null Beeld Mariël Kolmschot. Visagie: Nicolette Brøndsted.
Beeld Mariël Kolmschot. Visagie: Nicolette Brøndsted.

‘Aan de buitenkant zie je niets aan me’

Belinda van der Elst was nog maar 44 toen ze een hersen­infarct kreeg. Vijf jaar later werd ze getroffen door een tweede. Door de vele onzichtbare beperkingen stuit Belinda vaak op onbegrip.

“De avond voordat ik mijn eerste herseninfarct kreeg, was ik op een feest van een vriendin. Het was een geweldige avond. De ochtend erna – zondag 2 februari 2014 - sliepen we een gat in de dag. Ik was net wakker en lag met mijn man te kletsen, toen ik plotseling iets heel raars voelde in mijn hoofd. Van het ene op het andere moment begon alles te draaien. Alsof ik tegelijkertijd in een draaimolen, in een achtbaan en op een vliegend tapijt zat. ‘Harry Potter is alive,’ schoot er door mijn hoofd, ‘en anders is het helemaal mis met me.’ Kort erna werd ik met gillende sirenes naar het ziekenhuis gebracht.

Slecht nieuws

Ik was op dat moment 44 en had een geweldige baan in de zorg, waar ik enorm van genoot. Net als van mijn gezin, van mijn vriendinnen en van alle leuke dingen die ik deed. Dat dit allemaal voorgoed voorbij zou zijn, daar had ik geen idee van. Ik was ervan overtuigd dat ik een ontsteking had aan mijn evenwichtsorgaan, artsen dachten aan een extreme migraineaanval. Dat ik voor zoiets onbenulligs de ambulance had gebeld! Pas twee dagen later wisten ze meer. ‘Ik heb slecht nieuws,’ zei de arts. Verbijsterd was ik, kon niet geloven dat ik een herseninfarct had gehad. Tot ik mijn MRI-scan mocht bekijken. En ja: ik zag een witte plek in mijn kleine hersenen. Door mijn werk wist ik in theorie precies wat een herseninfarct was: een bloedstolsel sluit een bloedvat af waardoor er hersenweefstel afsterft. Wat een herseninfarct nou echt inhield, besefte ik niet. Sterker nog, toen mijn baas die avond langskwam in het ziekenhuis, zei ik nog: ‘Maandag ben ik er weer!’”

De weg kwijt

“Het zou tien maanden duren voordat ik weer een paar uur aan de slag kon. Al die tijd moest ik revalideren, opnieuw leren lopen, fietsen, alles. Het was erg zwaar, maar ik was supergemotiveerd. Hoewel ik allerlei restverschijnselen had, hoopte ik dat ik die zou overwinnen of dat ik er op z’n minst goed mee zou kunnen leren leven. Ik had en heb helaas nog steeds van (draai)duizeligheid, extreme vermoeidheid en snelle overprikkeling, die al mijn klachten erger maken. Mijn filters zijn kapot, dus ik krijg alles binnen. Zo komen geluiden die een ‘normaal mens’ weg kan filteren naar de achtergrond bij mij even hard binnen als de stem van degene met wie ik praat. Ik heb vaak last van tintelingen over de rechterkant van mijn lichaam, mijn zicht wisselde van wazig naar scherp en mijn grafische kaart is beperkt. Dat betekent dat ik me niet goed kan oriënteren en snel de weg kwijtraak. Zelfs in het ziekenhuis waar ik werkte, kon ik geregeld mijn plek niet terugvinden.”

null Beeld

Je wilt gewoon interessant doen

“Maar aan de buitenkant is niets aan me te zien. En wat artsen indertijd ook zeiden, ik was ervan overtuigd dat het me zou lukken om weer net zo normaal te worden als ik eruitzag. Terwijl ik daar voor knokte, kwam thuis alles op mijn man neer. Erg pittig voor hem. Ook mijn kinderen vonden het moeilijk opeens een moeder te hebben die haast niets meer kon. Mijn dochter snapte niet dat ik het ene moment wel kon lopen en een ander moment ging zwalken. ‘Je wilt gewoon interessant doen,’ zei ze weleens, tot mijn fysio haar liet ervaren - onder meer door haar op een skippybal te zetten en gekke dingen te laten doen - hoe de wereld voor mij is.”

