MT35 M35 Praat Mee Beeld Getty Images
Beeld Getty Images

PREMIUM

Jos (65): ‘Met ALS kun je alleen maar hopen dat het langzaam gaat’

Elke week delen Margriet-lezeressen ontroerende gebeurtenissen, bijzondere momenten en persoonlijke verhalen met ons. Deze week vertelt Jos (65) over het moment waarop zijn man Frans ALS kreeg.

MT35 M35 Praat Mee Beeld

Jos (65):

“Het verhaal in Margriet 26 van Gonnie die ALS heeft, is zo herkenbaar. Eind 2018 kreeg mijn man Frans klachten aan zijn linkerduim. In de handkliniek kregen we het advies om een neuroloog te laten meekijken. Een aantal maanden later hadden we een afspraak op de polikliniek in het ziekenhuis. Na twee minuten onderzoek werd ons vluchtig verteld dat het vermoedelijk om een spierziekte ging: ‘waarschijnlijk ALS.’

Terwijl bij de balie de over weken verspreide vervolgonderzoeken werden ingepland, googelde ik op mijn telefoon en vond de site van het ALS Diagnose Centrum in Utrecht. Hier kun je binnen veertien dagen terecht en heb je dezelfde dag nog de uitslag. Die snelheid was nodig, want Frans had de dag ervoor de arbeidsovereenkomst bij zijn nieuwe werkgever getekend. Twee weken later waren we ’s morgens vroeg in Utrecht en aan het einde van een dag vol onderzoeken kwam de definitieve diagnose: het was ALS. Na goede en empathische uitleg gingen we in shock, mét een vervolgafspraak, een informatiemap en medicijnen, naar huis. Frans zegde de baan af en een intens traject met onder andere een proefmedicijnonderzoek startte. De rest van 2019 hebben we zo veel mogelijk gelééfd; Frans ging op vakantie met zijn zoons en samen reisden we naar Zuid-Afrika, waar hij mij na twaalf jaar samen ten huwelijk vroeg. De bruiloft moest door corona worden uitgesteld, maar daarna zijn we alsnog getrouwd.

MT35 M35 Praat Mee Beeld

Helaas ging Frans steeds sneller achteruit. Zijn ledematen begonnen te wiebelen en zijn longen verslechterden. Het allerergst was dat alle rompspieren het begaven. Ontzettend pijnlijk, omdat zijn ingewanden daardoor geen houvast meer hadden. Vorig jaar juli zei hij dat het echt niet meer ging en op 6 augustus is hij overleden. Frans heeft eerder in zijn leven prostaatkanker en een hartafwijking gehad, maar positief als hij was zag hij die medische ellende altijd als een project; dus met een begin en een einde. Bij ALS is het begin meteen het einde, maar zonder goede afloop. ‘ALS er geen dan meer is,’ zo beschrijf ik het ook wel. Je kunt alleen maar hopen dat het langzaam gaat. Dankzij de fantastische begeleiding die we kregen van specialisten in Utrecht, maar ook van het ALS Team in Amersfoort en de huisarts, hebben we tot de laatste dag van elkaar genoten. Ik ben heel dankbaar en trots dat we er alles uit hebben gehaald wat mogelijk was.”

Wil je reageren op een artikel van Margriet, of een grappige quote van je (klein-)kind insturen? Wil je een bijzonder verhaal kwijt of heb je iets ontroerends meegemaakt?
Hier kun je een reactie naar Margriet sturen.

RedactieGetty Images

Op alle verhalen van Margriet rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven. Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@margriet.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden