Nieuws

Jonge mantelzorgers komen zelf vaak zorg te kort en dat heeft grote gevolgen

jonge-mantelzorgers.jpg

In Nederland groeit een op de vier kinderen onder de 23 jaar op met een ziek gezinslid. Zes tot acht procent van alle jongeren geeft hulp aan de zieke naaste. De meerderheid van deze jonge mantelzorgers heeft een zieke ouder, in andere gevallen gaat het om een zieke broer, zus of een ander ziek gezinslid.

Deze kinderen groeien op met het zorgen voor een ander en komen door die situatie vaak zelf zorg te kort. Marjet Karssenberg (18), die zelf mantelzorger is voor haar broertje Wouter (15) die het Downsyndroom heeft, kan daarover meepraten.

“Mijn zorgtaak houdt in, dat ik al van jongs af meehelp in het huishouden. Wouter heeft weinig medische zorg nodig, maar wel hulp met bijvoorbeeld aankleden”, vertelt Marjet. “Daarnaast is de zorg voor mijn broertje iets waar je altijd rekening mee moet houden. Er moet veel voor hem geregeld worden. Toen ik jonger was, merkte ik daarin een duidelijk verschil met mijn leeftijdsgenoten. Zo weet ik bijvoorbeeld al vijf jaar hoe de wasmachine werkt, maar veel jongeren van mijn leeftijd komen daar nu pas achter.”

Weinig begrip

“Vanuit alle hoeken van de samenleving is er heel veel onbegrip voor de situatie van jonge mantelzorgers. Dat merk ik bijvoorbeeld als ik een keer ergens niet naar toe kan of wanneer ik even klaag dat ik alweer boodschappen moet doen. Leeftijdsgenoten zeggen dan: ‘Ja, ik moet ook weleens boodschappen doen voor mijn ouders.’ Ze begrijpen de situatie niet. Er is heel weinig bewustzijn. Ook bij scholen. Daarom is het goed dat er nu aandacht voor komt door middel van de Week van de Jonge Mantelzorger.”

Geen rustpunt

“Heel veel jongeren hebben niet door dat er ook veel andere jongeren zijn die mantelzorger zijn. Veel jonge mantelzorgers denken meer aan anderen dan aan zichzelf. Ze gaan altijd door en hebben eigenlijk geen rustpunt. Dat herken ik ook wel bij mezelf. Ik ga naar school, heb een bijbaantje én draag zorg voor mijn broertje. Twee jaar geleden kwam het besef dat het eigenlijk te veel werd. Sindsdien neem ik wat vaker rust. Ik speel saxofoon en ga een keer in de week boksen. Voor mij is dat een uitlaatklep. Daarnaast heb ik de afgelopen jaren veel steun gehad aan een thuiszorgorganisatie die andere jonge mantelzorgers met elkaar verbindt. Het is fijn om soms met iemand te kunnen praten die in dezelfde situatie zit en om tips uit te kunnen wisselen.”

Persoonlijke ontwikkeling

De laatste jaren komen er steeds meer aanwijzingen dat de zorgtaak van deze jongeren kan leiden tot een verhoogd risico op problemen in hun ontwikkeling. Marjet herkent dit probleem wel. “Doordat jonge mantelzorgers altijd bezig zijn met de zorg voor een ander, komen ze er vaak niet aan toe om te ontdekken wie ze zelf zijn. Daardoor lopen ze jaren later vaak pas tegen een probleem aan. Ik heb het geluk gehad dat ik me daar al vrij jong bewust van was, waardoor ik er goed op in kon spelen.”

Psychische druk

Jonge mantelzorgers besteden gemiddeld zo’n 5,7 uur per week aan de zorg voor een naaste. Van deze jonge mantelzorgers geeft 24% alleen huishoudelijke en/of administratieve hulp, 43% alleen ziektegerelateerde hulp (verzorging en/of gezelschap) en 33% beide typen hulp. Door deze situatie kunnen jongeren onder psychische druk staan, bijvoorbeeld door angst en onzekerheid over de ziekte of door boosheid en verdriet over de beperkingen en pijn van het zieke gezinslid. De zorg- en huishoudelijke taken van deze jongeren zijn soms ook lichamelijk belastend. Daarentegen zouden jongeren met een ziek gezinslid meestal niet met hun zorgen te koop lopen en onvoldoende of geen tijdige hulp vragen.

Positieve kanten

Alice de Boer en Renske Hoefman doen vanuit het Sociaal en Cultureel Planbureau samen met collega Simone de Roos en collega’s van Vilans en HvA onderzoek naar dit onderwerp. Volgens De Boer zijn er naast alle nadelige effecten ook positieve kanten te noemen. “Deze jongeren geven zelf aan dat ze die ook graag willen benadrukken. Jonge mantelzorgers lopen namelijk op veel fronten ook vóór op hun leeftijdsgenoten. Ze hebben meer veerkracht en doorzettingsvermogen. Ze willen vooral niet als zielig worden gezien, maar door middel van trainingen in hun kracht worden gezet.”

Andere hulpvraag

Momenteel zijn de betrokken onderzoekers bezig om te kijken hoe ze het welbevinden van deze jongeren kunnen verbeteren. “Het huidige aanbod voor mantelzorgers past niet bij de behoefte van jongeren. De meeste mantelzorgers zijn tussen de 45 en 65 jaar. Maar jongeren hebben behoefte aan een andere soort hulp. We zijn daarvoor met veel jongeren in gesprek om te kijken hoe we hen kunnen helpen”, vertelt Hoefman. “De meeste jongeren willen bijvoorbeeld dat er meer aandacht en ondersteuning voor dit onderwerp komt in het onderwijs. Daarnaast hebben ze ook behoefte om met andere mantelzorgers in contact te komen, omdat ze het lastig vinden om met vrienden over dit onderwerp te praten”, vult De Boer aan.

“Er zijn hiervoor al een aantal initiatieven gaande in bijvoorbeeld Twente en Amsterdam. Het aanbod is echter heel versnipperd. We hebben ook experts gesproken, die aangeven dat er vaak wel steun is, maar dat dit nog niet standaard is bij elke gemeente. Daarnaast zeggen de experts dat er in het onderwijs meer moet worden gekeken naar een preventieve aanpak. Nu zien we dat jonge mantelzorgers soms noodgedwongen hun opleiding staken, terwijl je de signalen al veel eerder zou kunnen herkennen en daarmee het probleem zou kunnen ondervangen.”

Toekomst

Momenteel wordt er in diverse Europese landen gewerkt aan een nieuwe app die jonge mantelzorgers in de toekomst moet ondersteunen. “Deze vorm sluit goed aan bij de doelgroep”, vertelt Hoefman. “Jongeren kunnen op deze manier heel eenvoudig informatie inwinnen. De app bevat bijvoorbeeld ervaringsverhalen, maar ook een chatsysteem met andere mantelzorgers. Daarnaast biedt de app ondersteuning aan. Zo kunnen gebruikers bijvoorbeeld vragen stellen aan een expert of zien wat het zorgaanbod in hun eigen regio is.”

De komende jaren zal de druk op de jonge mantelzorgers volgens de onderzoekers alleen nog maar toenemen. “Er zit met het behalen van een startkwalificatie en het huidige leenstelsel veel druk op de scholieren en studenten om snel een opleiding af te ronden. Tegelijkertijd doet de overheid via de wet-Maatschappelijke Ondersteuning een beroep op mantelzorgers. En daar zit een potentieel knelpunt. Het is dus belangrijk dat we de groep jongeren die school en mantelzorg combineren, zo snel en goed mogelijk kunnen helpen”, aldus De Boer.

Ook interessant