Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Nieuws

Zestig procent familieleden kiest niet voor bloedonderzoek bij erfelijke ziekte

zestig-procent-familieleden-kiest-niet-voor-bloedonderzoek-bij-erfelijke-ziekte.jpg

Als je erachter komt dat er een erfelijke ziekte in je familie voorkomt, sta je voor een moeilijke kwestie: laat je je testen of juist niet? Zestig procent van de familieleden blijkt af te zien van test, zeggen erfelijkheidsartsen tegen Nieuwsuur.

En dat leidt tot grote spanningen binnen families waar zo’n erfelijke ziekte voorkomt. Het is volgens specialisten dan ook een zorgelijke ontwikkeling.

Erfelijke ziekte

Wanneer iemand een diagnose krijgt van een erfelijke ziekte, krijgt hij of zij een speciale familiebrief mee. In die brief staat duidelijk uitgelegd welke erfelijke ziekte vastgesteld is, en de brief vertelt familieleden dat zij mogelijk de aandoening ook zouden kunnen hebben. Het is een soort oproep met het aanraden om je als familielid te laten testen. Toch doet lang niet iedereen dat, zegt klinisch geneticus Jan Oosterwijk van het UMC Groningen. Slechts dertig tot veertig procent van de familieleden die in aanmerking komt voor de test, laat deze ook daadwerkelijk afnemen. Zorgelijk, zeggen erfelijkheidsartsen. Want hoe zit het met de overige zestig procent, die misschien met een ernstige, erfelijke aandoening rondloopt?

Artikelen van Margriet.nl ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in via margriet.nl/nieuwsbrief.

Redenen

Er zijn verschillende redenen dat familieleden zo’n bloedonderzoek naar een erfelijke ziekte niet laten doen, vertelt Oosterwijk. Soms krijgen ze bijvoorbeeld de brief helemaal niet, of begrijpen ze niet goed wat er in staat. Ook denken mensen vaak dat het onnodig is om zich nog te laten testen, bijvoorbeeld omdat ze al op leeftijd zijn en geen klachten hebben. Geen verstandige beslissing, zegt de specialist. Ook als je geen klachten hebt, kun je de genetische aanleg wel hebben.

Familieleden benaderen

Een nieuwe richtlijn moet hier hopelijk verandering in gaan brengen. Wanneer het nodig is, kunnen erfelijkheidsartsen nu zelf rechtstreeks contact opnemen met familieleden. Bijvoorbeeld wanneer iemand zelf niet in staat is om dit te doen, of wanneer er extra verduidelijking nodig is. Deze richtlijn was ingewikkeld om op te stellen, omdat het vernieuwend is. “Deze nieuwe aanpak was ingewikkeld omdat voorheen dokters nooit zomaar familieleden zouden benaderen met een medisch verhaal”, vertelt Oosterwijk. Daarom werden ethici, artsen én patiënten gevraagd mee te denken. Uit een enquête onder duizend Nederlanders bleek duidelijk dat zij willen dat het ziekenhuis een rol speelt, wat nu dus ook kan gaan gebeuren.

Yeah, Margriet is genomineerd voor Website van het Jaar 2020!
Help jij ons winnen? Stem dan snel!

Bron | NOS Nieuwsuur
Beeld | iStock

Ook interessant