Yvonne (54) onderging een neusamputatie: ‘Het begon met een onschuldige vorm van huidkanker’

Deel dit artikel:

Elk jaar krijgen ongeveer 3000 Nederlanders de diagnose hoofd-halskanker. De aandoening komt in ons land twee keer zo vaak voor als baarmoederhalskanker. Helaas weten maar weinig mensen hoe ze de ziekte moeten herkennen en daardoor wordt de diagnose vaak te laat gesteld.

Iemand die daar over mee kan praten is Yvonne (54). Een verdacht plekje eindigde voor haar in een volledige amputatie van haar neus. Momenteel is ze in afwachting van een neusprothese. “Toen ik het net hoorde was ik sprakeloos. Het ene moment denk je de minst kwaadaardige vorm van huidkanker te hebben en vervolgens blijkt het desastreuze gevolgen te hebben.”

Huidkanker

Yvonne: “Vijf jaar geleden ontdekte ik ineens een vreemd plekje op mijn neus. In eerste instantie dacht ik dat het gewoon een onschuldig puistje was. Niks geks. Maar na een paar weken zat het puistje er nog steeds. Toe ik bij de huisarts was voor een andere kwaal, vroeg ik terloops naar het plekje. De huisarts twijfelde en stuurde me door naar de dermatoloog. Die gaf gelijk de diagnose huidkanker. Er werd direct een biopt genomen. Direct nadat ik de uitslag kreeg kon ik terecht bij de plastisch chirurg om het plekje weg te laten snijden. Bij de controle bleek een week later dat de huidkanker niet helemaal weg was .Twee maanden later moest ik daarom opnieuw onder het mes.”

Neusamputatie

“Volgens de artsen was de huidkanker na die tweede operatie verdwenen. Maar zelf had ik er geen goed gevoel bij. Ik voelde namelijk nog een knobbel op mijn neus. Ik drong er op aan dat dit verder onderzocht werd, maar volgens de artsen was dit niet nodig. Tot de knobbel in 2018 ineens begon te groeien. In december bleek uit het biopt dat het niet goed was. In januari werd ik daarom opnieuw geopereerd. Maar ook dat gaf niet het gewenste resultaat.  Daarna werd besloten om een Mohs-behandeling te laten doen. Daarbij wordt een stukje weefsel weggesneden, bevroren en vervolgens nauwkeurig onderzocht. Uit dat onderzoek bleek dat de knobbel in mijn neus ook kwaadaardig was.

Gek genoeg was ik in eerste instantie opgelucht. Ik voelde me steeds niet serieus genomen. Ik had al zoveel stress gehad en nu werd eindelijk bevestigd wat ik al dacht. In eerste instantie hebben de artsen nog geprobeerd om de kanker weg te snijden, maar toen dat na drie keer nog steeds niet gelukt was, hoorde ik dat er nog maar één optie was: een neusamputatie.”

Loodzware periode

“Ik zat alleen in de spreekkamer van de arts. Dit was niet het nieuws dat ik die dag verwacht had te krijgen. Het eerste wat ik uit kon brengen was dan ook dat ik mijn man wilde bellen. Ik was sprakeloos. Het ene moment denk je de minst kwaadaardige vorm van huidkanker te hebben en dan blijkt dat het desastreuze gevolgen heeft. Ik kon het niet geloven. Ik had bovendien geen idee wat ik me bij een neusamputatie moest voorstellen, laat staan verwachten. Twee weken na de mededeling moest ik terugkomen. Een dag later kon ik al terecht bij de KNO-arts in het Erasmus Ziekenhuis. Er werden direct afspraken ingepland met een kaakchirurg, plastisch chirurg en een tandarts voor faciaal prothetiek voor een neusprothese. Ook wel een klikneus genoemd.

In die periode heb ik heel veel gehuild. Ik had geen idee wat ik moest verwachten. Hoe ging mijn leven er uit zien? Hoe zou de buitenwereld reageren? Daarnaast was ik heel bang dat de kanker ook nog op andere plekken in mijn lichaam zou zitten. Het duurde zes verschrikkelijke weken tot ik eindelijk geopereerd werd. Het verdriet, het onzekere gevoel: de tranen bleven maar komen. Ik zou na vier weken al geopereerd worden, maar toen werd ik op het laatste moment teruggestuurd omdat er een spoedoperatie tussendoor kwam. De stress en de spanning die ik toen heb gevoeld, waren loodzwaar. Ik kon alleen maar afwachten en naar een operatie toeleven.”

Emotieloos

“Zo emotioneel als ik voor de operatie was, zo vlak voelde ik me toen het was gebeurd. Ik wilde niemand zien, eigenlijk wilde ik alleen maar slapen. Ik had gelukkig niet veel pijn, maar doordat ik tijdelijk alleen door mijn mond kon ademen, had ik steeds een hele droge mond. Mijn hele gezicht was bont en blauw en ik kon mijn lippen amper op elkaar doen. Toen mijn man en kinderen langskwamen, voelde ik niks. Het was alsof al mijn emoties waren afgestompt. Ik kon niet huilen. Zelfs toen mijn dochter helemaal in tranen naast mijn bed stond, kon ik daar niks mee. Ik was zo star. Het leek wel alsof niet alleen mijn neus, maar ook mijn emoties waren weggesneden.

