Dit zijn vaak de eerste symptomen van amyotrofische laterale sclerose (ALS)
Amyotrofische Laterale Sclerose – beter bekend als ALS – is een ernstige ziekte waarbij de zenuwcellen die de spieren aansturen afsterven. De diagnose ALS wordt jaarlijks zo’n vijfhonderd keer gesteld, vaak nadat iemand lang rondgelopen heeft met onduidelijke klachten. We zetten de eerste symptomen van ALS voor je op een rij.
Juist omdat de symptomen van ALS in het begin zo onduidelijk zijn, kan er een aanzienlijke tijd zitten tussen de eerste klachten en de uiteindelijke diagnose.
Wat is ALS?
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ernstige aandoening aan de zenuwcellen die spieren in ons lichaam aansturen. Deze motorische zenuwcellen in de hersenstam en het ruggenmerg sterven bij ALS langzaamaan af. Daardoor komen de signalen niet meer aan bij de spieren, waardoor spierbewegingen moeilijk of helemaal niet meer op gang komen. Omdat de spieren minder of geen signalen meer krijgen van de zenuwen, worden ze steeds dunner. Uiteindelijk worden meer zenuwcellen aangetast, waardoor de spierfunctie steeds meer afneemt. Uiteindelijk raken mensen met ALS bijna altijd verlamd.
Oorzaak onbekend
ALS kan bij volwassenen van elke leeftijd voorkomen, maar ontstaat meestal als iemand tussen de veertig en zeventig jaar oud is. De aandoening treft meer mannen dan vrouwen: voor elke twee vrouwen met ALS zijn er drie mannen met dezelfde diagnose. De exacte oorzaak voor het ontstaan van ALS is nog niet bekend. Een klein gedeelte van de patiënten (zo’n tien procent) heeft een erfelijke aanleg voor ALS, de zogenaamde FALS-variant van de ziekte. In Nederland wonen zo’n 1500 mensen met deze ziekte aan de zenuwcellen. Daarvan overlijden jaarlijks ongeveer vijfhonderd mensen, maar er worden ook elk jaar zo’n vijfhonderd nieuwe diagnoses gesteld.
Lees ook:
De meest voorkomende oorzaken van hoofdpijn (en dít kun je doen)
Eerste symptomen ALS
De symptomen van ALS zijn uiteenlopend, omdat de volgorde waarin zenuwen aangetast worden niet altijd gelijk is. Toch zijn er een aantal klachten die kunnen wijzen op de ziekte. We zetten de veel voorkomende eerste symptomen van ALS op een rij:
- Onhandigheid, regelmatig dingen uit je handen laten vallen;
- Moeite met praten, minder duidelijk kunnen articuleren;
- Problemen met lopen, maar zonder duidelijke blessure of oorzaak;
- Moeite met fijne motoriek, bijvoorbeeld schrijven of het dichtmaken van knoopjes;
- Vaker struikelen, ‘over je eigen voeten vallen’;
- Regelmatig verslikken, moeite met kauwen.
Bovenstaande symptomen kunnen wijzen op veel andere aandoeningen naast ALS. Het is dus niet nodig je meteen ernstige zorgen te maken, al is het bij twijfel, bezorgdheid of aanhoudende klachten altijd verstandig om een afspraak te maken bij de huisarts.
Ingewikkelde diagnose
Het stellen van de diagnose is lastig en een langdurig proces om verschillende redenen. Zo is ALS een zeldzame aandoening met als eerste symptomen vaak onduidelijke klachten, die bijvoorbeeld ook op reuma of MS kunnen wijzen. Daardoor denken huisartsen en neurologen niet altijd meteen aan ALS. Ook is er geen één definitief onderzoek dat wijst op deze aandoening. Een diagnose kan alleen worden gesteld door lichamelijk onderzoek en een aantal diagnostische testen. Er moet eerst veel uitgesloten worden door middel van bijvoorbeeld: ruggenmergpuncties, een EMG (om de elektrische activiteit van spieren te testen), bloedonderzoek, biopsies van de spieren en een MRI. Pas als alle andere opties uitgesloten zijn, zal een neuroloog de diagnose ALS stellen. Tussen de eerste symptomen van ALS en de uitslag van alle onderzoeken kan wel enkele maanden tot een jaar zitten.
Vooruitzichten
ALS is een progressieve aandoening, waarbij de klachten zich na de eerste symptomen uitbreiden en steeds ernstiger worden. Geleidelijk aan raken zenuwen verder beschadigd, waardoor steeds meer spieren niet meer functioneren. Uiteindelijk stoppen ook de ademhalingsspieren ermee, waardoor iemand komt te overlijden. Helaas is er nog geen manier om ALS te genezen, maar er bestaat wel een medicijn met de naam Riluzol dat de ziekte enigszins kan remmen.
Algemeen gezien zijn de vooruitzichten voor iemand met ALS vaak niet erg positief. De gemiddelde levensverwachting van iemand met ALS is zo’n drie tot vijf jaar na de komst van de eerste symptomen. Een behandeling met medicijnen kan dit gemiddeld ongeveer drie maanden verlengen. Twintig procent van de ALS-patiënten leeft langer dan vijf jaar nadat de eerste klachten ontstonden, en zo’n vijf procent leeft nog ongeveer twintig jaar. Er wordt veel onderzoek gedaan naar de aandoening en mogelijke behandelmethoden in de toekomst.
Bron | Stichting ALS Nederland, ALS Centrum, NHS
Beeld | Getty Images
