Nieuws

Ingrid (41): ‘Dankzij de spierziekte van onze zoon leven we met de dag’

bram-en-ingrid.jpg

– In samenwerking met de VriendenLoterij en Spieren voor Spieren –

Ingrid de Caluwé (41) is moeder van de 7-jarige Bram die lijdt aan de spierziekte Spinale Musculaire Atrofie (SMA) Type 2. “Wij kijken niet naar de toekomst. Wij leven met de dag.”

Bij Bram kwam kort na zijn eerste levensjaar de ziekte SMA Type 2 tot uiting. “Het was een schok. Zoiets verwacht je niet. In onze familie zijn we helemaal niet bekend met spierziekten. Wij vinden dat we het wel een beetje verplicht zijn om goed met Bram zijn ziekte om te gaan. In het begin hadden we er geen zin in, ik dacht ook even ‘ik sluit me op’. Maar je hebt maar één leven,” vertelt Ingrid.

SMA Type 1 is de ernstigste vorm van de ziekte en openbaart zich bij het kind direct na de geboorte. Kinderen met deze ziekte leren niet om te zitten en overlijden vaak in het eerste levensjaar. SMA Type 2 verloopt minder ernstig en ontstaat tussen de leeftijd van zes en achttien maanden. Deze kinderen leren wel zitten, maar niet lopen. Het verloop van SMA Type 2 wordt vaak gekenmerkt door ernstige complicaties, zoals problemen met slikken en ademhaling, bevattelijkheid voor luchtweginfecties en het ontstaan van een vergroeiing van de wervelkolom. Voor dit laatste moeten kinderen een zware operatie ondergaan. De levensverwachting van kinderen met SMA Type 2 is verkort.

Bram is niet in staat om te lopen en te staan. “Zijn handjes kan hij alleen gebruiken in pincetgreep. Zelfstandig zitten kan hij maar heel even. In alles wordt hij ondersteund in zijn rolstoel. Als we bijvoorbeeld friet eten, kan hij niet zelf een frietje naar zijn mond brengen. Daar heeft hij armondersteuning voor.”

Ingrid, haar man en hun drie zoontjes.

Vrolijk kind

Bram is volgens Ingrid ‘een vrolijk kind’. Na Bram hebben Ingrid en haar man nog een tweeling gekregen, de inmiddels vijfjarige jongens staan hun oudere broer goed bij. “Bram is verbaal heel sterk. Hij geeft de opdrachten die zijn broertjes uitvoeren. Dat gaat heel goed, het is niet zo dat wij de tweeling pushen. Het gaat heel natuurlijk. Soms vragen mensen weleens of de jongens een drieling zijn, terwijl Bram blond is en blauwe ogen heeft en de tweeling zowel donker haar als donkere ogen heeft.”

Kinderkamer is een half ziekenhuis

Ingrid en haar man hebben de volledige zorg voor Bram op zich genomen. Ingrid is inmiddels gestopt met werken buitenshuis, haar man werkt nog wel een aantal dagen buitenshuis. “Eigenlijk gaat het niet, maar het moet. De rekeningen moeten ook gewoon betaald worden. Wij zorgen 24 uur per dag voor Bram, dan is het weleens heel zwaar. Als Bram niet ziek is, gaat hij naar de mytylschool. Voor de rest wordt hij thuis verzorgd. Wij zijn niet zo van het inhuren van andere mensen. Wij willen rust in huis,” laat Ingrid weten.

“Wij kijken niet naar de toekomst. Wij leven met de dag.”

De kamer van Bram is ingericht als een ‘half ziekenhuis’. “Wij zijn niet bang om handelingen te verrichten. We doen alles om een ziekenhuisopname te voorkomen. Bij ons thuis hebben we alles onder één dak. In een ziekenhuis liggen ook andere zieke kinderen en Bram is erg bevattelijk. Het scheelt dus enorm dat we een hoop thuis kunnen.” Sinds zijn tweede levensjaar heeft Bram ’s nachts een neuskap op voor extra lucht en zuurstof, zodat hij meer energie heeft gedurende de dag. “We geven hem sondevoeding. Bram heeft een MIC-KEY button, waardoor de sondevoeding direct naar de maag gaat. Bram is al snel gestart met sondevoeding. Andere ouders zijn geneigd om daarmee te wachten. Bram moet voeding krijgen, op wat voor manier dan ook. Nu is er geen strijd meer. Eet hij wat, dan is dat prima. Eet hij niets, dan is dat ook prima.”

Geen tijd te verliezen

“Bram is een hele opgewekte jongen. Dat is een stukje karakter. Als Bram beter is, dan is hij ook echt beter. Hij heeft geen tijd te verliezen. Zo had hij pas moeite met uit bed komen, nou dat zint hem dan niet. Hij wil zijn rolstoel in en door het huis rijden,” meldt Ingrid. “Hoe we de toekomst zien? Zo kijken wij niet. Wij leven met de dag. Wij hebben al zoveel dingen moeten afzeggen. Je denkt weleens over de toekomst na, maar dat heeft geen nut. Je leeft nu.”

Geld inzamelen voor onderzoek

“Als gezin helpen we graag mee om geld in te zamelen voor onderzoek naar spierziekten. Bram vindt dat heel belangrijk. Hij beseft: een medicijn om SMA te genezen zal voor mij niet op tijd zijn. Maar misschien wel voor andere kindjes die nog geboren moeten worden. En als er een medicijn zou komen om zijn ziekte te remmen, zou dat geweldig zijn,” aldus Ingrid.

Nationale actie voor kinderen met een spierziekte

Tot en met 30 september houdt de VriendenLoterij samen met de Stichting Spieren voor Spieren, RTL4 en de Eredivisie een nationale actie voor kinderen met een spierziekte. Iedereen die in deze periode gaat meespelen met de VriendenLoterij steunt de actie met de helft van de lotprijs. De opbrengst is bestemd voor uitbreiding van het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. In dit centrum zijn alle zorgverleners en specialisten onder één dak gevestigd. Het is mogelijk om slechts binnen één dag een kind te diagnosticeren en van een behandelplan te voorzien. Door de uitbreiding is het centrum straks niet twee dagen, zoals nu het geval is, maar vijf dagen beschikbaar voor onderzoek. Een aantal spierziektes is al te stoppen, zoals de ziekte van Pompe. De onderzoekers zijn dichtbij een remedie voor Duchenne en SMA.

Alle deelnemers maken tijdens de VriendenLoterij PrijzenMarathon kans op 350.000 prijzen, oplopend tot maar liefst 1 miljoen euro met een gemiddelde winkans van 1 op 2. Kijk voor meer informatie op www.vriendenloterij.nl.

Lees meer over spierziekten: Dit zijn de meest voorkomende spierziekten.

Ook interessant