Waarom MODY vaak wordt aangezien voor diabetes type 1 of 2 Beeld Getty Images
Beeld Getty Images

Waarom MODY vaak wordt aangezien voor diabetes type 1 of 2 (en híer kun je zelf op letten)

Iedere week komen er in ons land 1000 mensen met diabetes bij. Mensen voor wie het leven van de ene op de andere dag soms ingrijpend verandert. Naar schatting zijn er in Nederland zo’n 20.000 mensen met MODY (Maturity-Onset Diabetes of the Young), een erfelijke vorm van diabetes, terwijl slechts een heel klein deel hiervan de juiste diagnose heeft. Vaak wordt dit aangezien voor diabetes type 1 of type 2. Maar hiervoor is een andere behandeling nodig, waardoor de juiste diagnose heel belangrijk is. Zo is het bij de MODY meestal niet meteen nodig om insuline te spuiten, terwijl mensen dit door de verkeerde diagnose wel jarenlang tot levenslang kunnen doen.

Jasmijn van der Linde, kennisspecialist bij Diabetes Fonds, legt uit waar je zelf op kunt letten.

Wat is MODY?

MODY (Maturity-Onset Diabetes of the Young) is een erfelijke vorm van diabetes, dat ontstaat door een afwijking in het DNA. “Dit wordt veroorzaakt door een afwijking in één gen. Dat is heel anders dan bij diabetes type 1 of 2, want daar zijn alleen erfelijke factoren niet voldoende om diabetes te ontwikkelen.”, legt Van der Linde uit. “Als een ouder MODY heeft, dan heeft het kind 50 procent kans om dezelfde aanleg voor deze vorm van diabetes te hebben.” Erfelijkheid speelt hierbij dus een hele belangrijke rol. Daarnaast begint deze vorm van diabetes meestal al op jonge leeftijd, namelijk tussen 10 en 25 jaar, maar kan het ook pas op latere leeftijd worden ontdekt.

Normaal gesproken geeft je alvleesklier insuline af wanneer na het eten de hoeveelheid suiker (glucose) in je bloed stijgt. Die insuline zorgt vervolgens dat je cellen de glucose opnemen. Bij MODY geeft je alvleesklier vaak te weinig insuline af, waardoor je bloedsuikerwaardes te hoog kunnen blijven.

Waarom wordt MODY vaak voor diabetes type 1 of 2 aangezien?

Naar schatting zijn er in Nederland ongeveer 20.000 mensen met MODY, alleen heeft slechts een klein deel hiervan ook die diagnose. Er zijn dus veel mensen die de diagnose diabetes type 1 of 2 hebben, maar in werkelijkheid MODY hebben. Dat komt omdat de symptomen van MODY en diabetes type 1 en 2 op elkaar lijken. Een ander probleem is dat MODY amper bekend is. Ook zorgverleners zijn vaak niet op de hoogte van deze vorm van diabetes.

Híer kun je zelf op letten

Toch zijn er volgens Van der Linde wel een paar ‘rode vlaggen’ waar je zelf op kunt letten, namelijk:

  • Als meerdere mensen in je familie diabetes hebben en het in meerdere generaties voor komt.
  • Wanneer er minimaal één familielid de diagnose diabetes op jongere leeftijd heeft gekregen (meestal voor 25 jaar).
  • Als je de diagnose diabetes type 2 krijgt terwijl je een gezond gewicht hebt (BMI onder de 25)
  • Wanneer er geen auto-antistoffen zijn gevonden die bij diabetes type 1 passen (auto-antistoffen zijn eiwitten die je afweersysteem maakt tegen de alvleesklier).
  • Je hebt weinig insuline of tabletten nodig om je bloedsuiker goed te houden.

Verder kunnen de onderstaande kenmerken ook wijzen op MODY:

  • Bloedsuikers zijn licht verhoogd als je niet gegeten hebt en stijgen na een maaltijd nauwelijks.
  • Je reageert goed op sulfonylureumderivaten (medicatie waardoor de alvleesklier meer insuline afgeeft) en hebt redelijk snel een hypo.
  • Naast diabetes heb je ook andere problemen, zoals nierziekten, een afwijking van de baarmoeder en/of vagina of een tumor in je lever.

