Renate (32): ‘Fijn als anderen de moeite doen zich in míj in te leven’

Deel dit artikel:

– In samenwerking met Reumafonds –

Renate (32) is jong en heeft een gezin met twee kleine kinderen, waarmee ze leuke dingen doet. Dat is de buitenkant: haar leven wordt in alles bepaald door haar reuma. Maar dat zien veel mensen – zelfs vrienden en familie – niet. “Of ze willen het niet zien. Dat doet pijn.”

Ze is vrienden kwijtgeraakt door haar reuma. Of eigenlijk: door het onbegrip erover. De aandoening die Renate heeft is de ziekte van Bechterew een reumatische aandoening met ontstekingen in de bekken en wervelkolom. Renate: “Het vervelende is dat je aan de buitenkant niet veel aan mij ziet. Tenminste, op de momenten dat ik van de pijn niet met krukken hoef te lopen.”

Vervelende opmerkingen

Begin juni werd ze volledig afgekeurd en moest ze ook haar werk opgeven. “Ik meldde me daarvoor al vaak ziek. Niet iedereen snapte dat. Collega’s zéiden wel dat ze het erg vonden, maar ik proefde ook iets anders. Af en toe kreeg ik vervelende opmerkingen. Ze zagen me natuurlijk wel lopen en ook leuke dingen doen met mijn gezin. Hoe kon dat dan? Ik moest me vaak verantwoorden en dat deed ik ook. Maar het veranderde niet veel aan de situatie. Ook vrienden begrepen me lang niet altijd. ‘Hoezo ben je moe? Waarom kun je niet mee uit eten? Ach joh, in de bioscoop kun je toch zitten?’ Als ik met een kruk naar buiten ging, waren mensen opeens wél geïnteresseerd. Dan zag je tenminste wat aan me. Sommigen, zelfs vrienden en familie, haakten af, dat doet pijn.”

Groot verschil

Renate bleef maar uitleggen wat de ziekte met haar doet. Doodmoe en ongelukkig werd ze ervan. “Daarom is het zo fijn als anderen de moeite doen zich in míj in te leven. Dat iemand verder kijkt dan alleen mijn lijf. Dat iemand wéét dat ik kan blijven bewegen, maar dat het voor langere afstanden later beter is om in een rolstoel te zitten. Dat dat geen aanstellerij is, maar rust geeft. Dat ik dáárom af en toe met krukken loop. Toen sommige vrienden over mijn ziekte gingen lezen en mijn situatie daardoor beter begrepen, was dat zo fijn. Het lijkt iets kleins, maar dat begrip maakt voor mij zo’n groot verschil. Het scheelt bergen energie als je jezelf niet steeds hoeft te verantwoorden.”

Echte vrienden

Ze heeft haar echte vrienden uiteindelijk leren kennen toen ze hen echt nodig had. “In het motto van mijn man – je kiest zelf wie je om heen wilt hebben en wie je gelukkig maakt – kan ik me steeds beter vinden.” Ze kiest nu voor zichzelf en haar gezin. “Waar ik vroeger altijd bezig was met wat anderen van me vonden, bedenk ik nu eerder: ik geniet van wat wel gaat en blijf niet hangen in het negatieve. Ik kan op slechte dagen niet sporten, dollen met m’n kinderen of simpelweg een wandeling maken. Ik werk niet meer en dat wil je echt niet op je 32ste, maar ik geniet nu wel volop van mijn gezin. En wie weet wat de toekomst brengt.”

1 op de 9 mensen leeft met reuma, dus ook in jouw omgeving. Reuma betekent moeite met bewegen, extreme vermoeidheid en ondraaglijke pijn. Omdat je dat niet altijd kunt zien, en omdat de klachten van dag tot dag kunnen verschillen, ervaren veel mensen met reuma onbegrip: dat is dus pijn op pijn.

Kweek begrip, plant een bol
Begrip verzacht de pijn bij reuma. Help mee om begrip te kweken voor 2 miljoen mensen met reuma en plant een bol op www.reumafonds.nl