Hoe is het om de ziekte van Crohn te hebben? ‘In 10 uur ren ik 9x naar de wc’

Deel dit artikel:

In Nederland hebben ruim 80.000 mensen een chronische darmontsteking. Iets minder dan de helft van hen heeft de ziekte van Crohn. Een ziekte die zich kenmerkt door chronische ontstekingen van het maagdarmkanaal. Maar de ontstekingen kunnen zich overal in het lichaam bevinden. Er wordt dan ook wel gezegd dat iemand met de ziekte van Crohn ontstekingen heeft aan het slijmvlies, van mond tot kont.

Advertentie – Margriet in samenwerking met Takeda, In Their Shoes

De ziekte van Crohn wordt meestal ontdekt bij mensen tussen hun 15e en 30e levensjaar. Het kan echter op elke leeftijd ontstaan en de ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Crohn uit zich in een soms bloederige en frequente stoelgang, buikkrampen en – pijn, gewichtsverlies en vermoeidheid. Daarnaast moeten mensen met deze aandoening ontzettend vaak naar de wc en dit gaat meestal gepaard met flink veel haast. ‘Ongelukjes’ liggen continu op de loer.

Een dag als IBD patiënt: In Their Shoes

Een ziekte die het dagelijks leven van patiënten heftig beïnvloed. Een invloed die je je als gezonde vrouw nauwelijks kunt voorstellen, want bij een patiënt zie je aan de buitenkant niets van de ziekte. Daarom heeft Takeda het programma In Their Shoes ontwikkeld. Om gezonde mensen voor één dag te laten ervaren hoe het is om IBD (Inflammatory Bowel Disease) te hebben. Loesja de Bruin – online manager van Margriet – loopt een dagje in hun schoenen…

Hoe ziet je leven eruit als je de ziekte van Crohn hebt?

“Wanneer mij gevraagd wordt om het programma In Their Shoes te volgen en te ervaren hoe het is om de ziekte van Crohn te hebben, vind ik dit best wel een beetje spannend. Want deze aandoening is niet niks. Ontstekingen, diarree, pijn… Het enige dat ik van tevoren weet over In Their Shoes is dat ik een pakket met mysterieuze inhoud (ik mag dit pas openen op de dag zelf) krijg en een app op mijn telefoon moet installeren.

Via de app zal ik de hele dag door verschillende opdrachten krijgen. Maar wat voor opdrachten? Ik heb geen idee. Een collega merkt op : waarschijnlijk zit je zo’n beetje de hele dag op de wc. En o, wat had ze gelijk… Zo zag mijn dag eruit:

10.15 uur
Ik heb de app geïnstalleerd. Zodra ik de lijst zie met dingen die ik niet mag eten begint mijn maag spontaan te knorren. O help! Geen kaas (wel mozzarella, jeej!), geen pasta (huilen!), geen rauwe groenten en fruit (o, man!). Ik eet overwegend vegetarisch, dus veel kaas, groenten en fruit. Dit wordt nog wat…

11.15 uur
In een uur tijd heb ik al twee keer met haast naar het toilet moeten rennen. Om ervoor te zorgen dat ik ook echt ga en niet smokkel, moet ik foto’s maken van verschillende onderdelen van het toilet: de deur, de wc-rol, de wc-bril, het wasbakje etc.

11.20 uur
Ik krijg een reminder om genoeg water te drinken. Gelukkig doe ik dat normaal ook, dat scheelt!

12.21 uur
Ik word gebeld over ‘mijn aankomende afspraak in het ziekenhuis’. Zelf moet ik even wennen in mijn rol als patiënt, maar de actrice aan de andere kant van de lijn doet alsof het de normaalste zaak van de wereld is dat wij dit gesprek voeren. Ze vertelt me dat ik ontlasting op moet vangen voorafgaand aan de afspraak. En eh, dat is nogal een onderneming, want de ontlasting mag niet uit het toilet komen.

Dus het advies van de verpleegkundige: span plasticfolie over de toiletbril of plaats een bakje in het toilet. Handen moeten voordien en nadien goed gewassen worden en ik zou zelfs latexhandschoentjes aan moeten om het sample op te vangen. Want dit mag niet door andere bacteriën aangetast worden. Ik ben een beelddenker en zie mezelf al druk in de weer om dit voor elkaar te krijgen. Wat een gedoe… En dan heb ik het stoelgangdagboek dat ik de komende twee weken bij moet gaan houden nog niet eens genoemd!

12.55 uur
Ik moet een riem aan doen onder mijn kleding en hem flink straks aantrekken rond mijn buik. Comfortabel is anders. Het voelt hetzelfde als wanneer je een opgeblazen buik hebt doordat je iets gegeten hebt dat je lichaam niet trekt. Maar oké, ik heb de riem om. Wat nu? Shit, ik mag hem pas om tien uur vanavond af doen. Auw?

