Nieuws

Mitali (41): ‘Ik? Hiv? Ik dacht dat mijn doodvonnis was getekend’

interview-hiv.jpg

Mitali (41) was 30 toen ze een nieuwe man leerde kennen en dolgraag nog een kind wilde. Maar zwanger worden lukte maar niet. Ze bleek hiv te hebben. 

Mitali: “Ik weet niet precies wanneer ik geïnfecteerd ben geraakt met hiv. Na de scheiding van de vader van mijn kinderen, heb ik onbeschermde seks gehad. Toch had ik nooit verwacht dat ik hiv zou oplopen.”

Artikelen van Margriet ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in op margriet.nl/nieuwsbrief.

Praten over onveilig vrijen

“Ik ben opgegroeid in Italië. In mijn jeugd werd weinig gepraat over de gevaren van onbeschermde seks. Ik kende hiv alleen van de billboardfoto’s van Oliviero Toscani voor het kledingmerk Benneton. Ik was niet naïef. Ik wist dat je hiv kon krijgen door onveilig te vrijen. Maar ik was er heilig van overtuigd, dat dat mij nooit zou overkomen. Achteraf gezien wilde ik dat ik in mijn jeugd beter geïnformeerd was over de risico’s van onveilig vrijen. Al geef ik niemand de schuld van mijn infectie.”

Kinderwens

“Toen ik begin 30 was, leerde ik een nieuwe man kennen. Ik had al 2 kinderen uit mijn vorige huwelijk en wilde met hem graag nog een kind. Maar na maanden proberen, bleef een zwangerschap uit. Ik had ergens gelezen dat sommige soa’s onvruchtbaarheid konden veroorzaken. Ik wilde uitsluiten dat het daaraan lag, dus ik besloot een afspraak te maken bij de GDD voor een soa-test.”

Onverwachte hiv-test

“De afspraak was op een zonnige woensdagmiddag. Mijn enige vrije dag in die week. We woonden net in een buitenwijk van Amsterdam en ik vond het heerlijk om met de kinderen nieuwe plekken te ontdekken. Ik zag de soa-test als een formaliteit. Ik had de kinderen meegenomen, zodat we na de test gezellig met zijn allen naar het park konden gaan. Pas toen ik aan de beurt was, hoorde ik dat een hiv-test ook bij de procedure hoorde. Toch maakte ik me geen zorgen.”

Strak gezicht

“Een klein halfuur nadat ik de tests had gedaan, werd ik teruggeroepen voor de uitslag. Ik voelde me op dat moment eigenlijk heel relaxed. Ik wist gewoon zeker dat de uitslag goed zou zijn. Maar toen de dokter de deur voor me opende, wist ik gelijk dat er iets niet in de haak was. Hij keek me aan met een strak gezicht en zei dat het wellicht beter was, als de kinderen even in de wachtkamer zouden blijven.”

Paniek

“Ik stond ongeduldig tegenover het bureau van de dokter. Ik was bang dat de kinderen de wachtkamer zouden afbreken, dus ik wilde zo snel mogelijk terug. De dokter drong er op aan dat ik even ging zitten. Vervolgens kwam het hoge woord er uit: ik was vrij van soa’s, maar ik pas wel positief getest op hiv. Op dat moment was het alsof de grond onder mijn voeten werd weggeslagen. Het was alsof ik geen lucht meer kreeg. Het duurde hooguit twee seconden, maar het voelde als een eeuwigheid. Ik? Hiv? Ik was volledig de weg kwijt en raakte in paniek. Ik dacht dat mijn doodvonnis was getekend.”

Toekomst

“Mijn hele leven flitste aan me voorbij. Ik dacht aan mijn kinderen, die ik misschien wel nooit volwassen zou zien worden en aan het feit dat ik waarschijnlijk nooit meer zwanger zou kunnen raken. Het was één grote chaos in mijn hoofd. Ik dacht aan de film Philadelphia met Tom Hanks. Was dat mijn toekomst? Minuten gingen voorbij toen de dokter eindelijk weer tegen me begon te praten. Hij adviseerde me om iemand te bellen die mij en de kinderen op kon halen. En daarna moest ik mijn partner bellen, hij moest zich ook zo snel mogelijk laten testen.”

Neuropathie

“Ik had het geluk dat mijn afweercellen nog niet heel erg te lijden hadden gehad toen de infectie werd ontdekt. Maar na de ontdekking ontwikkelde ik als gevolg van de hiv-infectie wel neuropathie. Een aandoening die chronische pijn in mijn handen, voeten en soms in mijn benen veroorzaakt. Dit heeft veel invloed op mijn dagelijks leven. Bovendien merk ik dat ik sinds de diagnose veel minder energie heb dan vroeger. Ik vind het lastig om balans te houden.”

