Nieuws

De man, dochter én kleindochter van Anneke (69) lijden aan een ernstige spierziekte: ‘Het verdriet laat ik maar mondjesmaat toe’

spierfonds-2.jpg

Het klinkt als een regelrechte nachtmerrie: erachter komen dat je man, dochter en kleinkind lijden aan een erfelijke, progressieve, ongeneeslijke spierziekte die zich bij ieder van hen eerder en erger openbaart. Voor Anneke Robbers (69) en haar gezin is dit geen boze droom maar realiteit.

Samen met haar dochter Martine (44) vertelt Anneke over de impact die de ziekte heeft op het hele gezin. Onder de foto lees je hun verhaal.

Spierfonds

Anneke: “Vijf jaar geleden belde Martine me huilend op. Ze was aan het wandelen met de hond, was door haar knie gezakt en had last van helse pijnen. Op dat moment had ze ook al andere, vage klachten, zoals krachtverlies. Er volgde onderzoeken en later een diagnose: myotone dystrofie (MD). Dat is een progressieve spierziekte die één op de achtduizend mensen treft en erfelijk is. Toen ik het hoorde, was ik in eerste instantie eigenlijk opgelucht. Martine had al langer klachten, nu kreeg dat een labeltje. Het was niet leuk natuurlijk, maar tenminste wel duidelijk.”

Erfelijk

Martine: “Niet veel later viel bij mijn moeder het kwartje dat mijn vader het ook moest hebben. Hij had al een tijdje last van klachten waarvan ze vond dat ze op parkinson leken: zijn gezicht stond strak en hij liep voorover.”
Het viel Anneke ook op dat Henk, haar man, zich wat verborg achter het bureau van zijn eigen zaak. “Hij ging niet echt meer de boer op naar klanten, verloor steeds meer het overzicht en ontwikkelde een gebrek aan initiatief. Dat laatste is bij hem een van de kenmerkende gevolgen van de ziekte. Hij was namelijk júíst altijd heel sociaal en sportief, degene die eropuit wilde, me mee uit eten nam of graag ging zeilen.”
Meer onderzoek volgde en inderdaad: Henk bleek ook MD te hebben. Anneke: “De ziekte is erfelijk en per generatie openbaart hij zich eerder en ernstiger. Het zorgt ervoor dat aangespannen spieren zich trager ontspannen en veroorzaakt een toenemende spierzwakte. Wie de ziekte heeft, heeft vijftig procent kans om het stukje DNA dat voor klachten zorgt door te geven. Dat stukje DNA groeit vervolgens en zorgt zo voor meer klachten.” Martine vult aan: “Waar mijn vader bijvoorbeeld nog loopt, pakt ik al mijn scootmobiel en voor mijn dochter Sanne van achttien, van we inmiddels ook weten dat ze MD heeft, is het de vraag hoe het zal gaan.”

Omgaan met de diagnose

Hoe het verloop er precies uit ziet, kan geen dokter voorspellen. Anneke: “MD is een spierziekte en ook nog een multi-systeem ziekte. Met andere woorden: alles wordt aangetast. Er is geen prognose. Dat je achteruitgaat is zeker, maar niet hoe heftig. Zorgen voor de toekomst zijn er absoluut. Hoe je omgaat met zo’n wetenschap? Het verdriet laat ik maar mondjesmaat toe, ik denk om mezelf te beschermen.
Daarbij: de ziekte is dan wel progressief, maar het gaat geleidelijk. Telkens komen er nieuwe verschijnselen bij. Soms merk ik pas door de reactie van anderen dat er iets is veranderd, zoals laatst toen bekenden die Henk een tijdje niet hadden gezien, hem niet meer goed konden verstaan.”

‘Ik zie het soms gewoon stormen in zijn koppie. Hij vindt het verschrikkelijk dat hij degene is die het heeft doorgegeven’

“En als partner of gezinslid ben je altijd bezig, altijd aan het regelen. Ik denk voor hen, zorg voor afspraken en probeer te sturen op initiatief. Martine herinner ik er vaak aan om haar administratie te doen, voor Sanne ben ik bewindvoerder.
Het klinkt misschien gek, maar het scheelt ook dat mensen met deze ziekte flegmatiek zijn, tevreden mensen die nooit in opstand komen. Henk is soms verdrietig, dan zie ik het gewoon stormen in zijn koppie. Hij vindt het verschrikkelijk dat hij degene is die het heeft doorgegeven. Maar hij is wel een tevreden mens. Dat maakt het toch wat draaglijker.”

Mama en opa als voorbeeld

“Martine is denk ik de meest positieve van ons. Ze is heel open over haar ziekte, ook naar Sanne toe. Dat waardeer ik zo. Natuurlijk had ze liever geen MD gehad, maar ze noemt het bijvoorbeeld ook fijn dat ze het haar dochter zelf kan uitleggen. Dat Sanne bij haar moeder en opa kan afkijken hoe ze bepaalde dingen doen of waar ze later mee te maken zal krijgen.
Martine: “Inmiddels zijn we met zijn vieren behoorlijk op elkaar ingespeeld. Zo zwemmen we samen op vrijdagochtend en dan maken we gerust grappen over onze ziekte. Dan roepen we naar de ander: ‘Schiet nou eens op.’ Of: ‘Ren jij even terug?’ Medezwemmers schrikken er nog weleens van, maar humor is voor ons de manier om ermee om te gaan. Dat relativeert enorm.”

Anneke en haar dochter vertellen hier hun verhaal om de ziekte onder de aandacht te brengen en te voorkomen dat er zieke kinderen worden geboren. Ze voeren ook actie om geld op te halen voor onderzoek. Zo schildert Anneke, en die werken verkoopt ze op haar site annekerobbers.nl. De helft van de opbrengst gaat naar het Prinses Beatrix Spierfonds, daar vind je ook de actiepagina van de familie Robbers. 

Het Prinses Beatrix Spierfonds voert momenteel campagne om aandacht te vragen voor spierziekten. Iedereen kan een spierziekte krijgen #jijdusook. Check hoe het jou kan overkomen op spierfonds.nl en doe de test.

Ook interessant