13.30 uur
Inmiddels ben ik al vier keer vandaag met grote spoed naar de wc gerend. Zelf kan ik daarna weer teruglopen en doen wat ik wil, want ik heb geen last van diarree. Maar het lijkt me verschrikkelijk dat je dus tot 13.30u ’s middags al zo vaak op de wc hebt gezeten voor een nummer twee. Een hele onplezante nummer twee ook nog.

13.35 uur
De app vertelt me dat ik heel onzeker ben over mijn geur en of mensen me ruiken als IBD-patiënt. Het lijkt me heel vervelend als je hier steeds bewust op moet letten. Om aan te geven hoe het is om een continu aanwezige geur om je heen te hebben, krijg ik een luchtverfrisser. Zo’n kerstboompje dat mensen vroeger aan hun autospiegel hingen. Een misselijkmakende zoete lucht.

13.45 uur
Omdat ik toch een stukje kaas, tomaatjes en een cracker heb gegeten tijdens de lunch – iets anders was zo snel niet voorhanden – heb ik volgens de app nu last van hevige pijn. Ik zat net een artikel uit te werken en ondertussen te chatten met een collega over de planning. Helaas, dit moet even wachten. Ik ga een rondje lopen en haal iets te drinken voor mezelf. Lekker doorwerken zit er niet in vandaag, zoveel heb ik inmiddels al wel begrepen. Ik snap dat mensen met deze aandoening hier alleen al erg moe van worden.

Bovendien word je concentratievermogen ernstig op de proef gesteld, want elk kwartier is er wel iets dat je afleidt van je dagelijkse bezigheden. Terwijl ik op een normale werkdag regelmatig een uur in een soort van trance aan één stuk door kan werken, moet ik dit vandaag toch echt loslaten. Maar als dit je dagelijkse realiteit is… Ik weet niet of ik nog werk gedaan zou krijgen. In ieder geval zou ik heel wat meer uren per week nodig hebben om hetzelfde werk te kunnen verzetten.

14.15 uur
Opnieuw moet ik naar de wc, maar hij is bezet. Nu hoef ik zelf niet eens nodig en ik voel al enige irritatie en stress. Want ik zie de teller op de app aflopen. Laat staan dat je écht NU moet… Help!

14.17 uur
Jaaa, de wc is vrij!

14.35 uur
Ik heb heel veel zin om die riem af te doen. Of op z’n minst iets minder strak te doen. Innerlijke strijd…

14.41 uur
Ik heb besloten om niet te smokkelen en de riem om te houden. Wel heeft de mierzoete kerstboom inmiddels z’n weg richting de prullenbak gevonden, want ik word onwijs misselijk van die zoete geur. Maar ondanks dat heb ik het gevoel dat ik de geur nog steeds steeds ruik. Is dit waar een Crohn patiënt ook de hele dag mee zit? Bang zijn dat de lucht is er nog is? Dat iedereen het ruikt? Terwijl het allang weg is…

15.05 uur
Ik ben – zo vertelt de app me – uitgenodigd voor de bruiloft van een vriendin in het buitenland, maar de huisarts heeft me afgeraden te gaan. Deze trip zou namelijk een hele heftige impact hebben op mij als Crohn-patiënt en zou in mijn situatie op korte termijn heel lastig te plannen zijn. Alsof ik zelf nog niet genoeg zou balen dat ik niet mee kon (ja, ik ben écht een beetje teleurgesteld), word ik gebeld door een bemoeizuchtige vriendin die het maar onzin vindt dat ik niet mee kan.

Ze vraagt of ik niet gewoon een pilletje kan nemen. En hé, als ik ‘het hele vliegtuig onderpoep zal niemand het gênant vinden’, zegt ze er voor de zekerheid nog even bij. Ik lach het nu weg, maar het zal je echte leven maar zijn… Ik zou echt woest zijn. Ze haalde nu al het bloed onder m’n nagels vandaan. Wat lijkt het me vreselijk om je zó onbegrepen te voelen.

15.06 uur
Ik hol weer naar de wc! En mijn omgeving maar zeggen dat ik normaal vaak op de wc zit met mijn mini-blaas. Nou, Loesja met Crohn gaat vandaag een nieuw record neerzetten.

15.25 uur
Volgens de app voel ik me depressief en angstig. Ik moet drie minuten met mijn hoofd wegduiken in mijn handen. Dit voelt enigszins maf, omdat ik me zelf niet depressief of angstig voel. Dus ik haal me momenten voor de geest waarop ik me niet zo happy voelde en momenten waarop ik bang was, om toch een beetje dezelfde ervaring te creëren.

Het werkt en ik blijf me ook nog wel even rot voelen, maar daarna ga ik weer verder met de dagelijkse gang van zaken. En voor de patiënt zal dit waarschijnlijk niet het geval zijn. Hij of zij zal niet ineens na drie minuten die angstige gevoelens van zich af kunnen schudden…

16.27 uur
Ik surf in opdracht van de app verschillende forums af waar lotgenoten met Crohn met elkaar praten. In eerste instantie betrap ik mezelf op de gedachte: dit is toch iets dat je in je vrije tijd doet? Niet tijdens je werkdag? Nou ja, in mijn geval dus wel, want ik wil meer weten over de aandoening.

