Ingeborg heeft MS: ‘Mijn ziekte hield mijn kinderwens niet tegen, al hebben we wel even getwijfeld’

Deel dit artikel:

In Nederland hebben ongeveer 17.000 mensen de ziekte MS (multiple sclerose). Eén van die patiënten is Ingeborg Mulder 47 jaar. De oorzaak van MS is niet bekend en er is op dit moment ook nog geen manier om MS te genezen. Ondanks de onzekere toekomst, besloot Ingeborg toch moeder te worden. Aan Margriet vertelt ze haar verhaal.

“In februari 2002 kreeg ik gezichtsveldverlies. In eerste instantie dacht ik dat het kwam door migraine, maar toen de medicatie die ik hiervoor had niet hielp en mijn zicht per uur verder achteruitging, ben ik naar het ziekenhuis gegaan. Daar werd al snel duidelijk dat het iets ernstigs was. Ik was net dertig toen ik de diagnose MS kreeg.

Het voelde heel dubbel. Ik was achteraf gezien al jaren ziek. Ik had op mijn achttiende de ziekte van Pfeiffer gehad en was daar voor mijn gevoel nooit helemaal van hersteld. Ik was vaak moe, had regelmatig vage klachten. Het feit dat ik vaak ziek was, heeft me in die tijd een paar keer mijn baan gekost. Ik liep tegen veel onbegrip aan en begon aan mezelf te twijfelen. Ik begreep het zelf niet, dus kon het ook moeilijk aan anderen uitleggen. Daardoor ga je haast denken dat het tussen je oren zit.”

Onzekere toekomst

“Een paar jaar voor de diagnose had ik ook al een keer last gehad van gezichtsveldverlies. Ik had er toen alleen geen aandacht aan besteed, omdat de klachten vrij snel weer over gingen. Aan de ene kant was het een opluchting dat ik na al die jaren van vage klachten en problemen eindelijk wist wat de oorzaak was. Maar tegelijkertijd werd de grond onder mijn voeten weggevaagd omdat niemand wist hoe de ziekte zich zou uiten op de lange termijn. Ik werkte drie dagen als doktersassistente, maar eigenlijk was dat veel te zwaar. Wanneer ik niet werkte, kon ik niets anders dan slapen. Na de diagnose ben ik dan ook volledig afgekeurd. Ook dat was een behoorlijke klap om te verwerken.”

Kinderwens

“MS is een ziekte die een van persoon tot persoon wisselend verloop kent. Kenmerkend voor MS is dat de verschijnselen in het begin in aanvallen komen, ook wel ‘relapses’ of ‘schubs’ genoemd. Na een aanval is het lichaam in staat zichzelf deels te herstellen, maar er is altijd sprake van schade. Wanneer de ziekte zich in de progressieve fase bevindt, is herstel na een aanval niet meer mogelijk. De arts raadde mij daarom aan om zo snel mogelijk met MS-remmende medicatie te beginnen. Toch heb ik dat bewust afgehouden. Ik had al heel lang een kinderwens en de medicijnen zijn zo heftig, dat je daar absoluut niet zwanger bij mag worden.

Hoewel we een grote kinderwens hadden, hebben we wel getwijfeld. Ik heb in die periode veel contact gehad met andere vrouwen die MS hadden. Met een paar aanpassingen en voorbereidingen bleek zwanger zijn goed te doen. Die gesprekken gaven uiteindelijk de doorslag. De kans dat ik de ziekte zou overdragen was bovendien behoorlijk klein. Wanneer een van de ouders MS heeft, is de kans maar twee procent groter dat het kind de ziekte ook krijgt.”

Zwangerschap

“Toen ik zwanger probeerde te worden, gebruikte ik morfine om de zenuwpijnen die ik in mijn benen had, te onderdrukken. Maar toen ik eenmaal zwanger was, voelde ik me geweldig! Sterker nog, ik had me sinds de periode voor ik Pfeiffer kreeg, niet meer zo goed gevoeld. De eerste drie maanden had ik een lage weerstand, maar dat geldt voor iedere vrouw. Vanaf vier maanden zwangerschap had ik superveel energie en kon ik de morfine helemaal afbouwen. Ik voelde me zo fit, dat ik zelfs nog een laminaatvloer heb gelegd. In ons eigen huis, en ook bij mijn ouders! Het is bekend dat veel vrouwen met MS zich beter voelen tijdens een zwangerschap. Onderzoekers vermoeden dat dat te maken heeft met de hormoonbalans die tijdens een zwangerschap verandert, maar de precieze samenhang is nog niet duidelijk.

Na de bevalling kwamen de aanvallen helaas weer terug. Ik heb veel zenuwpijnen in mijn benen en kan daardoor moeilijk lopen. Het voelt alsof er messen in mijn benen snijden. Daarnaast ben ik snel moe. Ik heb lange tijd last gehad van een overactieve blaas. Dat heeft sociaal gezien ook consequenties. Ik heb bovendien een tijdje een katheter moeten dragen waardoor ik twee keer een resistente bacterie heb opgelopen en in het ziekenhuis belandde.”

