Marjolijns (52) vader (83) heeft dementie: ‘Ik vind dit een van de meest mensonterende ziekten’

Na het overlijden van zijn vrouw Clary kreeg Jan Bruurs steeds meer last van vergeetachtigheid. "Ook kreeg hij problemen met autorijden. We hebben zelfs een keer zijn autosleutels afgepakt, omdat het te gevaarlijk werd. Mijn vader was aanvankelijk door de keuring van het CBR gekomen. Uiteindelijk hebben mijn twee broers, twee zussen en ik met de garagehouder onder één hoedje gespeeld. De auto zou zogenaamd te veel mankementen hebben die te duur waren om te repareren," vertelt de 52-jarige Marjolijn.

'Ik ben niet ziek'

"Mijn vader vond niet dat hij ziek was, zo verzon hij bijvoorbeeld dat hij last had van zijn been en daardoor bepaalde dingen tijdelijk niet kon. Onze eerste stap was een bezoek aan de geriater. Kort erna werd de diagnose beginnende dementie gesteld. We kregen een casemanager toegewezen. Mijn vader bleek een creditcard te hebben en hij had schulden. Samen met een van mijn zussen ben ik naar de rechter gestapt, die heeft ons het mentorschap voor onze vader en zijn bewindvoering toegekend. Vervolgens ben ik samen met mijn vader maandelijks zijn betalingen gaan doen."

Marjolijns vader wilde graag zijn thuishulp behouden. "Maar dat kon niet, omdat de zorg nu via de gemeente loopt. Hij heeft nu alleen inkomen uit zijn AOW, daar kan hij niet veel van doen. Onderaan de streep houdt hij zo weinig over. Wil je in Nederland extra hulp krijgen, dan moet je een medische indicatie hebben."

Zelf aankleden te moeilijk

"Cognitief is mijn vader heel erg achteruitgegaan. Het is wonderlijk hoe een brein werkt," zegt Marjolijn. "Vroeger was hij zelfstandig ondernemer, nu kan hij zich niet eens meer aankleden." Ze snapt dat het voor hem – een intelligente man met veel levenservaring – lastig is om dingen aan te nemen van zijn kinderen. "Dat je eigen kinderen je dingen verbieden, is natuurlijk niet makkelijk te verkroppen." Haar vader heeft afgelopen kerst een delier (een verwardheid die plotseling opkomt, red.) gehad. "Hij kreeg hierdoor hallucinaties. Sindsdien is het nooit meer helemaal goed gekomen."

Kalmerende medicijnen

De verhuizing van haar vader naar de zorginstelling afgelopen juni ging niet zonder slag of stoot. "Mijn vader at en dronk niet meer en weigerde zorg van buitenaf, toen hadden we een probleem. Vervolgens heb ik zonder zijn medeweten een kamer uitgezocht in zorginstelling De Hogeweyk in Weesp. Daar verblijven mensen met dementie. De Hogeweyk is een echte wijk met straten, pleinen, steegjes en een park. Er zijn daar 23 woningen. Elke bewoner heeft zes tot zeven huisgenoten met wie hij dezelfde leefstijl deelt. Op het moment van de verhuizing heeft de huisarts mijn vader kalmerende medicijnen gegeven. Andere familieleden zijn met hem gaan toeren in de buurt, ondertussen ben ik zijn kamer gaan inrichten en vervolgens is hij daarnaartoe gebracht."

Marjolijn Bruurs met haar vader in 2017 tijdens een etentje voor Vaderdag (privéfoto).

'In veilige handen'

"Hoe ik het inmiddels ervaar? Het is enorm loslaten. Nadat we voor hem hebben gezorgd, moeten we nu de zorg overdragen. Ik ben blij dat hij daar zit, dat we de zorg met de instelling kunnen delen. Want ze verwachten van mij als mantelzorger dat ik meehelp. Als mijn vader bijvoorbeeld onrustig is op zondagavond om een uur of elf, word ik gebeld om hem te kalmeren." Marjolijn vindt het fijn dat hij bij mensen is 'die weten wat ze doen'. "Hij is in veilige handen. Mantelzorg is anders zwaar. Ik weet dat hij er nu niet 's nachts vandoor kan gaan om met zijn fiets op de A6 te belanden, daar was ik altijd heel bang voor." Wel heeft ze last van een schuldgevoel tegenover haar moeder, aan wie zij samen met haar broers en zussen de belofte heeft gedaan goed voor hun vader te zorgen. "'Doen we het wel goed?' vraag ik me dan af."

Marjolijn als baby met haar vader (privéfoto).

Angst voor de toekomst

Over hoe Marjolijn de toekomst ziet, zegt ze: "Ik vind dit een van de meest mensonterende ziekten. Als ik de diagnose dementie krijg, mogen ze mij een pil geven." Ze ziet voor haar vader geen toekomst meer. "Hij kan geen leuke dingen meer doen. Je weet waar het schip gaat stranden: dat hij in een stoel komt te zitten en ons niet meer herkent. Natuurlijk is het mijn vader, maar wat voor kwaliteit van leven heeft hij dan nog? Hij weet van voren niet dat hij van achteren leeft. Ik breng in de zorginstelling ook medebewoners van mijn vader naar bed, tijdens een bezoek ben ik daar zo tweeënhalf uur aanwezig. En als je na een bezoek net uit zicht bent, zegt mijn vader: 'Ik zie amper iemand.' Terwijl hij het meeste bezoek krijgt van iedereen! Nee, mijn vader is hij al lang niet meer.'

Contact met lotgenoten

"Toen ik als mantelzorger begon, wist ik weinig tot niets van de beleving en ervaringen van andere ervaringsdeskundigen. Ik heb toen Stichting Mantelzorgelijk opgericht, samen met journaliste Barbara Mounier. De stichting is een zogeheten ANBI-stichting (Algemeen Nut Beogende Instellingen, red.), zonder winstoogmerk. Onze website heeft inmiddels 50.000 unieke bezoekers per maand. Het is heel belangrijk dat je in contact komt met lotgenoten. Laten we taboes doorbreken en vertellen hoe je dingen ervaart. Houd het nooit voor jezelf. Het is de er- en herkenning die zo waardevol is. Er zijn zo veel mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Mijn tip om je ervaringen te delen geldt ook voor mensen met een ziek kind of een dierbare die aan kanker lijdt."

Fietsen voor alzheimer

Alzheimer Nederland houdt op 22 en 23 september de estafettefietstocht 2bike4alzheimer waarbij deelnemende teams al fietsend geld inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar alzheimer. Kijk hier voor meer informatie.

Foto's | Claudia Otten Fotografie en privéfoto's

Ook interessant om te lezen

• Dit is hét grote verschil tussen vergeetachtigheid en dementie
• Hoe ga je om met iemand met dementie? 6 liefdevolle adviezen
• Zo herken (en help) je iemand met dementie

Artikelen van Margriet.nl ontvangen in je mailbox? Schrijf je in op margriet.nl/nieuwsbrief.