Depressief en gefrustreerd

“Ik ben continu in gevecht met mezelf om de dagelijkse dingen te doen zonder dat ik aan het einde van de dag bekaf ben. Er zijn dagen bij dat ik zelfs geen energie heb om uit bed te komen of een douche te nemen. Soms wordt ik ook uit het niks ineens heel erg moe. Dus ik kan het ook lastig inschatten. Als het gebeurt, probeer ik zoveel mogelijk rust te nemen en af te wachten tot het voorbij gaat. Het afgelopen jaar was voor mij heel zwaar. Ik voelde me depressief en gefrustreerd omdat ik zoveel dingen niet meer kan, die ik vroeger als normaal beschouwde. Volgens mijn therapeut is dit onderdeel van het verwerkingsproces, zodat ik uiteindelijk mijn hiv beter kan accepteren.”

Daten met hiv

“De eerste maanden na mijn diagnose was ik bang voor mijn eigen lichaam. Ik had het gevoel dat het niet meer van mij was. Inmiddels weet ik dat je met hiv heel oud kan worden. En dat de infectie met medicatie goed te behandelen is. Het duurde lang voor ik weer durfde te gaan daten. Met veel doorzettingsvermogen en een paar tranen ben ik er weer bovenop gekomen.”

Stigma op seks

“Toch is het pijnlijk dat er nog steeds mensen om mij heen zijn die me er aan helpen herinneren dat mijn lichaam iets is om bang voor te zijn. In onze maatschappij ligt namelijk een stigma op seks. Doordat hiv en seks met elkaar verbonden zijn, krijgt het al snel de stempel ‘vies’. Daarnaast wordt hiv in de media ook vaak in relatie gebracht met een losbandig seksleven. Zeker als vrouw word je daar heel erg op afgerekend. Die veroordeling is voelbaar als ik er over praat. Toen ik een vriendin vertelde dat ik hiv-positief was, reageerde ze heel vervelend. Ze rolde met haar ogen en vroeg me hoe ik zo stom had kunnen zijn. Natuurlijk, ik had er zelf voor gekozen om onveilig te vrijen. Maar laten we eerlijk zijn, ik denk dat 90% van de mensen wel eens onveilig heeft gevreeën. Ik heb alleen de pech gehad dat ik geïnfecteerd ben geraakt met hiv.”

Niet overdraagbaar

“Dankzij de medicatie is de hiv niet meer te traceren in mijn lichaam. Dat zorgt er ook voor dat ik ook geen anderen meer kan infecteren. Ik heb één keer niet aan een man verteld dat ik hiv had, hij liep immers geen risico meer, dus ik vond het niet nodig om te zeggen. Toen ik het later toch vertelde, werd hij woest. Hij vergeleek me met Charlie Sheen. Alsof ik een crimineel was die hem moedwillig in gevaar had gebracht. Ik was bang, schaamde me en voelde me smerig. Ik wist dat ik de hiv niet aan hem overgedragen kon hebben, maar zijn reactie toonde aan hoe slecht mensen tegenwoordig geïnformeerd zijn over hiv en de behandeling ervan.”

Crimineel

“In mijn moederland Italië worden hiv-patiënten door journalisten heel vaak als crimineel neergezet. Ik kan me daar heel erg boos over maken. Wanneer twee mensen besluiten om onbeschermde seks te hebben dan zijn zij beide verantwoordelijk, niet alleen de persoon die al hiv heeft en de andere infecteert. Omdat er zo over gepraat wordt, ben ik heel voorzichtig geworden om over mijn verhaal te vertellen.”

Fotograaf Marjolein Annegarn maakte een serie foto’s van niet herkenbare mensen met hiv. De mannen en vrouwen zijn onherkenbaar omdat deze mensen niet in alle situaties open kunnen zijn over hun hiv-infectie. Door het stigma wordt er te weinig openlijk gesproken over hiv. Dat houdt de vooroordelen in stand, en dus durven mensen er niet over te praten. Nog erger: door het stigma wachten mensen die een risico lopen op hiv te lang met zich laten testen en kunnen ze zo het virus blijven verspreiden. Met de fototentoonstelling ‘Het Stigma Project’ hoopt Annegarn het taboe op het virus te doorbreken. Nieuwsgierig? De tentoonstelling reist momenteel door het land en is nog tot en met 23 augustus te bewonderen. Meer informatie vind je hier.

Ook interessant