar en haar vrouw zijn inmiddels ook ouders geworden van een baby. Door de verandering in hormonen tijdens en na de zwangerschap, zijn de POTS-symptomen tijdelijk wat minder heftig. “Heel fijn om in deze eerste maanden wat meer te kunnen, maar ik houd er rekening mee dat het binnenkort weer anders zal zijn. Ik ben natuurlijk nog steeds wel een gehandicapte ouder.”

Dit is POTS

Hoewel ze op dit moment arbeidsongeschikt is (net als ongeveer een kwart van de anderen met POTS), blijft Tamar zich wel inzetten voor wat haar bezighoudt. Samen met andere POTS-patiënten heeft Tamar de website Dit is POTS opgericht om meer bekendheid te geven aan de aandoening. “Het zou zo fijn zijn dat meer mensen weten wat het is. Zodat mensen niet net zo lang als ik hoeven rondlopen met klachten; dat anderen sneller een diagnose en dus de hulp die ze nodig hebben krijgen.”

Artikelen van Margriet.nl ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in via margriet.nl/nieuwsbrief.     

Beeld | privé

Ook interessant