De juiste diagnose is heel belangrijk

Van der Linde legt uit dat het een probleem is dat mensen nog vaak de verkeerde diagnose krijgen, omdat veel mensen hierdoor ook niet de juiste behandeling krijgen. “Soms spuiten mensen al hun hele leven insuline omdat ze de diagnose diabetes type 1 hebben, terwijl het eigenlijk om MODY gaat waarbij het slikken van tabletten al voldoende kan zijn. Dat heeft natuurlijk een enorme impact op je leven en daarnaast is het ook niet optimaal voor je bloedsuiker.” Verder benoemt Van der Linde dat de juiste diagnose belangrijk is om familie te kunnen inlichten. “Omdat MODY erfelijk is kun je ook andere familieleden helpen die misschien al jaren met een verkeerde diagnose rondlopen of nog niet weten dat zij diabetes hebben. Zo kunnen zij mogelijk complicaties voorkomen.

Heb je de diagnose diabetes type 1 of 2, maar herken je de bovenstaande symptomen? Dan raadt Van der Linde aan om hierover in gesprek te gaan met je zorgverlener en zelf over deze vorm van diabetes te beginnen als de zorgverlener hier niet bekend mee is. Door middel van een DNA-onderzoek kan MODY uiteindelijk worden vastgesteld.

Lees ook:
5 signalen dat je mogelijk diabetes type 2 aan het ontwikkelen bent

Verschillende vormen van MODY

Er bestaan meer dan dertien verschillende vormen van MODY, maar in Nederland komen MODY 1, 2, 3 en 5 het meest voor. “De symptomen van MODY 1 en 3 lijken redelijk op elkaar”, zegt van der Linde. “Het begint meestal met hoge bloedsuikerwaarden, waardoor je veel moet plassen, moe bent en veel dorst hebt. Deze klachten lijken het meest op de symptomen van diabetes type 1 en 2.”

Bij MODY 2 zijn er vaak nauwelijks tot helemaal geen klachten. “Dit wordt vaak bij een zwangerschap pas ontdekt en voor zwangerschapsdiabetes aangezien.” Bij MODY 5 heb je naast diabetes ook te maken met blaasjes vocht in de nieren, ook wel cysten genoemd. Daarnaast kun je hierbij afwijkingen hebben aan je geslachtsdelen en/of urinewegen. De klachten bij MODY 5 kunnen heel erg verschillen, van mild tot ernstig.

De juiste behandeling

Het is afhankelijk van het type MODY dat je hebt welke behandeling voor jou het beste is.

MODY 1:

Als je MODY 1 hebt dan reageer je goed op sulfonylureumderivaten, dat zijn tabletten die de alvleesklier stimuleren om insuline af te geven. Daarnaast heeft voldoende bewegen en gezond eten ook een positief effect.

MODY 2:

Bij MODY 2 is er meestal geen behandeling nodig, wel is gezond eten en voldoende beweging belangrijk. Een uitzondering is bij zwangere vrouwen, dan is er soms een behandeling nodig. “Bij MODY 2 staat de sensor die herkent of er te veel of te weinig suiker in het bloed zit te hoog afgesteld. Daardoor geeft de alvleesklier pas insuline af als de bloedsuiker een beetje hoger is. Hierdoor hebben mensen met MODY 2 een wat verhoogde bloedsuiker.’’, aldus Van der Linde.

MODY 3:

Ook bij MODY 3 kan voldoende bewegen en gezond eten de bloedsuikers verbeteren. Als dit niet genoeg helpt dan kunnen er sulfonylureumderivaten worden voorgeschreven. Vaak kan insuline nog jarenlang tot levenslang worden uitgesteld.

MODY 5:

Bij MODY 5 is er altijd een behandeling nodig. In het begin kan een dieet nog voldoende zijn, maar meestal is op een later moment wel een behandeling met insuline nodig. Daarnaast moeten sommige andere afwijkingen die bij deze vorm van diabetes kunnen optreden mogelijk ook behandeld worden.

Bron | Diabetes Fonds, Diabetestype1.nl
Beeld | Getty Images

Maryse De BruijneGetty Images
Meer over

Op alle verhalen van Margriet rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@margriet.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden