null Beeld redactie
Beeld redactie

PREMIUM

Endometriose, wat is het en wat kan ertegen worden gedaan?

1 op de 10 vrouwen heeft endometriose. Maar dat wordt door artsen niet altijd herkend, waardoor het lang duurt voordat vrouwen de diagnose krijgen. En dan zijn er ook nog de nodige misverstanden over. Gynaecologen Maddy Smeets en Moniek van der Zanden beantwoorden elf vragen.

Gynaecoloog Maddy Smeets is verbonden aan Haaglanden Medisch Centrum en een van de oprichters van expertise­centrum Endometriose in Balans (endometrioseinbalans.nl).

Gynaecoloog Moniek van der Zanden is verbonden aan Haaglanden Medisch Centrum. Zij promoveerde op vertraging bij het stellen van de diagnose bij endometriose.

null Beeld

Wat is endometriose precies?

Moniek van der Zanden: “Endometriose is een goedaardige, chronische aandoening: weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies groeit buiten de baarmoeder, bijvoorbeeld op het buikvlies, de eierstokken, blaas of darmen. Klachten zijn bijvoorbeeld zeer pijnlijke menstruaties, pijn bij seks en vruchtbaarheids­problema­­tiek. We onderscheiden twee vormen: oppervlakkige endometriose waarbij baarmoederslijmvlies op organen en het buikvlies zit, en een diepe vorm waarbij het in de organen of op de eierstokken groeit.”

Maddy Smeets: “De slijmvlieslaag van de baarmoeder, het endometrium, zwelt bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd elke maand onder invloed van hormonen op. Vindt er geen innesteling van een bevruchte eicel plaats, dan wordt het uiteindelijk afgestoten en ga je menstrueren. Als baarmoederslijmvlies op andere plekken groeit, bijvoorbeeld in de buikholte of longen, dan menstrueert dat weefsel mee. Dit weefsel kan het lichaam niet verlaten en dat zorgt voor pijnlijke ontstekingen. Endometriosehaarden in de darm kunnen opzwellen, zodat poepen zó pijnlijk wordt, dat je flauwvalt op de wc. Zit het in je blaas, dan plas je bloed. Endometriose kan zelfs een nier afsluiten of een klaplong veroorzaken. Dat laatste is zeldzaam, maar geeft wel aan hoe ernstig het kan zijn. In dergelijke ernstige gevallen is chirurgisch ingrijpen nodig, maar meestal zijn hormonen de oplossing. Als je de anticonceptiepil doorslikt, menstrueer je niet. Zo onderdruk je de klachten en voorkom je dat endometriosehaarden blijven woekeren.”

null Beeld

Blijven vrouwen lang rondlopen met klachten?

Moniek van der Zanden: “Vrouwen wachten lang voordat ze naar de huisarts gaan. Dat komt doordat praten over menstruatie een taboe is. Meisjes en vrouwen die zich ziekmelden voor school of werk, zijn bang om als aansteller te worden weggezet. Ze krijgen vaak te horen dat pijn nu eenmaal bij menstruatie hoort. Dan stap je minder makkelijk naar de huisarts.”

Maddy Smeets: “Het akelige is dat vrouwen jarenlang worden afgewezen, ze vinden nergens gehoor. Herinner je je die twee of drie meiden die vroeger niet meededen met gym? Die werden als zeikerds weggezet, terwijl zij waarschijnlijk krom lagen van de pijn door de endometriose. Zo gaat dat door, ook als je volwassen bent.” Moniek van der Zanden: “Op het moment dat vrouwen wél naar de huisarts gaan – gemiddeld 3,6 jaar na de eerste problematische menstruaties – hebben ze al zó veel pijn, dat de klachten heel diffuus zijn. Eigenlijk doet álles pijn.”

null Beeld
null Beeld

Dat klinkt heel naar. Wat is de impact van de ziekte?

