Gezondheid

Waarom hersendonatie zó essentieel is voor een medicijn tegen MS

ms-medicijn-hersendonatie-margriet.jpg

De zenuwslopende ziekte multiple sclerose (MS) is zo ingewikkeld, dat zelfs na veertig jaar onderzoek de oorzaken nog niet precies gevonden of bekend zijn. Er zijn wel een aantal grote en belangrijke doorbraken gedaan in die tijd, maar een geneesmiddel om de ziekte te stoppen is er nog niet. Om verder te komen in die zoektocht naar dé oplossing voor MS, is het essentieel dat voldoende mensen zich opgeven als hersendonor.  

We spraken met MS-patiënt Ina Buijsman en met Inge Huitinga, bijzonder hoogleraar en directeur van de Nederlandse Hersenbank voor MS. Zij vertellen ons waarom het zó noodzakelijk is dat meer mensen zich opgeven als hersendonor.

Multiple sclerose

De letterlijke vertaling van MS is dat er op meerdere (multiple) plaatsen in de hersenen en het ruggenmerg littekens (sclerose) zijn ontstaan. Die littekens zijn het gevolg van ontstekingen in de isolerende laag rondom de zenuwcellen, maar hoe dat ontstaat is nog niet duidelijk. Daardoor komen zenuwen bloot te liggen, en worden signalen van en naar de hersenen minder – of niet meer – doorgegeven. Tot welke klachten dit precies leidt, ligt aan welke zenuwen beschadigd zijn door de ziekte.

Symptomen MS

Veelvoorkomende symptomen zijn vermoeidheid, verlamming en uitvalsverschijnselen, waaronder krachtverlies, visuele problemen, tintelingen, spasmen en zenuwpijn. Ook problemen met het denkvermogen of de concentratie komen vaak voor. Er bestaan vier verschillende vormen van MS, die allemaal net een ander ziekteverloop hebben. Voor sommige vormen van MS is remmende medicatie beschikbaar, maar genezing is nog niet mogelijk. Ruim zeventienduizend mensen in Nederland hebben de ziekte MS, jaarlijks wordt de diagnose nog honderden keren gesteld.

Diagnose MS is ‘klap in je gezicht’

Hoe slopend de ziekte kan zijn, vertelt ook de 62-jarige Ina Buijsman. Zij heeft de primair progressieve vorm van MS, waarbij de klachten geleidelijk verergeren zonder enige vorm van verbetering. Ze kreeg de diagnose MS in 2005, toen ze 47 jaar oud was. “Ik kreeg eerst last van een slapende arm, en een tintelend been. Toen dachten artsen nog aan een nekhernia, maar uit onderzoeken bleek dat dat het niet was. Ik zag de foto’s van de MRI die gemaakt was, en zag dat er vlekjes in m’n hersenen zichtbaar waren. Toen wist ik het meteen: oei, dit is MS. Die diagnose is echt een klap in je gezicht, hoe positief je er ook tegenaan probeert te kijken.”

Ina Buijsman

Primair progressieve MS

Ina – die zelf jarenlang als ziekenverzorgster werkte – wist dat er veel verschillende vormen van MS waren en dat die diagnose eigenlijk nog niet alles zei. Toen medicijnen en een prednisonkuur allemaal niets bleken te doen, kreeg ze op een gespecialiseerde afdeling van een academisch ziekenhuis een second opinion. “En toen bleek ik primair progressieve MS te hebben, de ergste en snelste vorm. Dat was nog een extra klap, want er is gewoon niets aan te doen. Je weet op dat moment: nu gaat alles elke keer achteruit, en blijft het maar achteruit gaan.” Er is momenteel geen behandeling die deze vorm van MS kan remmen, daarom wordt Ina alleen behandeld met symptomen- en pijnbestrijding. “Mijn rechterarm en benen doen het niet meer, alleen m’n linkerarm en gelukkig m’n hoofd nog.”

Ina woont sinds 2013 in het MS Expertisecentrum Nieuw Unicum in Zandvoort, een zorginstelling die gespecialiseerde zorg biedt aan mensen met progressieve MS. Alleen in de weekenden is ze met haar man Vok in hun huis in Andijk. “Ik wil niet dat m’n man mijn verzorger wordt”, zegt ze over haar verhuizing naar de zorginstelling. “Ik ben al 43 jaar gelukkig getrouwd, en dat wil ik wel zo houden”, voegt Ina lachend toe. “Het moet wel gezellig blijven thuis.”

Lees ook
Yvette: ‘MS verziekte niet alleen haar leven, maar ook bijna onze vriendschap’

Kleinkinderen

“MS verandert álles aan je leven; normaal bestaat niet meer voor mij”, vervolgt Ina. “Je moet elke keer weer je grenzen verleggen, en weer andere ideeën aandragen en oplossingen zoeken.” Dat merkte Ina ook toen ze voor het eerst oma werd. Een prachtige dag in haar leven, iets waar ze lang naar uitgekeken had. Maar toen ze niet wist hoe ze de baby vast zou kunnen houden door haar verlammingen, was er verdriet. “Mijn eigen kleinkind kon ik gewoon niet vasthouden, en dan breekt echt je hart. Met behulp van een kussen en ondersteuning kan het nu wel, maar het is toch anders. Je moet wéér naar een oplossing zoeken om op jouw manier van het leven te kunnen genieten. Je moet wel heel vindingrijk worden.”

Toch blijft ze met een positieve blik op het leven kijken. “Ik kan wel bij de pakken neer gaan zitten, maar ik probeer voor alles eerst een mogelijkheid te vinden. Lukt het niet meer? Dan zoek je wel weer een andere oplossing.” En vindingrijk, dat is ze zeker. “Ik kan hier van alles: ik werk in een winkeltje, maak kransen, schilder veel. Hier in Nieuw Unicum word ik door iedereen begrepen en kan alles aangepast worden naar wat ik wél kan.”

Blij met alle dagen

Voor Ina zal een geneesmiddel waarschijnlijk niet meer op tijd komen, zegt ze heel eerlijk: “Ik ben echt blij met alle dagen die ik mag hebben nu, en probeer daarvan te genieten. Je moet wel realistisch zijn bij MS: het is gewoon echt slopend, dus ik geniet van elke dag die ik nog wel heb. Ik denk niet dat ik nog jaren heb, en zal zeker niet beter worden; dus maak ik er nu het beste van.” Ina zet zich wel zo actief mogelijk in om de toekomst voor mensen met dezelfde diagnose te verbeteren. Zo is ze hersendonor bij de Nederlandse Hersenbank, en zullen haar hersenen nadat ze overleden is dus gebruikt worden voor het onderzoek van Stichting MS Research.

Puzzelstukjes voor oplossing MS

“Ik zie de zoektocht naar een medicijn tegen MS als een soort puzzel, waarvan mijn hersenen een klein puzzelstukje kunnen zijn”, zegt Ina. “Want pas ná mijn overlijden kunnen onderzoekers echt zien hoe de MS eigenlijk in mijn hersenen zit, en wat het daar allemaal aangericht heeft. Als heel veel mensen – ook als ze gezond zijn – op hun manier ook een stukje bijdragen door hersendonor te worden, kunnen de onderzoekers van de Nederlandse Hersenbank weer dichterbij een medicijn komen.” Door haar verhaal te delen, hoopt Ina anderen te inspireren ook donor te worden bij de Hersenbank.

Inge Huitinga
Foto door Marieke de Lorijn

De Nederlandse Hersenbank

De Nederlandse Hersenbank verzamelt hersenweefsel van overleden personen die zich eerder als hersendonor opgegeven hebben. Het hersenweefsel gebruiken onderzoekers vervolgens voor research naar hersenaandoeningen, waaronder dus onderzoek naar MS. Om meer te weten te komen over de oorzaak van MS en te zoeken naar een behandeling, werken Stichting MS Research en de Nederlandse Hersenbank al sinds 1990 intensief samen. “Ik ben er van overtuigd dat zonder dat hersenweefsel, we geen oorzaak van MS zullen vinden, en er dus geen effectieve geneesmiddelen zullen vinden om MS te stoppen of voorkomen”, zegt Inge Huitinga, bijzonder hoogleraar neuroimmunologie en directeur van de Nederlandse Hersenbank.

Onderzoeken

Door onderzoek gedaan met het gedoneerde hersenweefsel, hebben al verschillende doorbraken plaatsgevonden. Zo laat een studie zien dat er grote verschillen zijn in MS-gerelateerde afwijkingen in het brein tussen verschillende MS-patiënten. Die verschillen zorgen dan weer voor de diversiteit aan symptomen en het ziekteverloop van MS. Hangen die verschillen bijvoorbeeld samen met man of vrouw zijn, erfelijke eigenschappen of hormonen? Dat wordt op dit moment verder uitgezocht door onderzoekers onder leiding van Huitinga. Al sinds het begin van haar wetenschappelijke carrière is zij gespecialiseerd in MS.

