Mijn verhaal: ‘In de uren tussen de aanvallen door probeer ik toch wat van mijn leven te maken’

Deel dit artikel:

Angela heeft al sinds haar puberteit last van chronische clusterhoofdpijn. Haar grootste passie helpt haar om door de vaak ondraaglijke pijnaanvallen heen te komen.

“Vanuit mijn slaapkamerraam tuur ik naar buiten, naar de vogels die daar zo vrolijk in de tuin hun ding doen, terwijl ik uitpuf van een clusterhoofdpijnaanval die net is verslagen door de medicijnen en door de neurostimulator die is geplaatst op mijn achterhoofd om met stroomstootjes de extreme hoofdpijn te bestrijden.”

Onzichtbare ziekte

“Ik heb de diagnose ‘chronische clusterhoofdpijn’. Al sinds mijn zestiende. Mensen verwarren deze onzichtbare ziekte vaak met migraine, maar de verschijnselen zijn echt anders. Bij migraine voel je pijn aan één zijkant of door het hele hoofd en hoop je in een stille, donkere kamer in slaap te vallen, waarna de pijn en misselijkheid afzwakken. Clusterhoofdpijn is altijd op dezelfde plek van het hoofd gelokaliseerd, meestal achter een van beide ogen, en zó heftig dat de pijn soms echt ondraaglijk is. Stilliggen lukt niet. De pijn is té stekend, alsof er van binnenuit een mes door het oog wordt gestoken en rondgedraaid.”

Glassculpturen

“Ondanks de medicatie en neurostimulator heb ik nog zo’n zes tot acht aanvallen per dag. Het is alsof de pijn me altijd op de hielen zit. Zodra ik een aanval voel opkomen, weet ik dat de strijd weer begint en zet ik me wanhopig schrap. Niet wetende in welke houding ik het best kan gaan liggen, zitten of staan. Ik heb wel eens met mijn handen in de diepvries gezeten om maar wat anders te voelen dan de scherpe ‘messteken’ in mijn linkeroog. Soms kun je alleen maar bidden en vurig hopen tot je de pijn langzaam voelt verdwijnen. Doodmoe en herstellend van het gevecht kijk ik dan vaak uit het raam, waar de tjilpende vogeltjes en de rest van de wereld tijdens mijn aanval zijn verdergegaan. Vervolgens probeer ik om in de uren tussen de aanvallen in toch wat van mijn leven te maken. Mensen die het weten vragen vaak: ‘Hoe houd je het vol?’ En dan zeg ik: ‘Ik kan niet anders.’ Mijn lieve ouders zijn een enorme steun. En ik haal voldoening uit mijn vele interesses. Het creëren van glassculpturen is een grote passie – al zijn er dagen waarop er werkelijk niets uit mijn handen komt omdat ik aanval op aanval krijg, maar dan probeer ik desnoods vanuit bed toch ontwerpen te schetsen. Wat ook goed voelt, is dat ik via mijn 
website overlevenmetclusterhoofdpijn.nl probeer om anderen tot steun te zijn, bijvoorbeeld door te vertellen over de neurostimulatie die ik krijg. Daarnaast blijf ik hopen dat de medische wereld steeds weer met iets nieuws komt, wat de tijd tussen de aanvallen rekt. Ik moet wel!”

Productie | Laura Kraeger
Beeld| iStock

Dit interview verscheen eerder in Margriet 2018-35. Je kunt deze editie nabestellen via magazine.nl.

Margriet 35

Ook leuk om te lezen

Twee keer per week de leukste nieuwtjes, mooiste verhalen en handigste tips & tricks in je mailbox – geselecteerd door de redactie van Margriet. Wil je dat ook? Schrijf je hier gratis in voor onze nieuwsbrief.