Medicatie

“Een paar jaar na de geboorte van mijn dochter ben ik begonnen met de MS-remmende medicatie. MS is een auto-immuunziekte. Je immuunsysteem valt als het ware zichzelf aan. Ik kreeg daarom injecties die mijn immuunsysteem moesten onderdrukken. Het voordeel hiervan is dat de aanvallen minder worden. Het nadeel is echter, dat je een heel lage weerstand krijgt, waardoor je makkelijker ziektes oploopt. Daardoor kreeg ik onder andere oorinfecties. Maar door de vele medicatie die ik kreeg om alles te bestrijden, werd ik resistent tegen antibiotica. Uiteindelijk werd ik met een streptokokken A-bacterie in mijn bloed opgenomen in het ziekenhuis. De situatie was zo levensbedreigend, dat ik in quarantaine moest.

De injecties hadden bovendien ernstige bijwerkingen. Ik kreeg astmaklachten en had in een half jaar tijd ineens negen gaatjes in mijn gebit. Ik heb uiteindelijk nog twee andere remmende medicijnen geprobeerd, maar ondervond meer na- dan voordelen. De situatie was door het gebruik van de medicatie een paar keer zo levensbedreigend geweest, dat woog niet op tegen onzekerheid van de toekomst. Om die reden heb ik uiteindelijk besloten helemaal met de medicijnen te stoppen.”

Kwaliteit van leven

“Tegenwoordig gebruik ik wel andere medicijnen, maar die verbeteren alleen de kwaliteit van leven. Het zorgt ervoor dat ik wat meer energie heb, een betere concentratie en een wat beter loopvermogen. Ook is mijn blaasfunctie door de medicatie sterk vooruitgegaan. Mijn afweersysteem is bovendien weer stabiel. Natuurlijk heb ik nog steeds goede en slechte dagen. Bovendien laat elke aanval restschade na.

Sinds een jaar werk ik als vrijwilliger in een hospice. Daarnaast doe ik vrijwilligerswerk voor MS Research, deze stichting stimuleert en financiert wetenschappelijk onderzoek naar MS. Kleine huishoudelijke dingen thuis doe ik zo veel mogelijk zelf, maar voor de grote klussen heb ik één keer in de week een vaste hulp. Ik heb een scootmobiel en rijd nog auto. Ik heb een invalidenparkeerkaart, maar krijg geregeld commentaar van omstanders als ik die gebruik. Dat is iets waar veel MS-patiënten tegenaan lopen. Van buiten is het niet altijd zichtbaar. Daardoor stuit je nog weleens op onbegrip.”

“Mama heeft een achtbaan”

“Toen ik zwanger was, hebben we bovendien een traplift laten plaatsen. Ook hebben we in de kinderkamer wat aanpassingen gedaan zodat ik destijds makkelijker zittend bij haar bedje en commode kon. Toen mijn dochter nog klein was, was het fysiek soms lastig. Gelukkig kreeg ik veel hulp van mijn man en van mijn ouders als het even wat slechter ging. Mijn dochter is gewend aan de situatie. Toen ik haar in het begin op kwam halen in mijn scootmobiel, wilden de kinderen op het schoolplein graag meerijden. Ook de traplift wilden ze maar al te graag uitproberen. ‘Mama heeft een achtbaan in huis,’ zei mijn dochter dan tegen haar vriendinnetjes.

Er wordt steeds meer bekend over MS, maar er is nog veel onderzoek nodig om een goed medicijn te vinden waarmee we de ziekte kunnen stoppen. We weten bijvoorbeeld dat de ziekte veel minder voorkomt in landen rondom de evenaar. Zon en vitamine D, lijken dus een positieve invloed te hebben. Ik slik zelf supplementen om dit aan te vullen en geef ze ook aan mijn dochter. In de hoop dat dat een beschermende factor zou kunnen zijn om MS bij haar te voorkomen. Ik pluk de dag. Ik maak plannen voor de toekomst, maar probeer ook per dag te genieten. Ik heb nog steeds de hoop dat er een medicijn komt dat de ziekte stopt en kan genezen.”

Kiss Goodbye To MS

Er is nog veel onderzoek nodig om meer duidelijkheid te krijgen over deze ziekte. ‘Kiss Goodbye to MS’ is een grote internationale campagne om geld op te halen voor onderzoek naar MS. Op de Nederlandse Kiss Goodbye to MS-website kun je nog tot 30 mei je eigen fundraisingspagina maken en je familie en vrienden vragen om geld te doneren. Op welke manier je dit geld inzamelt, mag je zelf weten. Met deze actie hoopt Stichting MS Research zo veel mogelijk geld op te halen voor onderzoek om deze ziekte de wereld uit te helpen.

Beeld| Michelle Muus Fotografie

Artikelen van Margriet.nl ontvangen in je mailbox? Schrijf je in via margriet.nl/nieuwsbrief.