Heftig: één op drie mensen met zeldzame kanker krijgt eerst verkeerde diagnose
Bij één op de drie mensen met een zeldzame vorm van kanker, wordt in eerste instantie een verkeerde diagnose gesteld. Sommige mensen krijgen één verkeerde diagnose, maar het komt ook voor dat mensen meerdere keren een verkeerde uitslag krijgen, voordat duidelijk is dat het om een zeldzame kankersoort gaat.
Vier op de tien personen met een verkeerde diagnose, kreeg hier ook een behandeling voor. Dat blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 2027 mensen met een zeldzame vorm van kanker.
20.000 diagnoses per jaar
In Nederland zijn zo’n 130.000 mensen waarbij een zeldzame vorm van kanker vastgesteld is. Jaarlijks krijgen ongeveer 20.000 mensen te horen dat zij een zeldzame vorm van kanker hebben. Daarbij kun je bijvoorbeeld denken aal galwegkanker, vulvakanker, anuskanker, hersentumor of schildklierkanker. De kans dat mensen met zo'n type de ziekte overleven is vijftien procent kleiner dan bij kankersoorten die vaker voorkomen, concludeert onderzoeksinstituut Integraal Kankercentrum Nederland.
Half jaar tot diagnose zeldzame kanker
De helft van de ondervraagden die met klachten door hun zeldzame kanker naar de huisarts gingen, werd binnen twee weken naar het ziekenhuis doorverwezen. Bij een kwart duurde dit langer dan drie maanden en bij een op de tien zelfs langer dan een jaar. En dat terwijl het bij kanker belangrijk is om dit in een zo vroeg mogelijk stadium te signaleren. Ook als mensen eenmaal naar het ziekenhuis doorverwezen zijn, wordt er niet altijd snel een juiste diagnose gesteld.
Bij een op de drie patiënten zat er meer dan vier weken tussen het eerste gesprek met de specialist en het vaststellen van de juist diagnose. Bij acht procent duurde dat zelfs langer dan een half jaar. Zorgwekkend, zegt de NFK, zeker omdat medisch specialisten hebben afgesproken dat binnen drie weken na een eerste doktersafspraak in het ziekenhuis er een diagnose of doorwijzing naar een ander ziekenhuis moet zijn.
Lees ook:
Dit is waarom alvleesklierkanker vaak zo laat ontdekt wordt
Verkeerde behandeling
Tweederde van de deelnemers aan dit onderzoek kreeg bij de eerste diagnose meteen de juiste te horen. Maar bijna een vijfde kreeg eerst één verkeerde diagnose, en een op de acht kreeg meerdere verkeerde diagnoses voor de zeldzame kanker werd vastgesteld. Van de mensen met één of meerdere verkeerde diagnoses kreeg vier op de tien hier ook een behandeling, therapie of medicatie voor.
Samen met KWF kankerbestrijding willen de kankerpatiëntenorganisaties oproepen om mensen met zeldzame vormen van kanker beter en sneller te laten onderzoeken in gespecialiseerde centra, omdat op dit moment mogelijk niet iedereen gespecialiseerde zorg krijgt.
Artikelen van Margriet.nl ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in via margriet.nl/nieuwsbrief.
Bron | ANP
Beeld | Getty Images
Margriet 11 ligt nu in de winkel! Daarin lees je deze week: een jaar corona: dit heeft het ons gebracht, een interview met Daphne Deckers, verzorgingstips voor grijs haar, 6 vragen aan 6 vrouwen uit de Tweede Kamer én we geven maar liefst 214 (!) boeken weg. Haal het nummer snel in huis of bestel ‘m online zonder verzendkosten.
