Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Gezondheid

Van veel hoesten tot longontstekingen: dít zijn de symptomen van taaislijmziekte

taaislijmziekte.jpg

Moet je vaak hoesten of heb je regelmatig last van ontstekingen in je keel, neus of longen? Dat zou wel eens kunnen wijzen op taaislijmziekte. Van de symptomen tot een behandeling: we leggen je uit wat je hierover moet weten. 

Ook is er hoopvol nieuws voor mensen met taaislijmziekte: een nieuw medicijn dat patiënten letterlijk meer lucht moet geven, wordt volgend jaar in het basispakket opgenomen.

Wat is taaislijmziekte? 

Zoals de naam waarschijnlijk al doet vermoeden, is er bij taaislijmziekte (cystic fibrosis) sprake van taai en dik slijm. Dit kan ontstaan in je longen en keel, maar ook in je darmen. Dat komt doordat één eiwit niet goed of helemaal niet werkt. Dit eiwit komt in je lichaam veel op plekken voor waar slijm wordt aangemaakt, zoals je longen, keel, mond, alvleesklier, darmen en lever. Dat slijm helpt bijvoorbeeld om stof en bacteriën uit je neus, mond en longen af te voeren en om belangrijke eiwitten van de alvleesklier naar je darmen te brengen, zodat je eten goed verteerd kan worden. 

Als dat ene eiwit niet goed of helemaal niet werkt en het slijm taai en dik wordt, dan kun je last krijgen van de volgende klachten:

  • Slijm stroomt niet goed. 
  • Verstoppingen in neus, keel of longen. Hierdoor kun je bijvoorbeeld een longontsteking krijgen.
  • Verstoppingen in de alvleesklier en darmen, waardoor eten niet goed verteerd wordt. 
  • Wanneer je vaak last hebt van verstoppingen kunnen er littekens in je organen ontstaan 
  • Organen kunnen hierdoor steeds minder goed gaan werken waardoor klachten verergeren. 

Symptomen 

Taaislijmziekte kun je herkennen aan één of meer van de volgende klachten:

  • Veel hoesten.
  • Regelmatig ontstekingen in je keel, neus of longen.
  • Snel of moeilijk ademen. 
  • Weinig eetlust (vooral wanneer je ontstekingen in je keel, neus of longen hebt). 
  • Ontlasting kan stinken en vettig zijn doordat eten slecht wordt verteerd.
  • Buikpijn doordat je darmen verstopt raken van het taaie slijm. 

Lees ook: Pijn rechtsonder in je buik? Dít zijn de meest voorkomende oorzaken

Diagnose 

Doordat taaislijmziekte erfelijk is, kan een arts door middel van een DNA-onderzoek een diagnose stellen. Kinderen krijgen na de hielprik vaak een zweettest om de ziekte op te sporen. Taaislijmziekte verloopt bij iedereen anders en hoe erg de klachten zijn verschilt ook per persoon. Voor de één is er redelijk makkelijk mee te leven, terwijl het voor een ander een stuk lastiger is. 

Behandeling  

Taaislijmziekte is aangeboren en niet te genezen. Wel kan je geholpen en behandeld worden in het ziekenhuis. Er zijn in Nederland zeven ziekenhuizen die dit doen. Hierbij wordt er een team aan verschillende specialisten ingezet om je te behandelen, zoals een kno-arts, longarts, maagdarmleverarts, diëtist, fysiotherapeut en een psycholoog. Ook moet je minimaal één keer per jaar op controle komen. 

Er komt ook steeds meer medicatie op de markt dat moet helpen om het eiwit beter te laten werken, waardoor het slijm minder taai wordt. Dit soort medicijnen slaan niet bij iedereen aan, maar werken alleen als je bepaalde genen hebt. Een arts kan dit onderzoeken. 

Nieuwe medicatie tegen taaislijmziekte vergoed

Ook is er hoopvol nieuws voor een nieuw medicijn tegen taaislijmziekte. Het middel Kaftrio dat effectief tegen taaislijmziekte werkt, wordt per 1 januari 2022 namelijk toch volledig vergoed door de zorgverzekering. Staatssecretaris Blokhuis liet al aan NOS weten met longartsen te hebben gesproken die dit nieuwe medicijn hét redmiddel noemen tegen de ziekte. Mensen met taaislijmziekte zouden hier letterlijk meer lucht van krijgen, en het zou naast benauwdheidsklachten daarmee ook veel ziekenhuisopnames, pijn, leed en verdriet voorkomen. 

Bron | Thuisarts, NOS
Beeld | Getty Images

Margriet Podcast Onder Artikelbeeld

Nu op Margriet.nl: nieuwe afleveringen van ‘Mijn verhaal’ de podcast! In dit tweede seizoen van de indrukwekkende podcastserie gaan we wederom in gesprek met vrouwen met een bijzonder verhaal. Met verhalen over verlies, bijzondere liefdes en ingrijpende ervaringen. Beluister vanaf 1 september iedere woensdag een nieuwe aflevering op Margriet.nl/podcast.   

Ook interessant