Al snel ga ik op in de verschillende verhalen. Ieder verhaal anders, maar stuk voor stuk met als gemene deler: dat het heel lang duurt voordat er een diagnose gesteld wordt. Pff, jarenlang last van buikpijn, diarree, misselijkheid en bloed bij je ontlasting, maar niet weten wat er aan de hand is. Niemand die aan je ziet dat je écht niet lekker in je vel zit en het zelf eigenlijk niet eens kunnen uitleggen. Vreselijk!

17.00 uur
Ik word weer naar de wc gestuurd. Deze keer schijnt mijn nummer twee erg bloederig te zijn. Ook hiervoor zat in het mysterieuze pakketje een opdracht: ik moet een bloedcapsule legen boven het toilet. De hele pot kleurt rood. Dat ziet er flink heftig uit. Ik zou me kapot schrikken als er zo’n bloedbad zou ontstaan tijdens een toiletbezoek.

17.03 uur
En nog een keer ren ik naar het toilet. Ik spreek binnenkort een patiënt met de ziekte van Crohn (als onderdeel van dit onderzoek) en ik ga sowieso vragen hoe vaak hij/zij op een dag naar het toilet moet. Dit is toch niet te doen? Sinds 10.15u vanochtend ben ik al 8 (!) keer naar de wc gerend…

17.45 uur
Ik krijg via de app de vraag of de simulatie van de ziekte van Crohn vandaag mijn werkdag in de war heeft geschopt. Of ik alles dat ik wilde doen, ook echt heb kunnen doen. En of ik moet overwerken om werk in te halen waar ik vandaag niet aan toe ben gekomen. Ja, nee en ja.

Ook krijg ik de vraag of ik wil nadenken hoe de ziekte invloed zou kunnen hebben op mijn carrière… Eén ding weet ik heel zeker. Een deel van mijn kracht ligt in het feit dat ik snel kan werken en schakelen en dat ik veel werk in een korte tijd kan verzetten. Maar daarvoor moet ik me wel kunnen focussen en deze ziekte vraagt continu je aandacht. Had ik mijn baan kunnen doen als ik Crohn had gehad? Geen idee. Ik ben een flinke doorzetter, maar het was wel een stuk moeilijker geweest.

18.00 uur
Bingo, ik ben weer op weg naar de wc. Want ik heb diarree volgens de app. Als ik daar aankom zie ik dat ik tien minuten moet blijven zitten. Gelukkig heb ik mijn telefoon toch al bij me *zucht*…

19.15 uur
Er wordt me gevraagd tijdens het eten met familie over mijn ervaringen te praten. Ik stel dit uit tot na het eten, aangezien het gespreksonderwerp zich niet heel erg goed leent voor dinner conversation. Wat ik merk aan mezelf tijdens dit gesprek is dat deze dag heel erg binnen is gekomen. Ik vond het programma heel intens en de confrontatie met deze ziekte bijna niet te bevatten.

19.45 uur
Ik moet een zeiltje in mijn bed plaatsen om vannacht op te slapen, omdat IBD-patiënten ’s nachts soms ongelukjes hebben. Ik voel me weer even 3 jaar oud…

22.00 uur
Ik doe een vreugdedansje want die akelig strakke riem mag eindelijk af. Direct erna besef ik dat iemand die écht de ziekte van Crohn heeft, niet slechts een riem van z’n middel kan verwijderen, waardoor de pijn verdwijnt en schaam ik me enigszins voor mijn vreugdedansje. Want als ik één dag al zwaar vind, hoe heftig is het dan om hier dag in dag uit mee te moeten dealen…

Binnenkort spreek ik een aantal patiënten. Ik ben erg benieuwd naar hun verhalen en of ze kloppen met mijn ervaring van vandaag.”

Zelf ervaren hoe het is
In Their Shoes is een programma ontwikkeld door Takeda in samenwerking met The Method. Een intense reeks van uitdagingen brengt de deelnemer in contact met de fysieke en emotionele moeilijkheden van het leven met IBD. Via een mobiele app ontvangen de deelnemers tijdspecifieke berichten om onmiddellijke en gedocumenteerde actie te ondernemen. Door zelf te ervargen wat een IBD-patiënt doormaakt, leer je meer over de aandoening. Dat wat je weet over de ziekte, verandert in een levensecht beeld van de ervaring van een IBD-patiënt. “Zo creëren we medestanders met een echte emotionele connectie.”
Het leven ten volle leven
Takeda richt zich al meer dan 235 jaar op het ontwikkelen en leveren van geneesmiddelen. Het doel daarvan is het genezen van patiënten en/of het verbeteren van hun kwaliteit van leven. “Patiënten, daar werken we voor. Met onze geneesmiddelen -en de zoektocht naar nieuwe- willen we hen ondersteunen. Zodat ze beter worden, of zich beter voelen. En dus kunnen werken, zorgen, sporten en uitgaan. Of anders gezegd, om het leven ten volle te leven. Onze belangrijkste aandachtsgebieden zijn IBD en oncologie.”