Ik was heel bang dat de kanker ook in mijn botten zou zitten. Maar vier weken na de operatie bleek dat gelukkig schoon te zijn. Toen ik die uitslag hoorde, kon ik het bijna niet geloven. Ik had mezelf zo ingesteld op het ergste. Ik had mezelf al ingeprent dat ik bestraald moest worden. Ook al was de uitslag positief. Ik kon nog steeds niet overweg met mijn emoties. Pas ongeveer acht weken na de operatie heb ik voor het eerst gehuild.”

Scherpe reuk

“Doordat mijn lippen stijf tegen mijn bovengebit zijn komen te liggen, heb ik het idee dat ik wat meer slis dan vroeger. Behalve dat mijn neusholte nu openligt, werken alle onderliggende delen nog wel. Mijn reukvermogen is wat heviger dan voorheen. Bepaalde specerijen en uien zorgen voor te veel prikkels in mijn neus. Mijn smaak is daarentegen wel iets vlakker geworden. Daarnaast zorgt het feit dat alles open ligt ook voor andere ongemakken. Wanneer ik een loopneus heb, loopt het er bijvoorbeeld letterlijk uit. Dat is heel irritant en ik heb geen idee hoe zich dat straks ontwikkelt. Gelukkig is mijn stemgeluid door de neusamputatie niet veranderd.”

Angst

“Ik ben bang voor de blikken van vreemden. Sinds mijn amputatie ga ik daarom zo min mogelijk de deur uit. Een paar weken geleden ben ik met een clubje vrienden en familie naar de dierentuin geweest, maar daar had ik achteraf spijt van. Ik had het idee dat ik zelf een bezienswaardigheid was. Ik voelde me daar zo onprettig bij. Toen het me te veel werd, kreeg ik een paniekaanval. Ik kom daarom nu eigenlijk alleen nog in het ziekenhuis en bij een paar vriendinnen thuis.

Wel heb ik via de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS lotgenoten leren kennen. Door een lotgenoot heb ik de stap genomen om mezelf drie maanden na de operatie voor het eerst eens in de spiegel aan te kijken. Ik deed het samen met mijn man. Toen ik de pleister ervan af haalde, zei hij heel lief: ‘Het valt me mee’. Maar ik zag een krater in mijn gezicht. Ik was er helemaal stuk van. Thuiszorgorganisatie Buurtzorg heeft mij hierin gelukkig heel goed opgevangen. Dat heeft er voor gezorgd dat ik niet helemaal ben afgegleden. Nu kijk ik elke keer een beetje langer. Daardoor leer ik het stap voor stap te accepteren.”

Steun van de patiëntenvereniging

“Daarnaast haal ik nog dagelijks heel veel steun uit de patiëntenvereniging, waarvoor ik heb meegedaan aan de Make Sense-campagne. Met die actie willen we meer aandacht vragen voor de onbekendheid van hoofd-halskanker. Als ik iets heb geleerd, is het dat je met ieder verdacht plekje, iedere heesheid of een ander symptoom naar de huisarts moet gaan. Beter één keer voor niets, dan één keer keer te laat. En blijf vooral op je gevoel af gaan, ook als de artsen het tegendeel beweren. Voor de Make Sense-campagne zijn heel mooie foto’s van mij gemaakt toen ik voor het eerst naar de kapper ging. Dat was voor mij een heel grote stap. Maar door hier aan mee te doen, merk ik dat ik steeds zekerder word. Het is goed om er over te praten en ik krijg veel positieve reacties.”

Prothese

“Ik kan niet wachten tot ik mijn neusprothese krijg. Er zijn tijdens mijn amputatie implantaten aangebracht in mijn kaak. De bedoeling is dat die binnen drie à vier maanden vastgegroeid zijn. Bij mijn volgende operatie worden daar een soort buisjes in geplaatst waar mijn prothese in geklikt kan
worden. Daarvoor moet het gat, waar de klikneus op komt, wel eerst groter worden gemaakt. Als dat allemaal gedaan is, kunnen we beginnen met het ‘boetseren’ van een neus. Hoe dat precies in zijn werk gaat, weet ik nog niet precies, maar ik heb van een ervaringsdeskundige begrepen dat ze dit helemaal naar wens kunnen boetseren. Mijn man maakt er al grapjes over en zegt dat we voor een heksenneus moeten gaan. Ik had een klein neusje, en die wil ik graag terug. Het gaat een neus worden die lijkt op neus van voor de amputatie. Pas als het helemaal naar mijn wens is, wordt de neus afgemaakt en in siliconen gegoten.  En dan kan ik eindelijk mijn leven weer oppakken.”

Artikelen van Margriet.nl ontvangen in je mailbox? 
Schrijf je in via margriet.nl/nieuwsbrief.

Beeld | Make Sense