Desiree (59): ‘Nu ik ziek ben staat alles in het teken van genieten’

Deel dit artikel:

Pinterest

Desiree Melger (59) kreeg in 2013 darmkanker, waarna de ene uitzaaiing na de andere volgde. “Maar ik prakkiseer er niet over mijn hoofd te laten hangen.”

“Ik weiger mezelf als kankerpatiënt te bestempelen. Ik ben Desiree en ja, ik heb kanker. Maar ik ben meer dan die ziekte alleen. Dat ik er nog ben, is een wonder. Ik leef al bijna zes jaar in reservetijd en omarm elke dag die me gegeven is.”

Naar huis met laxeermiddelen

“De huisarts weet de obstipatie en buikpijn aan de staaltabletten die ik moest slikken vanwege bloedarmoede. Als ik meer zou bewegen en drinken, zou het wel overgaan. Maar sporten deed ik al voldoende en de buikpijn werd alleen maar erger, dus zat ik een paar weken later weer aan het bureau van de huisarts. Deze keer stuurde hij me naar huis met laxeermiddelen, die zouden vast helpen. Niets was minder waar.”

‘Ik kreeg morfine, een klisma en een spierverslapper’

“Nu piep ik niet gauw, maar op een gegeven moment was de buikpijn zo ondraaglijk dat er midden in de nacht een dokter van de huisartsenpost in de slaapkamer stond. Ik kreeg morfine, een klisma en een spierverslapper in mijn darmen. Ook nu weer zonder resultaat. Het klinkt gek, maar mijn geluk was dat ik koorts kreeg. Zonder die verhoging was ik er waarschijnlijk niet meer geweest. De koorts duidde op een ontsteking. Meteen de volgende morgen zat ik in het ziekenhuis. En wat er toen gebeurde? Ik kan het amper navertellen. Alsof ik in een heel slechte film was beland.”

Met spoed naar de OK

“Voor ik het wist, stonden er weet ik hoeveel mensen met witte jassen en een serieuze blik in hun ogen rond mijn bed. Aan de foto’s hadden ze gezien dat het foute boel was. De vreselijke pijn kwam doordat er een darm was afgesloten. Ook hadden ze een gaatje ontdekt in mijn darm, waardoor er lucht zat in mijn buik. Dit alles zou einde oefening kunnen betekenen als de darm zou scheuren en er ontlasting in mijn buik zou komen. Met spoed werd ik naar de operatiekamer gereden. Op de valreep kreeg ik nog te horen dat ik wakker zou worden met een stoma. Prima hoor, dacht ik, het zal wel, als ik maar word verlost van die helse pijn. De impact van een stoma drong niet tot me door.”

Kantje boord

“De operatie, die een paar uur in beslag zou nemen, werd een acht uur durende kritieke toestand. Daar waar ze bang voor waren – dat mijn darm zou scheuren – gebeurde terwijl ik op de operatietafel lag. Mijn leven hing aan een zijden draadje, wisten de artsen mijn man achteraf te vertellen. En alsof dat niet genoeg was, kreeg hij ook te horen dat ze een gezwel zo groot als een tennisbal uit mijn darm hadden weggenomen en dat ze aan de structuur hadden kunnen zien dat het kanker was. Mijn man stortte in. Dit was niet één slecht nieuwsbericht, het waren er twee. En hoe moest hij dit mij vertellen als ik later zou ontwaken op de intensive care? Maar bij het openen van mijn ogen was ik niet onder de indruk van het woord kanker. Ik zie wel, dacht ik, eerst maar eens overleven. Want dat ik kantje boord lag, was mij wel duidelijk.”

‘Ik was boos, op de huisarts vooral’

“Ruim twee weken later zat ik thuis op de bank. De eerste ellende had ik overleefd. Nu die kanker nog. Dat besef kwam toen pas binnen. Evenals de wanhoop. Ik was nog lang niet klaar om te gaan. En hoe moest het met mijn man? Onze kinderen? Kleinkinderen? Ik was boos. Op de huisarts vooral. Wat als hij mijn klachten wél serieus had genomen, was ik er dan op tijd bij geweest? Lang duurde die woede niet. Bij de eerste controle bleek dat ze alle kanker uit mijn darmen hadden weggehaald. Ik was schoon. Althans, dat dachten ze. Maar de hoop die ze mij hadden gegeven, was van heel korte duur.”

