Word abonnee

Kies nú voor een abonnement met korting

Abonneer nú met korting

Gezondheid

Neuroloog Philip Scheltens: ‘Dementie is heel wat anders dan vergeetachtigheid’

neuroloog-philip-scheltens-dementie-is-heel-wat-anders-dan-vergeetachtigheid.jpg

Je loopt de trap op, maar eenmaal boven weet je niet meer waarvoor. Je kunt niet meer op de naam van dat ene restaurant komen. En waar heb je je auto nou toch geparkeerd? We hebben allemaal wel eens last van vergeetachtigheid, maar wanneer moet je je zorgen maken of het geen dementie is?

Niet bij de eerste keer dat je iets vergeet, zeggen specialisten.

Haperend geheugen

Vanaf een jaar of vijftig hapert bij de meeste mensen het geheugen weleens. Maar dat is niet hetzelfde als dementie. Philip Scheltens, hoogleraar neurologie en directeur van het Alzheimercentrum, legt uit: “Dementie is echt heel wat anders dan de gewone vergeetachtigheid die je vanaf een bepaalde leeftijd allemaal weleens ervaart. Net als de vergeetachtigheid omdat we nou eenmaal te druk bezig en continu met de telefoon in de weer zijn. Hierdoor zijn we dan eigenlijk niet geconcentreerd op wat we moeten onthouden.

Mensen moeten zich pas zorgen maken over hun geheugen als ze zelf niet meer merken dat ze dingen vergeten, maar als anderen ze erop gaan wijzen dat ze voor de derde keer hetzelfde hebben gezegd. Als dat een patroon is, is het verstandig om daarvoor bij een huisarts langs te gaan. Er zou dan sprake kunnen zijn van dementie.”

Wat is dementie?

Dementie is een verzamelnaam voor symptomen als geheugenverlies, verminderd oriëntatievermogen, moeite met organiseren en plannen of verlies van praktische vaardigheden. Deze symptomen, die je belemmeren in je werk of je privéleven, worden veroorzaakt door onderliggende
hersenziektes als alzheimer, vasculaire dementie of frontotemporale dementie. Er kunnen wel vijftig verschillende soorten ziektes aan ten grondslag liggen. Door deze aandoeningen treedt schade op aan de hersencellen, waardoor deze niet meer goed met elkaar kunnen communiceren. Het gevolg:
lichaam en geest gaan achteruit. Dementie is dus geen op zichzelf staande ziekte, maar een stadium waarin de symptomen zodanige vormen hebben aangenomen dat normaal functioneren niet meer mogelijk is.

De eerste signalen

Scheltens: “Behalve vergeetachtigheid is verandering van gedrag een belangrijke indicator dat er iets mis is en je mogelijk dementie hebt. Het gaat dan om meer dan alleen maar een korter lontje hebben. Mensen gaan zich soms totaal tegenovergesteld gedragen van hoe ze eigenlijk zijn. Of mensen die heel erg zuinig waren, geven plotseling veel geld uit. Mensen die zich van nature bescheiden opstellen, worden ineens heel amicaal en naar buiten toe gericht. Veranderend eetgedrag is ook een belangrijk signaal; mensen met een vorm van dementie kunnen ineens verlangen naar zoetigheid en ongegeneerd het eerste taartje pakken, terwijl de jarige bij wijze van spreken nog niet eens is gefeliciteerd. Ook verandering in taalvaardigheid en het verlies van oriëntatie en praktische vaardigheden zijn allemaal aanwijzingen dat er op die gebieden iets mis aan het gaan is. Mensen associëren dementie altijd met geheugen, maar het is veel meer dan dat. Soms ís het zelfs niet eens het geheugen.”

Lees ook:
Hoopvol nieuws: de kans op dementie neemt af bij ouderen

Reactie

Gerda Verbraak (62): “Achteraf gezien waren er al langer signalen dat het niet goed ging met mijn zus Jannie (70). Zo had ze ineens moeite met het plannen van boodschappen en het bereiden van maaltijden. Ze wist echt niet meer op welke volgorde ze ingrediënten moest toevoegen aan het gerecht. Met kerst zou Jannie de visfilets kopen. We hadden van tevoren nog benadrukt dat het om negentien filets ging. Toen ze op eerste kerstdag met negentien hele vissen kwam aanzetten, verbaasde ik me nog het meest om haar reactie. Voorheen zou ze zich direct hebben verontschuldigd voor haar vergissing. Nu haalde ze haar schouders erover op en zei: ‘Maar dit is toch ook lekker?’ Het leek wel of haar karakter ineens anders was geworden.”

Karaktereigenschappen

Wiebke Goëtjes (58) signaleerde veranderingen in het gedrag van haar moeder: “Terugkijkend merkte ik dat bepaalde karaktereigenschappen werden uitvergroot. Mijn moeder werd steeds dwangmatiger. Spullen moesten op vaste plekken, anders kon ze niet slapen. Ze las heel veel kranten en onderstreepte dan zinnen die ze belangrijk vond. Op een gegeven moment deed ze niets anders dan kranten lezen en hele teksten onderstrepen.

Ze vertelde ook steeds vaker hetzelfde verhaal en dat deed ze op een steeds dwingendere manier. Als ik aangaf dat ik er even geen tijd voor had, bleef ze gewoon doorgaan. Ze werd steeds
egocentrischer. Ze was altijd heel invoelend en empathisch, maar dat verdween steeds meer. Ze had ontzettend de behoefte om aan de wereld en aan zichzelf te vertellen dat ze ertoe deed. Daarna leek ze opgelucht. Ook praktische dingen als koken kon ze na verloop van tijd lastiger.”

De diagnose

Als de klachten aanhouden, is het verstandig om naar de huisarts te gaan. Die kan doorverwijzen naar een specialist, zodat er duidelijkheid komt. Een juiste diagnose is volgens Scheltens niet alleen belangrijk voor de patiënt, maar ook voor de familieleden: “Een goede diagnose is een heel belangrijke stap in het proces; het maakt namelijk een eind aan onzekerheid. Vaak maken mensen zich al jarenlang zorgen en zoeken het in de hoek van een burn-out of relatieproblemen. Een diagnose geeft de duidelijkheid dat het echt een hersenziekte is. Het is dus niet iets wat iemand verzint of expres doet.

Er wordt door familie vaak ook wel gedacht dat de klachten voortkomen uit bijvoorbeeld overbelasting. Begrip van de situatie maakt heel veel verschil. Ik heb wel stellen gehad waarvan de vrouw zei: ‘Als hij niks heeft, dan ga ik bij hem weg, want hier kan ik echt niet mee leven. Maar als blijkt dat hij ziek is, dan blijf ik bij hem en zorg ik voor hem.’ Dat geeft de uitersten in beleving aan.

Organiseren

Na de juiste diagnose kun je starten met het organiseren van de rest van je leven. Elke ziekte die ten grondslag ligt aan dementie heeft een ander beloop en een ander verloop. Elke ziekte vraagt om andere zorg en begeleiding. Zo zijn er voor bepaalde ziektes goede medicijnen die de symptomen kunnen verlichten. Ook helpt een door het ziekenhuis of huisarts toegewezen casemanager met het regelen van de juiste zorg. Dit kan thuiszorg zijn, maar ook een maatje die een paar uur met de patiënt op pad gaat om de partner of familie te ontlasten.

Gerda beaamt hoeveel houvast een diagnose biedt: “De diagnose van Jannie was complex en bevatte elementen van alzheimer en parkinson. Ondanks dat we wel doorhadden dat er iets mis was, maakte het duidelijk dat Jannies probleem serieus was. Doordat we nu wisten wat er aan de hand was, konden we de juiste medicatie en zorg krijgen. Er kwam thuiszorg en huishoudelijke hulp. En natuurlijk deed ik als mantelzorger ook heel veel, samen met Jannies zoon en schoondochter.”

Lees ook:
9 veel gehoorde mythes over dementie en Alzheimer die niet kloppen

Angstiger

Wiebkes moeder kreeg te horen dat ze vasculaire dementie en alzheimer had. Toen ze merkte dat haar moeder ’s nachts steeds angstiger werd, begreep ze waar dat vandaan kwam. Ze besloot om voortaan ’s nachts bij haar te blijven. Wiebke: “Dat bang zijn paste niet bij haar. Het was een heel stoere vrouw en bovendien was ze al tientallen jaren weduwe. Ze was het dus gewend om alleen te zijn. Ik kon het niet verdragen dat ze zo bang was. De nachten bij haar waren zwaar. Ze viel moeilijk in slaap en moest vier à vijf keer per nacht plassen.

