11 dingen die je wilt weten over het restless legs syndrome (RLS)

Deel dit artikel:

De aandoening Restless Legs Syndrome (RLS) kan je leven flink beïnvloeden. Wat kun je doen tegen de tintelingen, het branderige gevoel en algehele onrust in je benen? Neuroloog Roselyne Rijsman: ‘Voorkomen kan niet, maar je kunt de klachten wél verminderen.’

Ongeveer een half miljoen Nederlanders heeft last van het Restless Legs Syndrome (RLS), een neurologische aandoening waarbij je een vervelend en onrustig gevoel ervaart in de benen. Dat doet soms pijn, en door de aandrang om te moeten bewegen om de klachten te verminderen, kunnen levens soms ernstig worden verstoord. En dan met name het slaapgedrag. Het heeft een tijd geduurd voordat bekend(er) werd waar deze aandoening precies over gaat en wat ertegen is te doen.

Antwoord op de feiten

Wij vroegen aan neuroloog en somnoloog (slaapgeneeskundige) dr. Roselyne Rijsman, werkzaam bij het slaapcentrum van het Haaglanden Medisch Centrum, naar de belangrijkste feiten die over deze aandoening bekend zijn. Rijsman is als arts en onderzoeker dé medische expert op het gebied van RLS in Nederland, en is daarnaast verbonden aan de landelijke patiëntenvereniging.

1. Wat is RLS precies?

“Een neurologische aandoening die bestaat uit een verzameling van klachten. Daarbij hebben mensen de onbedwingbare neiging om te bewegen, vooral in de benen. Meestal gaat dat gepaard met een onaangename sensatie, vooral diep in de kuiten. Als de RLS erger wordt, verspreidt dat gevoel zich naar de armen en de romp. De klachten komen op in rust, dus als je zit of ligt. Door te bewegen onderdruk je de symptomen. Vaak komt RLS in de avond en nacht opzetten, maar hoe erger de klachten worden, hoe vroeger op de dag ze kunnen ontstaan. En dan helpt beweging vaak ook niet meer.”

2. Wat zijn de gevolgen?

“Het meest voorkomend is dat mensen met rusteloze benen moeite hebben met in- en doorslapen, omdat de klachten vaak ’s avonds en ’s nachts beginnen. In tachtig tot negentig procent van de gevallen zie je dat er ook tijdens de slaap wordt bewogen, bijvoorbeeld door het optrekken van een voet en buigen in de knie, wat de slaap kan verstoren. In het dagelijks leven betekent RLS dat je niet kunt stilzitten. Dat is lastig in de bioscoop of in het theater, maar ook tijdens vergaderingen. Mensen kunnen dus moeite krijgen met sociale activiteiten. En er is een stigma, want RLS wordt niet altijd serieus genomen.

‘Zit nou eens stil!’ krijgen patiënten soms te horen. Daardoor kunnen ze zenuwachtig worden. En het ís ook moeilijk uit te leggen. RLS is geen ziekte met een overlijdensrisico zoals kanker, maar het is wél een aandoening met duidelijke consequenties op kwaliteit van leven. Depressieve klachten komen in hogere mate voor bij patiënten met RLS. En door het slechte slapen heeft deze groep waarschijnlijk een hoger risico op hart- en vaatziekten. Maar daar is nog veel onderzoek naar te doen.”

3. Wat veroorzaakt RLS?

“De precieze oorzaak is nog niet gevonden. Wel is er een genetische beïnvloeding bekend, het is erfelijk bij ongeveer de helft van de patiënten. We weten dat de neurotransmitter dopamine de klachten kan verminderen. De aanmaak daarvan in je hersenen lijkt daardoor een rol te spelen in de oorzaken, net als die van ijzer. Mensen met verlaagde of lage ijzervoorraad hebben hogere kans om RLS te ontwikkelen, en toevoer van ijzer kan de klachten verbeteren. Want dat beïnvloedt weer bepaalde processen in de hersenen.”

4. Hoe vaak komt RLS voor?

“Onder zo’n 7,5 procent van de mensen, en dat is vrij veel. Maar RLS kent verschillende verschijningsvormen. Sommige mensen hebben het af en toe, of in milde vorm. Zodra het echt invloed krijgt op de kwaliteit van leven en mensen er dingen door moeten laten, is een behandeling nodig. Die groep bestaat uit ongeveer twee procent van de bevolking. En de groep met zeer ernstige klachten is daarbinnen weer klein.”

5. RLS is niet echt een heel ‘bekende’ aandoening, klopt dat?

“Klopt, maar het wordt steeds bekender. Ik ben nu twintig jaar intensief bezig met onderzoek naar deze ziekte, en ik merk dat huisartsen en specialisten RLS inmiddels wel op de kaart hebben. Maar de aandoening heeft steeds aandacht nodig, zowel in medische kringen als daarbuiten. Zodat er meer begrip komt en we meer kennis kunnen opbouwen.”

