Ellen (57): ‘Als ik mensen vertel dat ik een chronische huidaandoening aan mijn vulva heb, zie ik ze meteen schrikken’

“Helaas is het nog steeds een groot taboe om te praten over mijn aandoening. Inmiddels gaat het me gemakkelijk af, dat moet ook wel als voorzitter van Stichting Lichen Sclerosus, maar in het begin schaamde ik me. Als je een been breekt, praat je erover, maar dit houden mensen liever voor zich. Ik herinner me nog dat ik werd geïnterviewd voor een tv-programma. Toen het werd uitgezonden, dacht ik: nu weet iedereen dat ik daar beneden een aandoening heb. En ik was bang dat ze tijdens het googelen de vreselijkste plaatjes zouden vinden van hoe lichen sclerosus eruit kan zien. Uiteindelijk stapte ik over die schaamte heen, maar dat duurde wel even. Dat vrouwen er niet over durven praten maakt het lastig om de ziekte meer bekendheid te geven. Het is letterlijk en figuurlijk de schaamstreek.”

Extreme jeuk

“Ik herinner me dat ik als klein meisje vaak jeuk had in mijn schaamstreek, en dat mijn moeder het insmeerde met vaseline. De jeuk die een jaar of zes geleden opspeelde voelde precies hetzelfde. Ik had extreem veel jeuk aan mijn vulva. Als ik naar mijn schaamstreek keek, zag ik wel verkleurde, rode plekken, maar dat kon ook door het krabben komen. Op de plek waar normaal de twee binnenste schaamlippen zitten, zag ik alleen twee kleine bruine streepjes. Ik miste ze niet, want ik had eigenlijk geen idee hoe mijn vulva er eerst uitzag. Ik keek er nooit naar. Daarom is het zo belangrijk om dat gebied regelmatig te checken, net als je borsten. In eerste instantie maakte ik me geen zorgen om de jeuk. Iedere vrouw heeft daar beneden weleens jeuk, toch? Maar het werd alsmaar erger. ’s Nachts was de jeuk het ergst, als het vanwege de warmte broeide onder mijn dekbed. Ik krabde zó vaak en hard, dat er gaten in mijn ondergoed zaten en ik wakker werd van de pijn. Dat was het moment waarop ik dacht: dit hoort niet, ik moet naar een dokter.”

“De huisarts vond mijn schaamstreek er inderdaad wat onrustig uitzien. Ze herkende het niet als lichen sclerosus, maar nam het meteen serieus. Ik weet niet meer wat ze zei, maar aan hoe ze reageerde, merkte ik dat ze ongerust was. Vanwege een lange wachtlijst kon ik niet meteen terecht bij een gynaecoloog. Er was nog wel plek bij een vulvapoli, maar omdat de huisarts en ik daar nooit van hadden gehoord, durfden we dat niet aan. Inmiddels weet ik dat het de meest specialistische plek hiervoor is. Met een onzeker gevoel ging ik naar huis, waar ik googelde op ernstige aandoeningen in de schaamstreek. Tja, dan kom je al snel uit bij schaamlipkanker. Na een paar stressvolle en onzekere weken kon een dermatoloog me uiteindelijk vertellen wat er mis was. Zij gaf me de diagnose lichen sclerosus, een chronische, inflammatoire huidaandoening die vooral voorkomt in het gebied rond de geslachtsdelen en de anus. Ze vertelde me ook dat het zou kunnen dat ik als kind al lichen sclerosus had, maar dat het lange tijd rustig was geweest en later terugkeerde. Dat zou verklaren waarom mijn binnenste schaamlippen helemaal zijn verdwenen.”

Vergroeien of verdwijnen

“Dat ik er zo vroeg bij was en snel begon met het smeren van hormoonzalf heeft me enorm veel ellende bespaard. Als je niet smeert, kan de huid rondom je vulva door littekenweefsel helemaal vergroeien en zelfs verdwijnen. Op een gegeven moment zijn de binnenste schaamlippen, net als bij mij, dan helemaal verschrompeld. In ernstigere gevallen zit het littekenweefsel helemaal over de clitoris en het plasgaatje heen, waardoor je bijna niet meer kunt plassen. Tijdens mijn zoektocht op internet kwam ik de verschrikkelijkste afbeeldingen tegen van vulva’s vol ontstekingen, littekens en witte plekken. Ik schrok me dood. Over een tijdje ben ik gewoon verminkt, dacht ik. Gelukkig zijn de klachten sinds mijn diagnose niet veel erger geworden. Inmiddels weet ik dat de aandoening vaak stabiel blijft en dat er verder geen vergroeiingen zullen zijn zolang je hormoonzalf gebruikt. Al is die garantie nooit honderd procent. Ervan genezen kan niet.”