“Een tweede onderzoek laat zien dat de ontstekingsactiviteit – helaas, voor de patiënten met MS – lang doorgaat, ook laat in de ziekte.” Dat is iets wat eerder niet zo leek te zijn: op een MRI lijken de ontstekingen inactief te zijn, terwijl bij het bestuderen van hersenweefsel onder de microscoop de ontstekingen nog actief blijken te zijn. Mede daarom is het volgens Huitinga zo belangrijk dat er hersenonderzoek in het laboratorium gedaan wordt: “Met een scan zie je eigenlijk alleen zwarte en witte blokjes, maar pas ín het hersenweefsel zelf kunnen we met de microscoop en andere technieken op het niveau van cellen en moleculen kijken. Nu we weten dat er nog ontstekingsactiviteit is, kunnen we er ook over na denken wat daaraan te doen.”

Geen orgaandonatie

Maar een voorwaarde om door te gaan met dit microscopisch onderzoek van de hersenen bij MS, is dat er meer hersenweefsel beschikbaar is. En daarvoor zijn dus meer hersendonoren nodig. Deze vorm van donatie valt níet onder de donorwet die op 1 juli ingaat, waarbij iedereen automatisch orgaandonor is. “Hersendonatie valt niet onder die wet, omdat deze wet gaat om donatie voor orgaantransplantatie. Bij de Nederlandse Hersenbank valt de donatie onder wetenschappelijk onderzoek, dus geen orgaandonatie van mens tot mens. Voor hersendonatie moet je je dus apart opgeven, via de website van de Nederlandse Hersenbank. En dat is niet alleen voor mensen die zelf MS hebben; er is ook juist behoefte aan hersenen van gezonde mensen. “Voor ieder stukje hersenweefsel dat je bestudeert van iemand met MS, moet je zo’n zelfde stukje hebben van een gezond iemand met hetzelfde geslacht en dezelfde leeftijd”, legt Huitinga daarover uit. “Die twee moet je met elkaar kunnen vergelijken, anders weer je niet wat er veranderd is in de hersenen.”

Lees ook
Ingeborg heeft MS: ‘Mijn ziekte hield mijn kinderwens niet tegen, al hebben we wel even getwijfeld’

Hersendonatie

En als je je dan opgegeven hebt, wat gebeurt er dan wanneer je overleden bent? “Als je hersendonor bent, moet altijd ook één van je naasten tekenen. Dat is dan meestal de persoon die nadat je overleden bent, ons belt. We zijn dag en nacht bereikbaar, want het is belangrijk dat de donatie zo snel mogelijk plaatsvindt. Wij sturen dan een uitvaartondernemer die het lichaam ophaalt en naar het VUmc brengt in Amsterdam.” Daar vindt vervolgens de hersendonatie plaats.

“De hersenen worden heel deskundig en zorgvuldig uitgenomen door een snede op het achterhoofd, waarna alles weer netjes dichtgemaakt wordt.” Vervolgens gaat het lichaam terug naar de nabestaanden, en begint voor de MS-onderzoekers bij de Hersenbank het harde werk. “Wij gaan dan meteen aan de slag met het hersenweefsel.” Er wordt eerst een MRI gemaakt van het brein, waarna MS-afwijkingen en gezonde hersendelen worden uitgesneden. “Zelfs ’s nachts komen onderzoekers al naar ons lab voor vers weefsel voor hun onderzoek, omdat dit zó essentieel is in hun research.” Vervolgens werken de onderzoekers verslagen van het zieketebeloop uit, en doen ze metingen. “Dan wordt er een neuropathologische diagnose gemaakt en een einddiagnose van de donor. Als alles is gedocumenteerd, worden stukjes van de hersenen verzonden naar de beste onderzoekers. Die zitten óveral ter wereld om onderzoek te doen naar MS.”

Binnen tien jaar een geneesmiddel

Door Stichting MS Research wordt al veertig jaar lang wetenschappelijk onderzoek gefinancierd én gestimuleerd, waarvan zij al dertig jaar samenwerken met de Nederlandse Hersenbank voor MS. In die tijd zijn er al een aantal grote doorbraken geweest op het gebied van MS en remmende medicijnen voor de ziekte zijn inmiddels beschikbaar. Maar de oorzaak van MS en een behandeling die ziekte kan oplossen, is er nog altijd niet. Inge Huitinga is wel positief dat die er binnenkort zal zijn: “Als we zo door gaan met het onderzoek en voldoende hersenweefsel hebben, verwacht ik dat er binnen tien jaar een geneesmiddel is dat MS kan remmen, dat dat binnen een decennium bij de apotheek te krijgen is.”

Artikelen van Margriet ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in op margriet.nl/nieuwsbrief.

Ook interessant