Riet heeft de zeldzame spierziekte CIDP: ‘Ik kon haast niet meer zelfstandig lopen’

Deel dit artikel:

Riet (68) was net met pensioen toen ze last kreeg van krachtverlies en gevoelloosheid in haar voeten. “Fietsen durfde ik niet meer.” Ruim een jaar later werd bij haar de zeldzame spierziekte CIDP geconstateerd. 

“Ik heb tot mijn 62ste als leidster in een kleuterspeelzaal gewerkt. Het laatste jaar merkte ik dat dat lichamelijk te zwaar werd. Ik was moe en dacht dat het goed zou zijn als ik wat eerder zou stoppen met werken. Ik had al een aantal jaren last van een doof gevoel in mijn tenen, maar daar had ik weinig aandacht voor. Toen ik eenmaal met pensioen was, kreeg ik steeds vaker last van krachtverlies en gevoelloosheid in mijn benen. Ook had ik last van mijn rug. Mijn huisarts merkte op dat ik geen reflexen had en stuurde mij door naar een neuroloog in het ziekenhuis.”

Mee leren leven

“De neuroloog constateerde een vernauwing in mijn wervelkanaal en verwees me naar een neurochirurg. Op zijn advies werd ik geopereerd om mijn wervelkanaal wijder te maken. Op die manier zou de beknelde zenuw meer ruimte krijgen. Al mijn klachten zouden daarmee verleden tijd moeten zijn.

Even leek het goed te gaan. Maar zes weken na de operatie kreeg ik weer last van een stijf gevoel in mijn benen. Ik ging terug naar de neurochirurg, maar die zei dat de operatie geslaagd was en verwees me weer naar de neuroloog. Volgens hem leed ik aan leeftijdsgebonden neuropathie, een verzamelnaam voor allerlei zenuwaandoeningen. Niks aan te doen, ik moest er maar mee leren leven.”

Diagnose CIDP

“Ik had er een slecht gevoel bij. Op internet las ik dat die symptomen van leeftijdsgebonden neuropathie heel langzaam erger werden, maar ik ging elke week hard achteruit. Ik kon haast niet meer zelfstandig lopen. Fietsen durfde ik niet meer. Op aanraden van een kennis zijn we toen voor een second opinion naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen gegaan. De neuroloog daar vond het ook gek dat ik zo snel achteruit ging en deed aanvullende onderzoeken. Al snel werd duidelijk dat er meerdere dingen door elkaar speelden. De wervelvernauwing was niet het enige waar ik aan leed. Een jaar na mijn operatie kreeg ik de diagnose CIDP.”

CIDP is een chronische auto immuunziekte waarbij het isolerende omhulsel van de zenuwen in je armen en benen beschadigd raakt. Hierdoor kunnen de zenuwen de signalen van de hersenen naar de spieren en vanuit de huid naar de hersenen niet meer goed doorgeven. “In eerste instantie was ik vooral opgelucht. Natuurlijk begreep ik de ernst van de ziekte, maar ik was ook blij dat er wat aan gedaan kon worden.”

Infuus met plasma uit donorbloed

“In eerste instantie kreeg ik een soort prednison voorgeschreven. De eerste weken van de maand leken die medicijnen goed te helpen. Maar aan het eind van de maand voelde ik me heel slecht. Bovendien werd ik heel onrustig van de medicijnen. Ik werd angstig en had last van een somber gevoel. In overleg met de neuroloog zijn we na een jaar overgegaan op het infuus met immunoglobuline afkomstig uit het plasma van bloeddonoren.

Ik merkte gelijk verschil. Ik liep minder wankel en het gevoel in mijn handen werd anders. Momenteel krijg ik één keer per maand een infuus. Die bestel ik zelf bij het ziekenhuis en wordt bij mij thuis afgeleverd. Er komt een verpleger langs die me helpt om het infuus aan te leggen. Het afkoppelen kan ik inmiddels zelf. Het infuus loopt 4 uur. In die tijd zit ik meestal te lezen en als ik heel moe ben, neem ik het infuus mee naar bed en probeer ik een paar uur te slapen. Over het algemeen heb ik geen bijwerkingen van deze medicijnen. Soms ben ik de dag erna alleen een beetje koortsig.”

In beweging

“Een goede dosering van dit medicijn is soms lastig te bepalen. Daardoor heeft de ziekte een heel onzeker verloop. Het is lastig om iets vooruit te plannen, omdat je nooit van tevoren weet hoe een behandeling gaat aanslaan. Daarom doen Sanquin en het Amsterdam UMC onderzoek naar de dosering van dit medicijn.

Inmiddels kan ik weer zelfstandig fietsen en ik probeer regelmatig een wandelingetje te maken met mijn man. We stellen de lengte van die rondjes steeds bij naar hoe ik me voel. We hebben verschillende wandelroutes in de omgeving. Variërend van een kwartier tot een uur lopen. En als ik wankel ben, neem ik gewoon mijn Nordic Walking stokken mee.”

Kleine terugslag

“In september dit jaar heb ik een kleine terugslag gehad. Waarschijnlijk door een kleine ontsteking die mijn immuunsysteem triggerde. Kort daarna is de dosering van mijn medicatie wat verhoogd. Eén week voor ik een nieuw infuus krijg, merk ik dat de klachten weer oplopen. Daarom wordt de frequentie van het infuus vanaf deze maand verhoogd naar eens in de drie weken. Genezen zal het nooit, maar ik hoop dat de situatie op die manier wel stabiel blijft.”

Belang van donorbloed

Sanquin heeft een tweedelige videoserie over het verhaal van Riet gemaakt. Hierin zie je hoe donorbloed wordt ingezet om patiënten zoals Riet te helpen.

Artikelen van Margriet.nl ontvangen in je mailbox? Schrijf je in via margriet.nl/nieuwsbrief.