Home

‘Elke ochtend als ik mijn ogen opendoe denk ik: Yes! Ik ben er nog’

elke-ochtend-als-ik-mijn-ogen-opendoe-denk-ik-yes-ik-ben-er-nog.jpg

Toen Karin (54) na borstkanker ook nog de diagnose Acute Promyelocytische Leukemie kreeg, besloot ze dat ze geen chemo wilde. En daarmee tekende ze haar doodvonnis. Dacht zowel zij als haar arts. Maar het liep heel anders…

“Ik was al een tijdje vreselijk moe, ontdekte blauwe plekken na het douchen en besloot daarom mijn bloed eens te laten bekijken. Misschien had ik een ijzertekort, dacht ik, of moest ik een vitaminepreparaat gaan slikken. Maar al snel bleek dat het helemaal mis was. Ik had Acute Promyelocytische Leukemie, een zeldzame vorm van bloedkanker.

Behandeling Acute Promyelocytische Leukemie

Er was nog wel een behandeling mogelijk. Geen chemotherapie, maar een behandeling met arseen, een middel waardoor mijn beenmerg zou worden schoongemaakt. Sloeg dit aan, dan zou ik nog een kans hebben op genezing. Dit wilde ik wel proberen. Na anderhalve dag werd ik verschrikkelijk ziek: ik kon niets binnenhouden, zelfs de medicatie niet, en ik kreeg jeuk over mijn hele lijf. Dat was het moment waarop ik dacht: dit wil ik niet. Ik heb al mijn hele leven gezegd: ‘Mocht ik een ziekte krijgen die moet worden behandeld met chemo, dan wil ik dat beslist niet.’

Borstkanker

Twee jaar eerder had ik borstkanker gehad. Mijn borst werd geamputeerd, de chemo heb ik geweigerd. Ik snap heel goed dat mensen elke kans aangrijpen om beter te worden, maar voor mij voelde een chemokuur niet goed. Na mijn borstamputatie was ik schoon en op 1 mei van dit jaar zou ik precies weer een jaar aan het werk zijn. Ik keek er enorm naar uit, die datum markeerde voor mij mijn terugkeer naar het normale leven.

Eindelijk kon ik een streep zetten onder mijn periode als ‘patiënt’. Maar zover kwam het niet. Twee weken voor die speciale datum kreeg ik dus de fatale leukemie-diagnose: Acute Promyelocytische Leukemie. Ik dacht: het is genoeg geweest. Ik had de borstkanker als zo intens ervaren, de spanning, de vermoeidheid, de fysieke kwetsbaarheid… ik wilde niet nog eens zo’n heel traject in. Ik wilde geen ziek, zielig hoopje mens zijn. Zelfs niet voor even.”

Nog maar kort te leven

“Mijn behandelend arts stond erop dat ik nog met een psycholoog en een psychiater sprak, om te zorgen dat ik er met mijn volle verstand voor zou kiezen te stoppen met de behandeling. Dat heb ik gedaan, en beiden zeiden na afloop: ‘Mevrouw, u bent niet gek. U heeft er goed over nagedacht en een weloverwogen keuze gemaakt.’

Na deze gesprekken en een laatste overleg werd ik uit het ziekenhuis ontslagen en ben ik naar huis gegaan. Ik kreeg een aantal capsules mee met een ander medicijn dat mijn bloedwaarden enigszins op peil zou kunnen houden, al viel niet te zeggen voor hoe lang. De arts vertelde dat ik, nu ik had besloten de zware behandeling niet te ondergaan, nog maar kort te leven zou hebben. Maar hoe lang precies, daar kon hij nog niets concreets over zeggen, omdat het volledig afhing van hoe de medicatie die ik had meegekregen zou aanslaan.