Kapotte accu

“Er was meer onbegrip. Zo vergoedde de verzekering de taxikosten van en naar het revalidatiecentrum niet, omdat ik niet aan bepaalde diagnoses voldeed. Waarom pakte ik niet ‘gewoon’ de tram? Maar daar had ik veel te weinig energie voor. Ik kon amper de tuin uit lopen, laat staan dat ik anderhalf uur naar het revalidatiecentrum kon reizen. Ik ontdekte dat mensen vaak domme opmerkingen maakten over mijn moeheid. Onbedoeld, maar toch. Dan zeiden ze: ‘Joh, ik ben ook vaak moe’, ‘Ga vanavond gewoon lekker vroeg naar bed’ of: ‘Ga sporten, een beetje aan je conditie werken.’ Heel pijnlijk. Want mijn vermoeidheid is echt een compleet ander verhaal dan bij gezonde mensen. Ik vergelijk het vaak met de kapotte batterij van een mobiele telefoon. Als je altijd een oplader bij de hand hebt, ja, dan gaat het wel. Ook ik heb een kapotte accu. En ik heb géén oplader bij de hand. Mijn accu is onvoorspelbaar en onbetrouwbaar. Op sommige dagen is hij al leeg als ik opsta. Andere dagen gaat het wat beter: tot ik onverwacht met veel prikkels word geconfronteerd en in no time leegloop. En die intense moeheid weer voel, die met geen pen te beschrijven is.”

Afgekeurd

“Toch had ik die eerste jaren maar één doel: weer volledig aan het werk gaan. Alle artsen raadden me dat af. Achteraf weet ik dat ze gelijk hadden. Want ik kwam nergens meer, leefde als een kluizenaar en ik ging ver over mijn grenzen heen. Zo erg zelf dat ik maar liefst zeven keer een ernstige terugval kreeg en in het ziekenhuis belandde. Na twee jaar werkte ik weer 30 van de 32 uur en moest ik op gesprek bij het UVW. Ik wilde absoluut niet dat ze me voor die laatste twee uur zouden afkeuren. Ze zeiden uiteindelijk: ‘We keuren je voor honderd procent af. Want wat jij nu doet, is onmenselijk.’ Woedend was ik. Hoe was het mogelijk, dat uitgerekend het UWV vond dat ik níét moest werken? Ik wilde me er niet bij neerleggen, maar anderhalf jaar later moest ik toegeven dat het niet meer ging. Mijn man en ik hadden van onze dochter een overnachting in een luxe pier-suite in Scheveningen gekregen. We konden lekker gaan lunchen, een massage boeken, winkelen. Maar ik kon alleen maar huilen, zittend op het hotelbed met een prachtig uitzicht over zee. En toen wist ik: het is genoeg.”

Opeens op de grond

“Het is nu al vier jaar geleden dat ik ben gestopt met werken. Ik mis het om collega’s te hebben, me nuttig te maken, ergens bij te horen. Wat ik ook erg vond, was dat we uit ons huis moesten. We woonden er al zeventien jaar en hadden het helemaal verbouwd. Maar we konden het niet meer betalen. Toch bleef ik optimistisch, zo zit ik nu eenmaal in elkaar. Tot de volgende dreun. We waren nog maar net over, toen ik samen met mijn man de hond uitliet. Opeens lag ik op de grond. Zomaar vanuit het niets. Mijn arm voelde raar, alsof hij niet van mij was, en mijn been sleepte. In het ziekenhuis deed een arts wat testjes. ‘Wat is dit?’ vroeg hij, terwijl hij iets omhoogstak. Ik herkende het maar had geen idee meer hoe het heette. Ook het volgende dat hij ophield kon ik niet benoemen. ‘Het zijn een pen en een telefoon,’ zei de arts. ‘En jij gaat nu meteen aan de bloedverdunners, anders ben je je spraak straks kwijt.’”

Tweede herseninfarct

“Ik had een tweede herseninfarct gehad. Dat eerste herseninfarct was al zo bizar op mijn leeftijd. Tegenwoordig weten ze dat ik als migrainepatiënt en met tweemaal een zwangerschapsvergiftiging tot een risicogroep behoorde. Maar die tweede kwam echt uit de lucht vallen. Hierna is mijn wereld een tijd heel donker geweest. Ik wist echt even niet hoe verder. Door het revalidatietraject ben ik er toch weer bovenop gekomen. Je wordt daar zo goed begeleid, vanuit zo veel kanten. Je leert zo veel over jezelf, ik zou het eigenlijk iedereen gunnen; zo’n traject dan hè, niet een herseninfarct! Ook mijn gezin, vrienden en mijn huisdieren sleepten me erdoorheen. Uiteindelijk vond ik mijn optimisme weer terug.”