Volle kracht vooruit

“Een paar weken later vonden ze bij een scan vier uitzaaiingen op mijn lever. Ik hoefde geen medicijnen te hebben gestudeerd om te weten dat dat er niet goed uitzag. Het werd zwart voor mijn ogen. Wat een nachtmerrie: hoe lang had ik nog? Zou ik de kerst nog halen? Woorden geven aan mijn gevoel, van wat er door me heen ging of wat deze uitslag met me deed, kon ik op dat moment niet. Denken aan een bucketlist en aan wat ik allemaal nog wilde doen voor het te laat was, evenmin. Overlevingsdrang nam bezit van me. Ik had maar één doel voor ogen en dat was knokken. Chemo móést me gaan helpen. Al kon ik er mijn leven maar een half jaar mee rekken. Opgeven was uit den boze. Met volle kracht ging ik erin.”

Operatie

“Uiteindelijk deed de chemo goed – voor zover je het gif goed kunt noemen – zijn werk. Daardoor konden de zichtbaar kleiner geworden tumoren operatief worden verwijderd. Zo’n operatie aan je lever is een zware ingreep, maar mij hoorde je niet klagen. Die ellende wilde ik mijn lijf uit, zodat ik schoon het nieuwe jaar in kon. En zo geschiedde. Ik ging schoon het nieuwe jaar in. Eindelijk. Wat was ik trots. En dankbaar voor mijn kracht. Maar tegelijkertijd – je leest erover en hoort ervan – kwam pas toen alles achter de rug was de verwerking.”

Lamgeslagen

“Daar zat ik dan. Lamgeslagen. Wat was er allemaal gebeurd het afgelopen jaar? Het van me afschrijven hielp. Kantjes vol gedachten, angsten en emoties. Zinnen die ik keer op keer overlas. Erover praten hielp ook. Steeds weer vertelde ik mijn verhaal. Voor het eerst voelde ik dat het míjn verhaal was en niet dat van een ander. Al die tijd was het geweest alsof ik keek naar iemand die dit meemaakte, alsof het niet over mij ging. Maar het ging wél over mij. Huilen vond ik moeilijk, nog steeds eigenlijk. Natuurlijk, om me heen zag ik verdriet en dat raakte me, maar mijn tranen bleven weg. Ook toen mijn oudste kleinkind met een benepen stemmetje vroeg of ik alsjeblieft niet doodging, bleven mijn ogen droog. Laat mij maar mensen troosten, daar voel ik me een stuk comfortabeler bij. Ik vind het voor een ander altijd erger dan voor mezelf.”

De schaamte voorbij

“Of ik op die manier mijn verdriet verberg? Dat zou kunnen, maar ik weet niet beter. Ik deed het ook in mijn werk, ik zat in de palliatieve zorg. Dat ik ben afgekeurd omdat het werk na de leveroperatie en met een stoma fysiek te zwaar was geworden, vond ik erg. Mijn werk was waar ik, naast mijn gezin, voor leefde. Toch heb ik verder geen andere nare gevolgen van de stoma ondervonden. Ik kan en doe er alles mee. Wandelen, zumba, fitness en zelfs zwemmen. Natuurlijk was ik in het begin onzeker en droeg ik een badpak met franjes op mijn buik zodat de stoma bijna onzichtbaar was. Maar ook daar doe ik niet ingewikkeld meer over. Als mensen iets zien en het bevalt ze niet, kijken ze maar een andere kant op.”