6. Is RLS een typische vrouwenziekte?

“Nee, maar RLS komt wél vaker voor bij vrouwen. Tijdens de zwangerschap kan de drempel om RLS te ontwikkelen lager zijn, vooral in het derde trimester. Hoe vaker een vrouw zwanger is geweest, hoe hoger de kans op chronische RLS. Dat kan door hormonen komen, of een lager ijzergehalte. Daarmee zeg ik natuurlijk niet dat vrouwen niet zwanger moeten raken. Maar er is wel een verband gevonden.”

7. En de overgang, heeft die invloed?

“Dat zou je misschien verwachten gezien de bovengenoemde relatie tot zwangerschap en dus een veranderende hormoonhuishouding, maar daarover is nog niet zoveel bekend. Wel weten we dat RLS ‘progressief’ is en ernstiger kan worden als de leeftijd toeneemt.”

8. Is er iets aan of tegen rusteloze benen te doen?

“In het algemeen hebben onderzoeken aangetoond dat regelmatig een uurtje niet te intensief bewegen, aerobics bijvoorbeeld, kan helpen om de klachten te verminderen. Daarnaast raden we aan om gevarieerd te eten met voldoende ijzer, magnesium en vitamines. Ook bepaalde medicijnen kunnen RLS-klachten aanwakkeren als ze een ‘antidopamine-effect’ bevatten., Dat zit bijvoorbeeld antimisselijkheidspillen, hooikoortspillen en bepaalde antidepressiva. En als je een lage ijzervoorraad hebt, kun je die aanvullen met staaltabletjes.”

9. Bestaan er ook medicijnen tegen RLS?

“Er is geen middel tegen RLS zelf, maar er zijn wel medicijnen die de symptomen onderdrukken. Bijvoorbeeld pillen die een ‘dopamineachtige’ werking hebben. Deze worden ook bij de Ziekte van Parkinson gegeven, al is dat een heel andere aandoening. Voor RLS is er een veel lagere dosering nodig. Het risico daarbij is wel dat deze dopaminepillen in eerste instantie de klachten verminderen, maar er een steeds hogere dosering nodig is om dat zo te houden. Daarnaast bestaat er een specifieke bijwerking van deze zogeheten ‘dopaminergica’ bij RLS: de klachten kunnen op de lange termijn verergeren. Om dat te voorkomen, moeten de medicijnen worden afgebouwd en gestopt. Dit effect kan zeer lastig zijn voor de patiënt. Ook anti-epileptica kunnen helpen bij het onderdrukken, en hebben niet het effect van versterking dat dopamine kan hebben. In de ergste gevallen kun je denken aan opiaten. Maar daarvoor hanteren we een hoge drempel, want dat is zware medicatie.”

10. Kun je rusteloze benen voorkomen?

“Nee, als je aanleg hebt voor RLS is er niets aan te doen. Maar je kunt de klachten proberen te verminderen. Daarbij spelen stress en slaap een grote rol. Want die veroorzaken geen RLS, maar versterken het wel. De vicieuze cirkel van slecht slapen door RLS en daar stress door voelen kan heel lastig zijn voor mensen die lijden aan rusteloze benen. Je kunt wel op zoek gaan naar een manier om ermee om te gaan. Het is uiteindelijk niet zo dat het jouw ‘schuld’ is als de klachten verergeren. Want RLS is progressief en kán erger worden. Daarvoor hebben we nog geen oplossing.”

11. Wat moet je doen als je denkt dat je RLS hebt?

“Als het de kwaliteit van leven, je functioneren of slapen beïnvloedt, kun je dat laten checken bij de huisarts. Dat geldt ook als je twijfelt of het wel RLS is en je je zorgen maakt. Er zijn namelijk ook andere aandoeningen, zoals zenuwpijn, die op RLS lijken.”

Onnodig duur

De studie The Value of Treatment for Brain Disorders van de European Brain Council toonde onlangs aan dat slechte diagnostiek en behandeling van RLS de ziekte tot een van de duurste neurologische aandoeningen in Europa maakt. Binnen de neurologie is RLS daarmee, ná dementie, de ‘kostbaarste’ ziekte. Patiënten bezoeken door gebrek aan kennis binnen de gezondheidszorg onnodig vaak een arts, omdat ze niet adequaat of verkeerd worden begrepen. Dit leidt tot hoge kosten voor de gezondheidsbudgetten in Europa, en dus voor de maatschappij als geheel. De studie benadrukt daarom het belang van vroege diagnose en behandeling, de noodzaak van onderzoek naar de precieze oorzaak van RLS en naar nieuwe behandelmethodes.

Meer weten? De Stichting Restless Legs biedt informatie, nieuws, bijeenkomsten en (telefonische) hulp. Ook heeft het een (besloten) online forum.

Tekst | Liesbeth Smit
Beeld | iStock

Artikelen van Margriet ontvangen in je mailbox? Schrijf je in op margriet.nl/nieuwsbrief. Dit interview stond eerder in Margriet 2018-50. Deze editie kun je nabestellen via Magazine.nl.