Maddy Smeets: “Die is enorm. Dat kun je uitdrukken in geld en productiviteitsverlies, maar belangrijker vind ik de psychische impact. Als je jarenlang van het kastje naar de muur wordt gestuurd, doet dat iets met je. Voordat ik het expertisecentrum opstartte, keek ik naar vragenlijsten over kwaliteit van leven, die vrouwen met endometriose invulden nadat ze een chirurgisch traject hadden doorlopen. Ze gaven hun leven een 6. Al die moeite voor zo’n mager cijfer! Ik vind dat het een 8 moet zijn en daarom heb ik het centrum opgericht. Daar hebben we niet alleen aandacht voor de ziekte en het lichaam, maar ook voor de geest. Als je slechts de oorzaak van de pijn wegneemt, ben je er niet; na al die jaren duurt het wel even voor vrouwen weer in balans zijn. We werken holistisch met een multidisciplinair team van gynaecologen, chirurgen, een diëtist, psycholoog en bekkenbodemtherapeut. Veel vrouwen geven hun leven na behandeling weer een 8, dus het kan echt.”

Gemiddeld duurt het in totaal zeven tot acht jaar voordat de diagnose endometriose volgt
Maddy Smeets: “De klachten lopen zo uiteen, je kunt zelfs pijn in je schouder hebben. Dat komt door endometriose-haarden die zich naar binnen vreten in de borstkas, die pijn straalt uit. Dan denkt een huisarts niet aan endometriose.”
Moniek van der Zanden: “De huisarts wordt inderdaad op het verkeerde been gezet. Artsen zeggen nog te vaak dat pijn nu eenmaal bij menstrueren hoort, terwijl het om extreme pijn kan gaan. Of vrouwen krijgen een verkeerde diagnose: prikkelbaredarmsyndroom bijvoorbeeld. Als vrouwen zich eenmaal bij de gynaecoloog melden, hebben ze vaak al vrucht­baarheidsproblemen en zijn er chirurgische ingrepen nodig om endometriose­haarden en verklevingen te verwijderen.”

null Beeld

Hoe wordt de diagnose gesteld?

Moniek van der Zanden: “Een MRI of laproscopie – een operatie waarmee je in de buikholte kijkt – is meestal niet nodig. Een gynaecoloog kan met een onderzoek met behulp van de echo of eendenbek vaak zien of er sprake is van endometriose, een enkele keer zelfs met het blote oog: dan zie je plekken in de schede. Vaker gaat het om cystes van de eierstokken, knobbels in de vagina richting darm of om de baarmoeder heen. Of verklevingen in de buikholte. Vaak zijn die tekenen subtiel aanwezig: het is dus heel goed opletten. Bij een routineonderzoek zie je het snel over het hoofd.”
Maddy Smeets: “Ga daarom op zoek naar een goede gynaecoloog. Als je zelf aan endometriose denkt, geef dat dan duidelijk aan bij de huisarts en vraag om een doorverwijzing. Op onze website staat een zelftest. Draai de test uit als je meerdere symptomen hebt die op de ziekte wijzen. Dan heb je letterlijk iets in handen om over in gesprek te gaan.”

null Beeld

Als je de ernstige vorm van endometriose hebt, zijn de klachten dan ook altijd navenant?

Maddy Smeets: “De ernst van de endometriose zegt niet zo veel over de ernst van de klachten. Je kunt het in ernstige mate hebben en weinig pijn ervaren, en andersom.”
Moniek van der Zanden: “Soms word ik bij een kijkoperatie echt verrast; een vrouw heeft dan relatief weinig klachten, maar er blijken toch aardig wat haarden te zitten.”
Maddy Smeets: “Daar zit ook een psychische component aan. Veel vrouwen die lange tijd werden weggestuurd bij artsen hebben nauwelijks contact met hun onder-lichaam. Ze hebben hun gevoel ‘afgekoppeld’, om zo min mogelijk te voelen.”

null Beeld
null Beeld

Denkt u dat er lezeressen zijn die de klachten herkennen van toen ze nog menstrueerden, terwijl de ziekte bij hen nooit is onderkend?

Maddy Smeets: “Absoluut. Die vrouwen hebben veel pijn gehad en kregen daarvoor geen begrip. Vaak hebben ze er maar mee leren leven. Dertig procent van infer­tiliteit wordt veroorzaakt door endometriose, dus veel van die vrouwen bleven kinderloos. Dat is ontzettend zuur en een verdriet dat niet slijt: als je vriendinnen oma worden, is ongewenste kinderloosheid opnieuw confronterend.”

null Beeld

Wat zou u tegen deze vrouwen willen zeggen?

Maddy Smeets: “Dat ze erkenning verdienen voor hun fysieke en psychi­sche pijn – pas dan kun je verder. Maar óók dat ze van enorme betekenis kunnen zijn voor dochters en kleindochters, als die er zijn. Zelf heb je waarschijnlijk vaak gehoord dat je niet moest klagen. Doe hen dat niet aan. Vraag hoe het met hen gaat. Je kunt vrouwen van de jongere generatie helpen ruimte voor zichzelf in te nemen, de hulp te zoeken die je zelf niet kreeg. Het maakt een groot verschil als zij zich niet langer die aansteller voelen. Dat is baanbrekend. Praten met elkaar is het taboe slechten.”

null Beeld

Op veel ziekenhuissites kun je lezen dat endometriose tot rust komt als je niet meer menstrueert. Klopt dat wel?

Maddy Smeets: “Endome­triose is een hormonaal gedreven ziekte. Als je in de overgang komt, dan stoppen de eierstokken met het aanmaken van hormonen. Meestal komt de ziekte dan tot rust: de haarden stoppen met bloeden, zeker bij de oppervlakkige vorm van endometriose. Maar voor zo’n twee tot vijf procent van de vrouwen die flinke endometriosehaarden hebben, is de ellende dan nog niet over. Die haarden gaan na de overgang krimpen onder invloed van afnemende hormoonspiegels, waardoor het weefsel verhardt en op bindweefsel gaat lijken. Juist dat veroorzaakt een verergering van de klachten. Stel: je hebt zo’n krimpende haard in de darm. Die haard trekt dan als het ware de darm om zich heen, waardoor de doorgang voor ontlasting kleiner wordt. Dat veroorzaakt ernstige pijn. Als haarden groot genoeg zijn, lijken ze zichzelf bovendien in stand te houden; ze krimpen dan niet, maar blijven actief. Het is dus mogelijk dat je als eind vijftiger of zestiger nog klachten hebt. Ik heb laatst nog twee vrouwen in die leeftijdsgroep gezien, een van hen had serieuze longproblemen. De ander kon zich niet meer ontlasten.”

Moniek van der Zanden: “Voor de duidelijkheid: endometriose ontstaat nooit pas na de overgang, dus dit geldt alleen voor vrouwen die al met forse klachten kampen sinds zij voor het eerst menstrueerden. Klachten op latere leeftijd komen niet altijd door krimpende haarden of door haarden die actief blijven. Soms zorgt langdurige pijn voor veranderingen in het zenuwstelsel. Normale sensaties worden dan als pijnlijk ervaren. Dat verandert niet altijd als de ziekte uitdooft.”

null Beeld
null Beeld

Waarom is het nog zo onbekend dat je ook op latere leeftijd last kunt hebben van endometriose?

Maddy Smeets: “Het is een taboe. We houden niet van vrouwen die klagen over hun menstruatie en besteden daar te weinig aandacht aan. Daarom bestaat er ook veel onwetendheid over klachten na de overgang.”

null Beeld

Stel: je hebt last van endometriose terwijl je al in de overgang zit. Zit er dan een risico aan het behandelen van die overgangsklachten?

Moniek van der Zanden: “Overgangsklachten en endometriose zijn twee aparte verschijnselen, hoewel sommige vrouwen wel kunstmatig in de overgang worden gebracht om de endometriose te behandelen. Met alle mogelijke klachten van dien. Overgangsklachten zijn prima te behandelen, ook met endometriose. Het is wel belangrijk dat er deskundig advies wordt gegeven. Bij vrouwen met endometriose kunnen nog aanwezige haarden opvlammen als ze niet het juiste geneesmiddel krijgen voorgeschreven.”

null Beeld

Kun je iets doen om te voorkomen dat je er op latere leeftijd nog last van hebt?

Maddy Smeets: “Zorg voor een gezond gewicht. Het hormoon oestrogeen wordt opgeslagen in vet. Na je vruchtbare jaren heb je dus nog wat voorraad. Met een normaal postuur is die na een paar jaar op en hebben patiënten minder klachten. Maar wie te zwaar is, heeft veel voorraad en dus langer last van endometriose.”

Nicole Gommersredactie
Meer over

Op alle verhalen van Margriet rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@margriet.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden