Daphne leeft met de zeldzame ziekte PAH: ‘Ik probeer een zo normaal mogelijk leven te leiden’

Deel dit artikel:

– In samenwerking met Actelion –

Nadat Daphne zes jaar eerder borstkanker had doorgemaakt, kreeg ze in augustus 2015 de diagnose Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH). Een ernstige en zeldzame ziekte die een verhoging van de bloeddruk in de longvaten betekent. Dankzij een snelle diagnose en agressieve behandeling, is de ziekte nu redelijk onder controle. 

Het begon bij Daphne (38) met flauwvallen, soms meerdere keren per week. De artsen en zijzelf dachten dat haar hart een verminderde pompfunctie had gekregen, door de chemokuur tijdens de borstkanker. In combinatie met een lage bloeddruk, kon dat tot de klachten leiden.

Diagnose

Nadat Daphne bij een neuroloog terecht kwam, werd ze doorverwezen naar de cardioloog. Die zag op het eerste gezicht geen rare dingen, maar na het raadplegen van een radioloog belde hij een uur later toch op. Hij vertelde dat het beeld op de echo eruitzag als PAH. Daphne: “Ik heb medische biologie gestudeerd, dus ik wist wel dat het iets met mijn longen en hoge bloeddruk te maken had. Maar wat het precies inhield en hoe ernstig het was, dat wist ik toen nog niet.”

Agressieve behandeling

Een periode van allerlei onderzoeken volgde. Een duidelijke oorzaak werd helaas niet gevonden, maar de chemokuur bleef een belangrijke verdachte. Door alert optreden van de specialisten en een snelle verwijzing naar een PAH-expertisecentrum, werd de diagnose vrij snel gesteld en kon de behandeling beginnen. Daphne kreeg een combinatiebehandeling van twee geneesmiddelen. Dit blijkt vaak effectiever en de kans op overleving is beter dan bij een behandeling met één geneesmiddel. Toch bleek bij controle haar rechter hartkamer groter dan verwacht, daarom is er een extra derde geneesmiddel toegevoegd.

Weer aan het werk

“Ik vind het lastig om te zeggen of het nu beter gaat”, vertelt Daphne. “Het is een lange termijnmedicatie. Uit de controles blijkt wel dat mijn hart nu een stuk rustiger is, het ziet er stabiel uit. En ik functioneer ook beter. Fietsen en langere stukken lopen kan tegenwoordig weer. Voorheen moest ik een pauze nemen als ik naar de supermarkt 400 meter verderop liep. Nu kan ik veel verder lopen en werk ik ook weer vier dagen per week. Mijn leven is weer redelijk normaal, al moet ik af en toe wel even bijtanken.”

Goed leven

Daphne: “Ik vertel open over de ziekte, maar probeer er niet te veel bij stil te staan en gewoon mijn leven te leiden. Je weet toch niet hoe het gaat lopen. Met de medicijnen proberen we zo lang mogelijk bij de longtransplantatie vandaan te blijven. Gelukkig heb ik mij nu al even niet meer ziek hoeven melden op het werk en kan ik op deze manier een goed leven hebben.”

Meer weten over PAH? Ga naar pha-nl/nl.

Actelion