Lees ook: Ingrid (59) en haar dochter Patricia (23) kregen vlak na elkaar de diagnose borstkanker

Lapmiddel

Ik wist niet goed wat ik moest verwachten. Ik was wel helder, maar toch ook erg van de kaart. Mijn ex-man, met wie ik nog goed bevriend ben, was gelukkig mee geweest naar de laatste afspraak en had aantekeningen gemaakt, waardoor hij een aantal van mijn vragen kon beantwoorden. De medicatie was eigenlijk een lapmiddel, waarmee mijn leven met veel geluk alleen nog wat kon worden gerekt.

Euthanasie

Toen mijn huisarts een paar dagen later op mijn verzoek langs kwam, vertelde ik hem dus dat ik de papieren van de NVVE (Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, red.) al in huis had en dat ik een paar maanden later euthanasie wilde. Dan had ik nog de tijd om alles te regelen. Ik was bang dat ik heel snel zou aftakelen, dat moment wilde ik voor zijn.

Maar mijn huisarts zei dat het allemaal niet zo zou gaan zoals ik het in mijn hoofd had. Er moest sprake zijn van uitzichtloos lijden, en dat was bij mij volgens haar nog niet het geval. Dat kon ik op dat moment inderdaad niet met harde feiten weerleggen. Mijn prognose was slecht, maar ik voelde me wonderbaarlijk goed. Ik snapte er zelf ook niets van. Ik had me erop ingesteld dat ik razendsnel achteruit zou gaan, maar tot mijn verbazing merkte ik dat ik mezelf steeds beter begon te voelen. Ik had meer energie en kreeg mijn eetlust terug.”

Uitzonderlijk nieuws

“Bij de laatste controle was de leukemie niet meer aantoonbaar aanwezig in mijn bloed. Dit was uitzonderlijk. Het beste waar ik op had kunnen hopen, was dat ik stabiel bleef of misschien tijdelijk iets zou verbeteren, maar dit? Mijn arts snapte er ook niets van. Hij gaf aan dat hij een dergelijk resultaat nog nooit eerder had meegemaakt. Hij kon zijn verbazing en enthousiasme nauwelijks verbergen toen we mijn uitslagen doornamen.

”Ik ging niet dood!”

De vragen die ik aan hem had willen stellen – over het verloop van mijn ziekte, wat ik kon verwachten en hoe ik zou merken dat de dood dichterbij kwam – heb ik op dat moment niet eens meer gesteld. Ik was zo overrompeld dat ik niet eens meer helder kon nadenken. Die avond sliep ik slecht. Mijn gedachten gingen alle kanten op. Steeds als ik dacht: maar tegen die tijd ben ik er vast niet meer, volgde: o nee, toch wel! Mijn lijf zat vol adrenaline.

Toen ik uit het ziekenhuis kwam, heb ik een aantal mensen gebeld die me na staan. Een goede vriendin en mijn ex-man. Ik moest mijn verhaal kwijt. Ik ging niet dood! Het raakte me enorm: ik kon weer plannen maken voor de toekomst, in plaats van voor mijn euthanasie en uitvaart.

“Ik wist niet of ik blij mocht zijn”

De volgende ochtend toen ik wakker werd, dacht ik: zou het echt waar zijn? Ik wist eigenlijk niet eens of ik blij was. Of liever gezegd: of ik blij mocht zijn. In het ziekenhuis had de persoon die psychische begeleiding geeft aan terminale patiënten al aan me gevraagd of ik niet in de war was. Soms schijnen mensen zelfs boos te zijn, zei ze, omdat ze zich hebben ingesteld op de dood en daarna weer moeten ‘omschakelen’. Dat gevoel had ik niet, maar ik gaf aan dat ik wel een beetje het idee had dat er daarboven iemand op een troon zat die een spelletje met me speelde, en dat ik me afvroeg wat ik hier nu precies van moest leren.