Aanvankelijk ging ik ook uit bed, je ligt toch te waken. Later bleef ik vanuit bed luisteren of het goed ging. Door de intensieve zorg en de gebroken nachten lukte het niet meer om mijn werk als operazangeres te blijven doen. Af en toe gaf ik een paar zanglesjes, maar heel veel meer dan dat lukte niet.”

Het verloop

Scheltens: “Er zijn grote verschillen tussen de ziektes onderling. We kunnen goed diagnoses stellen, maar zijn nog niet goed in prognoses stellen. We adviseren mensen om in goede voedingstoestand te blijven. Val vooral niet af, maar probeer goed en gezond te eten; veel groente, fruit en goede (niet-verzadigde) vetten. We geven mensen ook altijd het advies om actief te blijven, zowel geestelijk als lichamelijk. Of het echt een vertragend effect heeft, is niet bewezen. Wat je in elk geval niet moet doen, is bij de pakken neerzitten en naar de geraniums gaan zitten staren. Dan weet je zeker dat het achteruitgaat.”

Gerda vertelt dat haar zus na de diagnose helaas wel snel achteruitging. Ze bleef in eerste instantie thuis wonen, maar dat bleek na verloop van tijd niet meer houdbaar. “Jannie begon te dwalen. Soms ging ze midden in de nacht de straat op met een kussen onder haar arm om boodschappen te gaan doen. Politie en buren hebben haar meer dan eens terug naar huis gebracht. Het was heel fijn dat de buren wisten wie ze was en hoe ze ermee om moesten gaan. Ze hielden echt een oogje in het zeil.”

De prognose

Scheltens: “Alle ziektes die ten grondslag liggen aan dementie kennen progressie. Ze stoppen niet uit zichzelf en hoewel er grote verschillen zijn tussen de ziektes onderling, zal de patiënt uiteindelijk aan de ziekte overlijden. Op dit moment is er geen behandeling mogelijk die geneest. Er zijn geen medicijnen die de ziekte kunnen stoppen. Wel om de symptomen enigszins te verlichten, maar dat zijn geen wondermiddelen. Toch ben ik optimistisch over de toekomst. Er vindt op dit moment heel veel wetenschappelijk onderzoek plaats waarin nieuwe geneesmiddelen worden getest. Wij adviseren daarom iedereen om mee te doen aan klinisch geneesmiddelenonderzoek. Dat is lang niet voor iedereen weggelegd, maar als het wel lukt, dan doe je in elk geval iets met je ziekte en ben je zinvol bezig. Maar dat kan natuurlijk pas als je een goede diagnose hebt en weet wat er aan de hand is.”

De moeder van Wiebke overleed afgelopen kerst. Nadat ze een korte periode in een verpleeghuis had gewoond, besloot Wiebke de laatste zes maanden zelf voor haar te zorgen. Wiebke: “Dat kon dankzij een persoonsgebonden budget. Ik heb mijn eigen baan helemaal moeten opgeven om die zorg te kunnen leveren. Het was heel erg moeilijk en zwaar, maar ik ben blij dat ik heb gedaan. Ik weet heel zeker dat er goed voor haar is gezorgd, dat alles liefdevol is gedaan en dat het niet beter had gekund. Dat geeft uiteindelijk rust. Ik heb mijn instinct gevolgd. Op voorhand is het moeilijk en lijkt het onmogelijk, maar uiteindelijk lukt het toch.”

Jannie woont inmiddels op een gesloten afdeling van een verzorgingstehuis. Voor Gerda is de dementie van haar zus niet makkelijk: “Jannies karakter is veranderd en haar persoonlijkheid lijkt verdwenen. Eigenlijk verlies je iemand terwijl diegene nog leeft. En dat is heel verdrietig.”

Artikelen van Margriet.nl ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in via margriet.nl/nieuwsbrief.  

Dit artikel is eerder verschenen in Margriet 24– 2020Dit nummer teruglezen? Ga dan naar Magazine.nl.

Tekst | Marieke Gouka
Beeld | iStock

Ook interessant