Anniko van Santen over herinneringen voor het leven - stop dementie Beeld Elvin Boer
Beeld Elvin Boer

Anniko van Santen over dementie: ‘Wie ben je nog als je je herinneringen kwijtraakt?’

Eén op de vijf mensen krijgt dementie, en voor vrouwen geldt dat zelfs één op de drie de ziekte krijgt. Reden genoeg dus voor Alzheimer Nederland om op woensdag 29 juni weer het jaarlijkse live-programma Herinneringen voor het leven - stop dementie uit te zenden. Anniko van Santen presenteert de uitzending vanuit het Nederlands Openluchtmuseum en vraagt daarbij aandacht voor de enorme impact die deze hersenziekte heeft. Centraal staat daarbij het koesteren van herinneringen.

Margriet sprak Anniko over het programma, dementie en het koesteren van herinneringen.

Herinneringen voor het leven

In de uitzending Herinneringen voor het leven - stop dementie wordt aandacht gevraagd voor dementie. “Het is in eerste instantie bedoeld om de boodschap over te brengen dat we nú moeten investeren in onderzoek naar allerlei vormen van dementie”, vertelt Anniko. De verwachting is dat dementie volksziekte nummer één wordt en dat in ons land in 2040 een half miljoen mensen dementie hebben.

Maar waar onderzoek naar ziektes als kanker al jarenlang volop gefinancierd wordt, blijft dit bij dementie achter. “Daarom is het zo belangrijk om er aandacht aan te besteden en geld inzamelen. Maar wat misschien nog wel belangrijker is, is dat we tijdens de uitzending laten zien wat dementie met mensen doet. We laten de verhalen van die mensen zien en delen daarmee wat het betekent om het te hebben en ook wat het met je omgeving doet. Dat zijn hele liefdevolle, maar ook hartverscheurende, portretten geworden. Elke keer dat ik ze zie, moet ik huilen.”

Aangrijpende verhalen

“Wat ik heel aangrijpend vind, is dat er gesproken is met de mensen die de ziekte hebben”, zegt Anniko. “Ik had altijd een bepaald beeld van een patiënt: iemand die zielig is. Maar er zijn ook een paar mensen van wie je op het eerste oog helemaal niet ziet dat ze iets hebben. In de uitzending zie je onder andere het verhaal van Angelique. Zij weet wat haar te wachten staat, omdat een aantal vrouwen in haar familie, waaronder haar moeder, dit ook is overkomen. En dat is natuurlijk afschuwelijk. Je weet dat je over een tijdje net zoals je moeder kunt zijn, toen het met haar slechter ging.”

Ter voorbereiding op de uitzending is Anniko, samen met Soy Kroon en Eddy Zoëy, al naar het Nederlands Openluchtmuseum gegaan. Daar gingen zij in gesprek met mensen. “Ik was bang dat we heel erg moesten zoeken en dat mensen er niet over zouden willen vertellen. Maar je struikelt over de verhalen. Iedereen heeft of had wel iemand in z’n omgeving die te maken kreeg met dementie. En bij iedereen zijn de verhalen anders, maar de invloed is hetzelfde. Banden tussen mensen veranderen.”

Zuster Franny

“We kwamen op een gegeven moment een ouder stel tegen, dat hand in hand liep. Ik vond dat apart, omdat dat iets is wat je niet vaak meer ziet op die leeftijd. Het was een prille liefde en de vrouw vertelde dat ze nog niet zo heel lang geleden haar man verloren was aan dementie. Ze had hem verzorgd, maar op een gegeven moment herkende haar eigen man haar niet meer en noemde hij haar ‘zuster Franny’. Dat ging echt door merg en been. Het feit dat je tientallen jaren getrouwd bent en dan ben je ineens de zuster. Tegelijkertijd was het heel mooi om te zien dat ze nu super verliefd met een nieuwe man door het Openluchtmuseum liep. Dat laat ook de veerkracht van het leven zien.”

Afhaken in gesprekken

Ook Anniko heeft te maken gekregen met dementie. “We dachten eerst dat mijn stiefopa Parkinson had. Hij was iemand die nog geen ei kon bakken, maar wel ontzettend slim was. Hij zat altijd in de kelder met dikke boeken en schreef pleidooien. Op een gegeven moment zag je dat hij begon af te haken in gesprekken. Hij glimlachte, maar je zag dan dat hij het niet goed kon volgen. En dat is hartverscheurend, dat zo’n briljante man dat allemaal kwijtraakt.”

“Mijzelf lijkt het ook afschuwelijk. Als je niet meer kunt lopen of zien is het heel vervelend, maar wie ben je nog als je je herinneringen kwijtraakt? Vooral richting mijn kinderen lijkt het me lastig. Wat als ik niet meer de moeder kan zijn die ik wil zijn? En ik ben een werkende vrouw die voor zichzelf zorgt en haar eigen geld verdient. Ik zou het afschuwelijk vinden om afhankelijk te moeten worden van anderen.”

Wat betekenen herinneringen in ons leven?

“Ik denk dat vooral de herinneringen aan elkaar belangrijk zijn. Dat je een band opbouwt, om dezelfde dingen kunt lachen en kunt terugdenken aan leuke verhalen. Ik denk dat herinneringen ook een vorm van liefde zijn. Je hebt nare herinneringen, maar vaak ook heel veel fijne herinneringen. Zeker als je bij iemand bent en daar gelukkig bent, is het heel fijn om dat gevoel op te kunnen slaan. Het is een soort brandstof. Ik sprak een man die zijn vrouw verloren was aan de ziekte en hij zei: “ik leef nu op herinneringen”.”

Herinneringen voor het leven - stop dementie is op woensdag 29 juni om 20.30 te zien bij AVROTROS op NPO1.

Nynke KooyElvin Boer
Meer over

Op alle verhalen van Margriet rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@margriet.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden