Lotte heeft endometriose: ‘De huisarts stuurde me steeds naar huis, toen ben ik zelf maar gaan googelen’

endometriose.jpg

Endometriose is een relatief onbekende aandoening. Toch komt de ziekte behoorlijk vaak voor. 1 op de 10 vrouwen lijdt aan deze aandoening. In Nederland zijn dat 400.000 vrouwen. En daarvan heeft 10%, 40.000 vrouwen dus, de zwaarste vorm.

Het duurt vaak lang voordat de diagnose wordt gesteld. De klachten worden in het begin vaak afgedaan als ‘normale’ menstruatieklachten. En dat terwijl de ziekte verstrekkende gevolgen kan hebben. Iemand die daarover mee kan praten, is Lotte. Hier vertelt ze haar verhaal.

Acht dagen per maand ziek

“Ik was elf toen ik voor het eerst ongesteld werd. Vanaf de allereerste dag ging dat bij mij gepaard met helse pijnen. Ik was letterlijk elke maand acht dagen ziek. Het voelde alsof iemand mijn ingewanden uit mijn buik wilde trekken. Elke ochtend moest ik kruipend naar de badkamer om pijnstillers te halen. Ik moest overgeven en viel flauw. Ik ging naar de huisarts, maar werd niet serieus genomen. De pijnen zouden ‘gewoon’ menstruatieklachten zijn en ik kreeg de pil voorgeschreven. Vanaf dat moment werd ik nog maar vijf dagen ongesteld. Maar de verschrikkelijke pijn bleef. Op dagen dat ik ongesteld was, kon ik eigenlijk niks. Daardoor liep ik veel schooldagen mis.”

De wanhoop nabij

“Naarmate ik ouder werd, werden de klachten heviger. In de eerste jaren had ik alleen pijn rondom mijn menstruatie. Ik slikte de pil daarom geregeld door, zodat ik niet ongesteld hoefde te worden. Maar uiteindelijk kreeg ik ook daarbuiten pijnklachten. Ik ben een aantal keer naar de huisarts gegaan, maar werd steeds weer zonder diagnose naar huis gestuurd. Naast de pijn in mijn buik kreeg ik last van extreme pijn in mijn rug, waarvoor ik werd doorverwezen naar de fysio en later zelfs naar de osteopaat en een podoloog. Omdat niemand mij kon helpen, ben ik uiteindelijk in het circuit van de alternatieve zorg terechtgekomen. Daar geloofde ik eigenlijk niet in, maar ik was inmiddels zó wanhopig dat ik alles aangreep. Intussen slikte ik steeds zwaardere medicijnen, omdat gewone pijnstillers niet meer werkten. Ik was vermoeid en kreeg steeds minder zin om dingen te ondernemen.
Toen ik negentien werd, was mijn lichaam helemaal op. Vlak nadat ik mijn studie had afgerond, zakte ik letterlijk in elkaar. De huisarts dacht dat ik zo vermoeid was omdat ik te veel hooi op mijn vork had genomen en stuurde me naar de psycholoog. Ik was moe en lusteloos. Inmiddels was ik tien kilo afgevallen, mijn haar viel uit en ik had paniekaanvallen. Ik ging aan mezelf twijfelen: is het toch iets psychisch?”

Google biedt antwoorden

“Ik had geen werk en kwam thuis te zitten. Ik besloot om geen stopweek meer te houden en de pil door te slikken. In eerste instantie knapte ik wat op. Doordat ik geen stress meer had van verplichtingen en dagelijkse dingen, kreeg ik een beetje rust. Na anderhalf jaar probeerde ik mijn leven weer op te bouwen. Maar al snel kreeg ik last van pijn in mijn schouder. Het was een zeurend gevoel, maar niet ondraaglijk. Ik besloot het daarom in eerste instantie te negeren. De pijn bleef echter toenemen en op een gegeven moment was het zo erg dat ik bijna geen lucht meer kreeg. Toch kon de huisarts opnieuw niks vinden. Toen ik thuis was, ben ik daarom zelf gaan googelen. De eerste hit die ik kreeg was endometriose.”

Alle symptomen kloppen

“Vanaf het moment dat ik begon met lezen, viel alles op zijn plek. In eerste instantie voelde ik me bijna opgelucht. Ik was niet gek. Alle symptomen klopten, dus er was werkelijk iets met me aan de hand. Maar ik schrok ook. Want wie googelt op endometriose, leest al snel over onvruchtbaarheid. Ik printte alles uit en ging met de papieren naar de huisarts. Ik heb altijd een sterke kinderwens gehad. Deze ziekte had tegen die tijd waarschijnlijk al negen jaar de kans gehad in mijn lijf kunnen woekeren. Dus als ik ooit nog kinderen wilde, moesten we dit snel uitzoeken.”

Eindelijk een diagnose

“De huisarts gaf me eindelijk gelijk en stuurde me door naar de gynaecoloog. Er werd een echo gemaakt, maar opnieuw was er geen afwijking te zien. Gelukkig zag deze arts wel dat mijn klachten erg veel op endometriose leken, dus stelde hij voor ook een kijkoperatie te doen. Daaruit bleek na negen lange jaren waar ik last van had, het was inderdaad endometriose.
Endometriose is een chronische ziekte waarbij weefsel dat lijkt op de baarmoederslijmvlies buiten de baarmoederholte groeit. Wanneer je daar lang niets aan doet, gaat het verkleven. Dat kan leiden tot onvruchtbaarheid. De klachten zijn per vrouw verschillend en mede afhankelijk van waar de wildgroei plaatsvindt. Bij mij zat het onder andere op mijn middenrif, waardoor ik pijn kreeg aan mijn schouder. Veel vrouwen komen er pas achter dat ze de ziekte hebben wanneer ze zwanger proberen te worden.”

Operatie en hormooninjecties

“De ziekte is nog relatief onbekend en er moet nog veel onderzoek naar worden gedaan. Gelukkig bestaan er wel behandelingen. Zo wordt in eerste instantie geadviseerd om de pil te slikken en geen stopweek te houden. Op die manier houd je de ziekte rustig. Ik heb ervoor gekozen een operatie te ondergaan om de verklevingen weg te halen. Maar al na een paar maanden kwamen de klachten terug. Inmiddels ben ik daarom begonnen met hormooninjecties, die ook worden gebruikt bij patiënten met prostaat- en borstkanker.”

Eitjes veilig stellen

“De hormooninjecties zorgen ervoor dat ik tijdelijk in de overgang kom. De behandeling duurt drie tot zes maanden en de verwachting is dat ik daarna van alle klachten ben verlost. Na de behandeling zou ik nog steeds vruchtbaar moeten zijn, maar ik vind het risico erg groot. Daarom ben ik nu aan het kijken of ik mijn eitjes kan laten invriezen.
Ondanks alle onzekerheden heb ik mijn leven weer aardig op de rit. Ik heb mijn studie afgerond en werk parttime. Mijn energieniveau is nog steeds erg laag en ik moet mijn dagen heel bewust indelen. Als ik heb gewerkt, kan ik ’s middags geen boodschappen doen. Als ik avonddienst heb, kan ik voor die tijd niet het  huishouden bijhouden. Hoewel je aan de buitenkant niets ziet, is mijn leven niet zo onbezorgd als dat van een gemiddelde 22-jarige. Daardoor stuit ik nogal eens op onbegrip. Gelukkig heb ik een lieve vriend die me in alles steunt. We hebben elkaar leren kennen in de periode dat ik de diagnose kreeg, dus ik hoef hem niks uit te leggen.”

Artikelen van Margriet.nl ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in op margriet.nl/nieuwsbrief.

Beeld| iStock

Ook interessant