Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Nieuws

Mijn verhaal: ‘De schaamte en angst om vies te worden gevonden, bevorderen mijn isolement’

mijn-verhaal-angst-en-schaa.jpg

Marion: “Als je mij tegenkomt op straat, zie je een gezonde vrouw die richting de veertig gaat. Waarschijnlijk heb ik een tas bij me met wat boodschappen erin of kom ik net bij de kapper vandaan. Ik draag een wat slobberige broek, maar verder is er niets raars aan mij te zien. Ik lach. Lijk vrolijk. En misschien ben ik dat die dag ook wel. Maar net zo waarschijnlijk is het dat ik, weggezakt in een van mijn donkere periodes, erg mijn best doe om buitenshuis een momentje ‘normaal’ mee te draaien.

Ik heb HS, oftewel Hidradenitis Suppurativa. Eén op de honderd mensen in Nederland heeft het, wat veel is, en toch is de ziekte relatief onbekend. Heb je HS, dan betekent het dat je last hebt van steeds op dezelfde plaats terugkerende ontstekingen van de haarzakjes, meestal in de huidplooien: oksels, liezen, billen en bij vrouwen ook onder de borsten. Gevolgen zijn een voortdurende pijn, lelijke littekens, vermoeidheid, geen normale kleding kunnen dragen, angst om ziek te worden, niet kunnen sporten, afspraken niet kunnen nakomen en alsmaar activiteiten/werk moeten onderbreken omdat je je wonden moet verzorgen. Schaamte en angst om vies te worden gevonden, bevorderen het isolement. En uiteindelijk krijgt meer dan de helft van de patiënten, onder wie ikzelf, te maken met depressies.

Ik ben nu 38 en al twintig jaar heb ik een relatie met Peter, die er onvoorwaardelijk voor mij is. Dat wij het zo goed hebben samen, is een van de dingen die mij positief houden. Al voel ik me ook tegenover hem vaak schuldig, bijvoorbeeld als we door mijn ‘ongemakken’ máándenlang geen seks kunnen hebben. Hij weet wat ik allemaal heb geprobeerd. Zalfjes, shampoos en antibiotica – tot die niets meer deden. Ik zocht het in het alternatieve circuit en ook, tot een stoornis aan toe, in het eten. En een enkele keer liet ik een abces opensnijden bij de huisarts of in het ziekenhuis. Allemaal zonder langdurig effect.

Twee jaar geleden heb ik mijn baan moeten opgeven en dat is een enorme klap geweest, maar ook mijn redding. Doordat ik nu voldoende kan rusten – zo’n twaalf uur per etmaal – komt het niet meer zo ver dat ik wonden krijg en snel ziek word, en mijn depressies zijn minder frequent. Elke dag schrijf ik een artikel voor mijn blog en dat is echt waar ik mijn bed voor uit kom. Ik hoop daarmee anderen te inspireren en motiveren om niet te blijven rondlopen met klachten. Zoek hulp, zorg voor de nodige aanpassingen en blijf in contact; dan kan je leven écht weer een stuk leefbaarder worden dan het nu wellicht is.”

Laat hieronder een reactie achter of praat mee via onze Facebookpagina.

Ook interessant