Thuisblijven

“Soms is het gedoe, dat wel. Ik heb altijd schone kleren bij me en als ik ergens aankom, check ik eerst of er een toilet in de buurt is voor het geval de stoma lekt of ik te laat ben. Maar ik blijf er niet voor thuis. Iets wat veel mensen met een stoma helaas wel doen. Uit angst. Of uit schaamte. Ik schaam me niet en heb er zelden moeilijk over gedaan. Mijn man evenmin, trouwens. De stoma heeft nooit tussen ons in gestaan. Dat zakje hoort gewoon bij mij. Ook voor de kleinkinderen is het de normaalste zaak van de wereld. Ze maken er zelfs grapjes over.”

Voorgevoel

“Negen maanden na die operatie aan mijn lever heb ik mogen proeven aan het leven. En toen ging het wéér mis. Het verbaasde me niet eens, schrikken deed ik evenmin. De arts gaf aan dat dit weleens de laatste stuiptrekking kon zijn van de kanker. Dat er een kans was dat het hierna zou stoppen, maar ik geloofde hem niet. Ik had een sterk voorgevoel dat het hier niet bij zou blijven. En mijn vermoeden werd werkelijkheid. Keer op keer slaat de kanker mij om de oren. Inmiddels ben ik, omdat ze telkens nieuwe uitzaaiingen vinden, al vijf keer geopereerd aan mijn lever en één keer aan mijn longen.”

Uitzaaiingen gevonden

“Er is een uitzaaiing gevonden in de lymfeklieren en er is onlangs een op zichzelf staande niercelkanker ontdekt. Ik ben realistisch genoeg om te weten dat ik nooit meer kankervrij word, maar ik prakkiseer er niet over mijn hoofd te laten hangen. Natuurlijk heb ik weleens dagen dat ik de noodzaak van uit bed gaan niet inzie, maar toch sta ik op en maak ik iets van die dag.”

Veel om voor te leven

“De kanker is een onderdeel van mijn leven geworden. Ik kan erin berusten en tegelijkertijd geniet ik van elk lichtpuntje. Lichtpuntjes waar mijn gezin voor blijft zorgen, want ze lijken er alles aan te willen doen om mij niet kwijt te raken. Telkens schotelen ze me weer een doel voor waar ik me aan kan vasthouden. Een baby op komst, bijvoorbeeld. Of een naderende bruiloft. Nu ik ziek ben, staat alles in het teken van genieten. Het is heus niet zo dat ik morgen doodga, maar ik ga er vanuit dat ik geen tachtig word. Dus ja, ik wil genieten.”

Het stemmetje in mijn hoofd

“Maar dat was aanvankelijk lastiger dan ik had bedacht. Je kunt het nog zo hard willen, van jezelf moeten genieten is iets anders dan het daadwerkelijk zo voelen. Want hoe deed ik dat? Bij alles wat ik ondernam, hoe leuk of gezellig het ook was, was er altijd dat stemmetje in mijn hoofd. Misschien was dit de laatste kerst met zijn allen, het laatste concert dat ik bezocht of onze laatste vakantie. Inmiddels is, met het verstrijken van de tijd, dat stemmetje verdwenen. Genieten is niet meer iets wat ik mezelf opleg, maar iets wat ik ook echt vanuit mijn tenen voel. Het onbezonnen blij en dankbaar zijn. Niet alleen tijdens de gezellige uitjes met het gezin of onze vakanties naar Curaçao of de fjorden van Noorwegen. Ook als ik ‘gewoon’ thuis met mijn man aan het cocoonen ben. Ik leef volop, haal alles uit het leven wat erin zit. En mijn plan is dat nog wel een tijdje vol te houden.”

 

desiree-ziek-genieten-gewoon-stoer

 

Nederlandse vrouwen zijn veel te bescheiden. Ze realiseren zich vaak niet hoe stoer het is wat ze allemaal doen. Daarom laat Margriet vrouwen weten dat ze Gewoon Stoer zijn!

Hier vind je alles over de Gewoon stoer campagne en lees je meer verhalen van stoere vrouwen.

Tekst | Ymke van Zwoll
Beeld | iStock

Dit artikel verscheen eerder in Margriet 2019-10.
Het hele nummer lezen?
Je kunt deze editie nabestellen via MAGAZINE.NL.