Kans op vulvakanker

“Toen ik de diagnose kreeg, was er online nog weinig te vinden over lichen sclerosus. En alles wat ik las, ging over de kleine kans op vulvakanker. Stom genoeg is dat ook het enige wat in je hoofd blijft hangen. Ook voor mijn partner, die zijn vorige vrouw is verloren door kanker, was dat heftig om te horen. Enerzijds was de diagnose een opluchting, want het betekende dat ik nóg geen kanker had. Maar tegelijkertijd hing die ziekte als een soort zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Ineens was het leven niet meer vanzelfsprekend, ik kreeg misschien wel kanker… Nu ik weet dat het risico bij een goede behandeling heel klein is - ongeveer vijf procent van de LS-patiënten krijgt (een voorstadium van) vulvakanker - kan ik het meer loslaten. Toch zit het altijd in mijn achterhoofd. Ik weet nooit wat er aan de binnenkant van mijn lichaam gebeurt. Zelfs als de ziekte rustig lijkt, kan alles ineens omslaan.”

Dagelijks leven

“Dat ik geen ernstige vorm van LS heb, betekent niet dat het geen invloed heeft op mijn leven. Alleen al het idee dat ik daar iets heb, vind ik vervelend. Soms vlamt de ontsteking plotseling op, bijvoorbeeld toen ik corona had. Ook stress is een enorme trigger, net als veel zitten. Het zorgt voor pijn, een branderig gevoel en enorme jeuk. Als ik te lang achter mijn bureau zit, weet ik dat het misgaat en ik de volgende dag even wat anders moet doen. Broeken draag ik amper, want het schuren van de naden doet veel pijn. In de zomer is een jurk met blote benen niet erg, maar als ik daar in de winter een dikke panty onder draag, gaat het weer broeien.”

“Mijn seksleven is niet meer hetzelfde, de spontaniteit is eraf. Als je het gebied te hard of te lang aanraakt, doet het pijn. Frustrerend, want mijn partner is daardoor vaak bang om me pijn te doen. Uiteindelijk vind je daarin een weg, zeker als je zo lang samen bent als wij. Maar je zult maar een jonge vrouw zijn die net begint met daten. Dan moet je op een bepaald moment uitleggen dat seks niet zo makkelijk gaat, omdat je een huidaandoening hebt. Dat lijkt me een heel lastig gesprek.”

Eenzame ziekte

“Als ik mensen vertel dat ik een chronische huidaandoening aan mijn vulva heb, zie ik ze meteen schrikken. Allereerst omdat ik iets vertel over een intiem gebied en daarna omdat ik uitleg hoe de ziekte eruit kan zien. Dat ze schrikken geeft wel aan dat het in hun ogen een moeilijk te bespreken onderwerp is. Daarna vragen ze meestal of het een geslachtsziekte is, of besmettelijk. Ik heb altijd veel uit te leggen, en dat is soms lastig. Niet iedereen die weet dat ik lichen sclerosus heb, wil erover praten. ‘Ik weet wat je hebt, maar ik hoef er niets over te horen,’ zei een kennis. Dat is voor mij de bevestiging dat ze het vies of gek vinden. Aan iemand met een gebroken been vraag je hoe het gaat, maar niemand zal mij vragen: hoe gaat het met je vulva? Zeker als je, zoals veel vrouwen, gelooft dat je de enige bent met deze aandoening kan het een eenzame ziekte zijn.”

“Ook mijn zoons, twee twintigers, willen er liever niets van weten. Als ik een van mijn vulva-illustraties laat zien, die ik online deel om de ziekte meer bekendheid te geven, zeggen ze: ‘Mam, houd op. Het is belangrijk wat je doet, maar ik hoef het niet te zien.’ Als je over de schaamstreek begint, wordt het al snel lacherig. Veel mensen zijn opgevoed met het idee dat je niet praat over alles wat zich daar beneden afspeelt. Een illustratie met symptomen van lichen sclerosus zou viral moeten gaan op social media, maar vrouwen durven zo’n bericht uit schaamte gewoon niet te delen. Het is zo moeilijk om dit uit de taboesfeer te halen.”

Altijd smeren

“Ik denk niet dat ik deze aandoening ooit kan accepteren. Ik moet de rest van mijn leven, de hele dag door, vette zalf blijven smeren. Mijn huid is droog, rood en heel strak, net als bij atopisch eczeem. Alle elasticiteit is eruit. Ik heb altijd een tube vette zalf in mijn handtas. Toen ik tijdens een vakantie mijn tas vol tubes zalf kwijtraakte, moest ik halsoverkop op zoek naar een avondapotheek. Ik kan niet zonder. Voor de medicinale zalf gebruik ik een smeerschema, bijvoorbeeld vier dagen smeren en drie dagen niet. Te vaak smeren kan namelijk bijwerkingen veroorzaken.”

“Fietsen lukt helaas niet meer, omdat het zadel te veel pijn doet. Gelukkig ben ik een optimistisch mens, ik zie mezelf niet als patiënt. Bovendien heeft deze aandoening me ook veel moois gebracht. Als voorzitter van Stichting Lichen Sclerosus maak ik zo ontzettend veel leuke dingen mee. En het belangrijkste: ik kan me elke dag inzetten om de bekendheid van lichen sclerosus te vergroten en het taboe te doorbreken. Ik heb nu eenmaal deze huidaandoening en dat is hartstikke vervelend, maar ik moet ermee leven.”