Ervaringsdeskundigheid

“Maar ik vind het leven wel zwaar, met al mijn zichtbare en onzichtbare beperkingen. Sinds het tweede infarct zijn ze alleen maar toegenomen. Zo sleep ik nu vaak met mijn been. En de moeheid verlamt me vaak. Toch blijf ik dingen ondernemen, ik wil mezelf niet opsluiten of vervreemden van de hele wereld. Ik ga nog steeds naar de meeste verjaardagen en feestjes, al moet ik daar minimaal een week van bijkomen. Concerten gaat niet meer, maar naar de bioscoop en het theater ga ik nog graag. Zeker toen er maar dertig mensen mochten komen, dat was voor mij ideaal. Minder prikkels hè. En ik ga binnenkort ook gewoon schilderen bij mijn dochter, die net een nieuw huis heeft. Er is al zo veel wat ik niet voor mijn kinderen kan doen, één muurtje moet lukken. Want ik wil meehelpen, erbij horen. Dat is zo ontzettend belangrijk voor me. Ik doe ook vrijwilligerswerk, ik ben lid van de Cliëntenraad bij een revalidatiecentrum. En bij de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl (voor iedereen met NAH: niet aangeboren hersenletsel) werk ik als trainer en leid ik mensen op tot ambassadeur. Ook help ik mee bij een NAH-café, waar lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten. Wat ik heel graag wil bereiken is dat ervaringsdeskundigheid wordt ingezet bij het revalidatieproces van mensen met NAH. Dat wordt bijvoorbeeld ook bij dwarslaesie gedaan en ik denk dat dat ontzettend belangrijk is. Als ik indertijd het advies om rustig aan te doen met werk had gekregen van een lotgenoot, had ik misschien wél geluisterd. Ik zet me hier allemaal voor in omdat ik het belangrijk vind dat er meer begrip komt voor mensen met hersenletsel. Meer openheid. Want je ziet het letsel niet aan de buitenkant, maar dat betekent níét dat het er niet is.”

Onzichtbaar ziek

“De onzichtbaarheid maakt het juist zo ingewikkeld en pijnlijk. Ik heb weleens een stok meegenomen in de tram, dan staan mensen tenminste voor me op. Als ik beleefd zeg: ‘Mag ik misschien zitten, ik heb hersenbeschadiging,’ dan is het: ‘Ja hoor, en ik heb rugproblemen.’ Of ze lachen me uit. Mijn soms zwalkende tred is kennelijk erg grappig. Ook instanties blijven een drama. Ik zou heel graag een invalidenparkeerkaart willen, dat zou mijn wereld groter maken. Maar ik zie te erg op tegen het gevecht bij de balie. Onlangs heb ik een driewielerfiets aangevraagd. Geloof me: daar gaat níémand voor zijn lol op zitten, maar als je niet heel mondig bent, word je zo afgescheept. Dat vind ik erg. Daarom blog ik over mijn leven, op Instagram, op Chronisch en Happy en op de site van de Hersenstichting. Als ik maar één persoon herkenning kan bieden, of één domme opmerking kan voorkomen, dan ben ik al blij. Weet je wat de allerstomste opmerking is die er bestaat? Als mensen zeggen dat ik ‘geluk’ heb gehad met mijn herseninfarcten. Dan antwoord ik: ‘Ik ben heel blij dat ik er nog ben. Ik ben heel blij dat ik nog kan praten, dat ik meer kan dan alleen maar in bed liggen. Maar ik heb géén geluk gehad. Ik heb ontzettend pech gehad en ik hoop met heel mijn hart dat jou dit nooit overkomt.’”

Belinda’s blog op Instagram: Mijn_Leven_met_NAH. Meer weten over niet aangeboren hersenletsel? Kijk op: hersenstichting.nl/NAH

Lydia van der WeideMariël Kolmschot. Visagie: Nicolette Brøndsted.
Meer over

Op alle verhalen van Margriet rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@margriet.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden