ziekte van Huntington Beeld Getty Images
Beeld Getty Images

Dit wil je weten over de ziekte van Huntington

Maakt je lichaam bewegingen zonder dat je dat wil? Heb je moeite met lopen? Of ben je somber en vergeetachtig? Hoewel dit soort symptomen natuurlijk meerdere dingen kunnen betekenen, zou het ook om de erfelijke ziekte van Huntington kunnen gaan. We leggen je uit wat je hierover moet weten.

Bij deze hersenaandoening worden de lichamelijke klachten vaak het eerst opgemerkt, maar later volgen ook mentale klachten.

De ziekte van Huntington

Bij de ziekte van Huntington heb je te maken met een erfelijke hersenaandoening. Dit wordt veroorzaakt door een afwijking van een bepaald gen. Dat zorgt ervoor dat je DNA verandert. Dit kun je zien als een soort ketting en bij het afwijkende gen wordt die DNA-ketting langer dan normaal, omdat een stukje informatie uit je DNA zich te vaak herhaalt. Wanneer die DNA-ketting vervolgens te lang wordt, tast dat de werking van eiwitten in de hersenen aan. Hierdoor klonteren de eiwitten samen, waardoor je hersencellen geen boodschappen meer door kunnen geven. Daarnaast krijgen je hersencellen te weinig voeding, waardoor ze op den duur afsterven.

Als een van je ouders dit gen draagt, dan krijgt hij of zij deze hersenaandoening. Vervolgens is de kans 50 procent dat jij ook drager bent van het gen en ook de ziekte van Huntington zult krijgen.

Symptomen herkennen

De ziekte van Huntington kan zowel lichamelijke als mentale klachten geven die steeds erger worden. Vaak vallen de lichamelijke klachten als eerst op. Het kan per persoon verschillen om wat voor klachten het gaat, maar een paar veel voorkomende symptomen zijn:

  • Bewegingen maken zonder dat je dat wilt
  • Moeite hebben met lopen
  • Moeite met praten en slikken
  • Stijve spieren
  • Steeds onhandiger worden
  • Gewichtsverlies
  • Rare dingen denken en zien
  • Vergeetachtig
  • Snel boos
  • Somber gevoel

Een behandeling

Omdat het per persoon kan verschillen om wat voor klachten het bij de ziekte van Huntington gaat, is het belangrijk om samen met een arts te kijken naar welke hulp voor jou nodig is. Zo kun je bijvoorbeeld zowel de hulp van een psycholoog als een fysiotherapeut inschakelen. Het is daarnaast goed om met naasten te praten over de ziekte. Het kan ook helpen om met andere patiënten met dezelfde ziekte te praten. Dat kan bijvoorbeeld via patiëntenvereniging Vereniging van Huntington. Omdat het voor naasten ook moeilijk kan zijn om met de gevolgen van de ziekte om te gaan, kunnen zij hier ook terecht voor hulp en sociale steun.

Lees ook: Ingrid zorgde voor haar moeder met alzheimer: ‘Ze zou nooit meer de oude worden’

Geen genezing

Er bestaat geen medicijn om de ziekte van Huntington te genezen of af te remmen. In sommige gevallen kun je wel medicatie krijgen voor specifieke klachten, zoals somberheid of als je vaak valt door de hersenaandoening. Ook kun je dus verschillende specialisten inschakelen om klachten te verminderen, zoals een logopedist, diëtist, fysiotherapeut of een psycholoog. Daarnaast kan cognitieve gedragstherapie helpen ter ondersteuning als je weet dat je het gen draagt, maar de ziekte nog niet tot uiting is gekomen.

Bron | Hersenstichting

Maryse De BruijneGetty Images

Op alle verhalen van Margriet rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@margriet.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden