Veel vrouwen lopen langdurig met onverklaarde gezondheidsklachten rond: ‘Het wordt vaak afgedaan als psychisch, terwijl dat lang niet altijd de oorzaak is’
Veel vrouwen lopen met onverklaarde gezondheidsklachten rond. Ze krijgen de verkeerde behandeling of diagnose en voelen zich niet gehoord bij de huisarts of specialist, zo blijkt uit onderzoek. Vaak worden klachten afgedaan als overgangskwaaltjes, fybromyalgie of dat het tussen de oren zit, waardoor vrouwen soms zelfs onnodig in de psychiatrie belanden. Ook journalist Mirjam Kaijer liep jarenlang rond met vage klachten voordat ze eindelijk de juiste diagnose kreeg. Ze schreef hier het boek Ik ben geen man! over, richtte een online meldpunt op en startte een petitie.
“Het is geen vrouwenprobleem, het is een probleem van ons allemaal”, aldus Kaijer.
Veel vrouwen met langdurige, onverklaarde gezondheidsklachten
Spierpijn, botontkalking, sluimerende basispijn en andere vage klachten: tien jaar lang liep journalist Mirjam Kaijer rond met onverklaarde gezondheidsklachten. Ze ging van arts naar arts, maar haar symptomen werden vaak afgedaan als overgangsklachten of fybromyalgie. “Uiteindelijk ontmoette ik een onbekende vrouw op een internetforum. Zij vertelde dat mijn klachten leken op een goedaardige tumor van de bijschildklier, die een kwaadaardige werking op de organen kan hebben. Deze vrouw had hetzelfde meegemaakt”, vertelt Kaijer.
Kaijer besloot dit bij haar artsen aan te kaarten en de vrouw bleek gelijk te hebben. Uiteindelijk werd Kaijer hiervoor geopereerd in Amerika, waar ze erachter kwam dat naar schatting 1 op de 250 vrouwen in de Verenigde Staten hiermee te maken krijgt. Het bleek vooral een aandoening bij vrouwen. “In eerste instantie wilde ik daar mijn boek over schrijven, want in Nederland is er nog veel onbekendheid over”, zegt Kaijer. “Maar ik kwam er toen al snel achter dat het probleem veel groter is: 80 procent van de patiënten met onverklaarde gezondheidsklachten is vrouw en dat dat ook geldt voor ruim 75 procent van de mensen met een auto-immuunziekte. Ik ben zelf verpleegkundige geweest, dus het verbaasde mij dat ik hier niks van afwist en dit ook nooit heb geleerd tijdens mijn opleiding.”
Te weinig onderzoek naar het vrouwelijk lichaam
Kaijer vroeg aan de Amerikaanse arts waarom een goedaardige tumor van de bijschildklier vaker bij vrouwen voorkomt. “Het bleek dat ze dat eigenlijk niet weten, omdat er nog te weinig onderzoek is gedaan specifiek naar het lichaam van de vrouw. Toen was mijn nieuwsgierigheid als journalist gewekt en besloot ik daar mijn boek over te schrijven. Hoewel het ondertussen wel duidelijk is dat het lichaam van vrouwen anders ziek wordt dan het lichaam van de man, is er nog heel veel wat we niet weten. Vrouwen worden veel minder vaak meegenomen in medisch onderzoek. Symptomen kunnen hierdoor bij allerlei aandoeningen anders zijn dan bij mannen, waardoor artsen klachten niet herkennen. Daarnaast hebben vrouwen twee keer zo vaak last van bijwerkingen door medicatie, omdat deze vaak vooral op mannen zijn uitgetest.”
Psychische labels in plaats van lichamelijke oorzaken
Voor haar boek Ik ben geen man! interviewde Kaijer niet alleen diverse artsen en wetenschappers, maar sprak zei ook veel vrouwen die net als zij jarenlang met onverklaarde gezondheidsklachten rondliepen. “Veel vrouwen die hun verhaal met mij delen werden in hun zoektocht naar de juiste diagnose al snel naar de geestelijke gezondheidszorg doorgestuurd, terwijl het vaak om hormonale disbalans ging. Daardoor ben ik ook meer onderzoek gaan doen naar onze hele cultuur. Je zou denken dat de oude labels uit de vorige eeuw zoals ‘hysterie’, ‘labiel’ en ‘krankzinnigheid’ wel zijn verdwenen, maar dat blijkt toch vaak niet zo te zijn, het is slechts anders verpakt. Er wordt bij vrouwen te snel naar een psychische- in plaats van een lichamelijke oorzaak gekeken, zo blijkt uit onderzoek.”
Kaijer noemt als voorbeeld van een lichamelijke oorzaak de hormonale disbalans na een bevalling of tijdens de overgang. “Dat behoeft de juiste behandeling, in plaats van meteen naar therapie en antidepressiva te verwijzen. Op dat gebied is er nog zo veel onwetendheid’’, aldus de artsen die zij interviewde. “De uiting van een depressie, angst of hevige emoties kan een indicatie zijn dat er lichamelijk iets niet klopt. Dan moet de hormonale disbalans eerst worden aangepakt.”
Petitie voor betere gezondheidszorg
Het is daarom hoog tijd voor verandering vindt Kaijer: “Ik kreeg naar aanleiding van mijn boek zoveel reacties van vrouwen die zich hierin herkenden. Daarom heb ik een online meldpunt opgericht om de ervaringen van vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten in kaart te brengen. En daarnaast ben ik een petitie gestart voor meer onderzoek naar het vrouwenlichaam.” Het wordt volgens de journaliste tijd dat de Tweede Kamer hiermee aan de slag gaat. “Er zijn zoveel verhalen, daar móet naar geluisterd worden. Er moet veel minder snel gegrepen worden naar therapie en medicatie. Ook omdat vrouwen dus vaak anders reageren op medicijnen dan mannen.” Kaijer noemt als voorbeeld de verhalen van vrouwen die heel heftig op de pil, antidepressiva, angstremmers of slaapmedicatie reageren. “Dat kan voorkomen worden door in de eerstelijnsgezondheidszorg veel adequater met vrouwen met hormoongerelateerde klachten om te gaan.”
“Het is geen vrouwenprobleem”, benadrukt Kaijer. “Het is een probleem van ons allemaal. Het heeft zoveel impact op gezinnen als vrouwen eenmaal in een traject belanden met stress- of overgangsklachten, terwijl ze lichamelijk nauwelijks zijn onderzocht en er iets anders aan ten grondslag ligt. Daarnaast kost het de maatschappij ook veel geld als vrouwen voortdurend verkeerde diagnoses krijgen. Men weet nog heel veel niet van het vrouwenlichaam. Het is zo belangrijk dat de gezondheidszorg verandert en dat er meer onderzoek komt.” Ze hoopt dat haar petitie voor verandering kan zorgen. “Het was in de vorige eeuw al bekend dat het vrouwenlijf anders ziek wordt dan de man, maar de urgentie is er nog lang niet bij iedereen.”
Meer vrouwencentra
Kaijer zou ook graag zien dat er meer vrouwencentra in Nederland komen waar ze terecht kunnen met hormonale klachten. Dit helpt volgens haar mee om de reguliere gezondheidszorg te ontlasten, omdat het bij vrouwen vaak om complexe problematiek gaat. “Vooral op het gebied van cyclus- en hormoon gerelateerde klachten. Dat gaat van menstrueren, de pil slikken, zwangerschap tot de overgang. Vooral doordat de bescherming van de hormonen tijdens de menopauze wegvalt, worden vrouwen in die periode vaak kwetsbaarder. Het is zo belangrijk dat je dan met al je vragen en vaak heel veel verschillende klachten een plek hebt waar je terecht kunt.”
Veel bestaande centra voor onverklaarde gezondheidsklachten maken nog steeds het onderscheid tussen de psyche- en het lichaam, terwijl je volgens Kaijer, die daar menig arts over interviewde, die twee niet uit elkaar kunt halen. “Als je een lichamelijke disbalans hebt, dan doet je geest meestal ook mee. En andersom vaak ook. Daarin moet dus ook nog een grote stap worden gemaakt.”
Eigen platform
Door de vele verhalen die Kaijer binnenkrijgt van vrouwen en door diverse medisch deskundigen die haar mening delen, is de journaliste bezig met het ontwikkelen van een eigen platform. “Daarmee willen we vrouwen die onverklaarde gezondheidsklachten hebben erkenning bieden, maar hen ook informeren en met hen meedenken.” Kaijer vertelt dat de vrouwen vaak ten einde raad zijn omdat ze al jaren verkeerde diagnoses krijgen, in de psychiatrie belanden, zich niet gehoord voelen door hun huisarts of specialist of in een hoek belanden waar ze zelf niet meer uitkomen. “Ze dúrven soms niet eens meer om hulp te vragen.”
“Je verliest ook een beetje je identiteit”, vervolgt Kaijer, “als er bijvoorbeeld steeds wordt gezegd dat je misschien wat rustiger aan moet doen of gezonder moet eten of meer moet sporten, terwijl je voelt dat er meer dan dat aan de hand is. Ik zeg daarmee helemaal niet dat verkeerd is om vrouwen een gezonde leefstijl te adviseren, maar de belangrijkste stap bij een vrouw met onverklaarde gezondheidsklachten is dat eerst lichamelijk alles goed moet worden onderzocht. Dat niet doen is echt een valkuil die ik steeds teruglees in de verhalen van vrouwen. Sommige vrouwen zitten zelfs aan de morfine vanwege hun klachten en toch beschrijven ze in hun brieven vooral de pijn die ze ervaren door het verliezen van hun identiteit, het geloof in zichzelf en in de gezondheidszorg. Ze worden soms als ‘hopeloze gevallen’ beschouwd, terwijl het soms vrouwen betreft die nog onvoldoende zijn onderzocht. Dat is heel schrijnend.”
Om het platform voor vrouwen met onverklaarde gezondheidsklachten te realiseren is de stichting Voices For Women opgezet. Op 12 september overhandigt de stichting een petitie aan de minister van Volksgezondheid, Ernst Kuipers. Voices For Women pleit voor meer onderzoek naar het vrouwenlichaam en betere implementatie van de bestaande kennis.
