Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Nieuws

Esther (38): “Ik mag dan ms hebben, ms is niet wie ik bén.”

ms.jpg

Esther (38): “De diagnose multiple sclerose kwam voor mij als een complete verrassing. Ik had een jaar daarvoor een auto-ongeluk gehad; alle klachten die ik bespeurde, weet ik daaraan. Ook als dat misschien niet logisch was, zoals toen na al een lange tijd van intensief revalideren mijn linkerbeen ineens als verlamd aanvoelde. En toen ik, terwijl het al zo veel beter ging, plotseling mijn evenwichtsgevoel verloor. Het bleken, na de uitslag van een ruggenmergpunctie, allemaal uitingen van MS. Net als het tijdelijke zichtverlies dat ik vijftien jaar eerder had gehad en dat door de diagnose nu eindelijk pas echt kon worden verklaard.

Volledig afhankelijk van anderen
Hoewel MS bij iedere patiënt functie-uitval veroorzaakt, omdat het zenuwstelsel wordt aangetast door het eigen afweersysteem, is bij niemand te voorspellen wáár in het lichaam dat gebeurt en hoe progressief de ziekte is. Bij mij ging het vrij snel bergafwaarts. Nu, pas vijf jaar na de diagnose, kan ik al niet meer zonder mijn rolstoel en ben ik volledig afhankelijk van anderen. Mijn zicht is zó slecht, dat ik er ook met mijn scootmobiel niet meer alleen op uit kan. En het gevoel in mijn handen ben ik zodanig kwijt dat bijvoorbeeld koken gevaarlijk is geworden – brand ik mijn vingers aan de oven, dan voel ik dat pas een half uur later. Ik werkte voorheen als danseres. Een workaholic was ik en, zoals mijn vriendinnen zeggen, een duizendpoot die alles leuk vond en nergens nee tegen zei. Het drukke en avontuurlijke leven in de entertainmentwereld slokte me op, en nooit bedacht ik dat er weleens een kink in de kabel zou kunnen komen. Door mijn ziekte heb ik afscheid moeten nemen van een grote passie.

Wat mij de kracht geeft om door te gaan?
Ten eerste mijn lieve partner, een enorme aanpakster, en mijn twee dochters – die overigens niet meer thuis wonen. Ten tweede mijn zelfspot en relativeringsvermogen: samen lachen we een heleboel ongemakken weg. En ten slotte: heel veel positiviteit. Hoewel mijn lichaam vaak niet meewerkt, ben ik in mijn hoofd nog dezelfde Esther: optimistisch, enthousiast, creatief en gedreven. Ik vind het heerlijk om mee te denken met anderen, om mijn hersens te kunnen kraken op interessante vraagstukken en voortdurend te zoeken naar oplossingen, waardoor ik ook zelf toch weer iets wél kan, hetzij enigszins aangepast – zoals tuinieren. Ik ga er altijd vanuit dat iets lukt; niet linksom, dan rechtsom. Die instelling heb ik in alles, waardoor mijn ziekte, die er altijd is, nooit per definitie een belemmering is. Ik mag dan ms hebben, ms is niet wie ik bén.”

Ook interessant