Artikelen van Margriet ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in op margriet.nl/nieuwsbrief

Genezen maar angst blijft

Ik ben nu volgens mijn arts genezen, maar het onheilspellende gevoel dat er iets naars boven mijn hoofd hangt, blijft. Bij elk pijntje denk ik toch nog steeds: ‘Het zal toch niet?’ En nog steeds denk ik vaak: is er soms een les die ik hiervan moet leren? Ik zou alleen niet weten welke. Ik ben niet echt religieus, maar ik wilde toch een soort orde in de chaos scheppen. Of was het zingeving misschien?

Voldoening

Ik probeer zulke vragen niet mijn leven te laten bepalen. Het is ook niet zo dat ik nu alles om ga gooien, zoals je weleens hoort van mensen die genezen na een ernstige ziekte. Ik was altijd een tevreden mens. Ik heb geen relatie, maar ben nog wel dik bevriend met mijn ex-man en een latere ex-vriend. Ik werk met veel plezier in de zorg, werk dat me veel voldoening geeft.

Voor mij geen groots en meeslepend leven, maar een rustig, kabbelend leventje met mijn vrienden en mijn werk, dat me heel veel voldoening geeft. Het enige wat ik wel heb gedaan, is een korte vakantie boeken. Naar Vlissingen. Daar ging ik elk jaar heen, maar na mijn slechte diagnose durfde ik niet meer zo ver vooruit te plannen. Ik kijk er nu extra naar uit, juist omdat ik onbewust al afscheid had genomen van die plek.

“Blij met elke extra dag op aarde”

Ik moet nu stoppen met mijn medicatie. Hoewel ik nog weinig gebruik, vind ik dat best eng. Het heeft geen zin om bang te zijn voor iets wat misschien niet gaat gebeuren. En ook al gebeurt het wel, dan heb ik er nog geen invloed op. Ik wil dan niet leven met het idee dat ik de goede dagen die ik nog had, heb verspild aan bang zijn voor mogelijk slecht nieuws. Maar wat alles overheerst, nu de gebeurtenissen een beetje zijn ingedaald, is dat ik heel erg blij ben met elke extra dag die ik hier op aarde krijg.

“Yes. Ik ben er nog”

Elke ochtend als ik wakker word en mijn ogen opendoe, denk ik: ‘Yes. Ik ben er nog. ‘Dat ik die kans tegen alle verwachting in nog krijg, maakt me ongelooflijk dankbaar. Nu ik weet dat ik hier nog een tijdje mag zijn, geeft dat me nog meer motivatie om mijn werk in de zorg voor ouderen zo snel mogelijk weer op te pakken.

Zodat ik ook voor anderen dat verschil in hun dag kan maken. Het lijken kleine dingen, maar ik besef nu extra wat het betekent om iemands grijze dag van een lichtpuntje te voorzien, al is het maar door iets simpels als een streling door het haar, of echt aandachtig te luisteren.

Genieten van de kleine dingen

Ik heb altijd gedacht dat ik niet zo aan het leven hing. Op een manier van: als je tijd is gekomen, moet je dat accepteren. Dat gevoel heb ik nog steeds, maar ik sta wel vaker stil bij het feit dat ik hier nog mag zijn. Het is een cliché, maar daarom ook waar: doordat ik daadwerkelijk op de drempel van de dood heb gestaan, heeft elke extra dag toch een gouden randje. Ik besef hoe blij ik ben met mijn leven.

Een klein gebaar is voor mij genoeg. Gezellig samenzijn met vrienden, iets lekker koken, een wandeling langs de zee, de zon op mijn gezicht. Doordat ik zo dichtbij de dood ben gekomen, probeer ik ook dat gouden randje in iemand anders’ dag te zijn. Want is dat uiteindelijk niet waar het leven om draait?’

Dit artikel verscheen eerder in Margriet 2019-40
Je kunt deze editie nabestellen via MAGAZINE.NL >

Artikelen van Margriet ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in op margriet.nl/nieuwsbrief

 

 

 

Ook interessant