Leven met onherkenbare aandoeningen, Marjan vertelt erover

Deel dit artikel:

Journaliste Marjan van den Berg is getrouwd en heeft drie dochters en twee kleinkinderen.

“Morgen ga ik mijn verhaal voor de dertigste keer vertellen. Ik bood nog aan om het op te sturen, maar de chirurg wilde het uit mijn eigen mond horen.” Diane grijnst erbij. Zo’n glimlach van: daar gaan we weer. Een jaar geleden werd ze ziek. Onverklaarbaar moe en overal pijn. Ze kon niets meer. De molen begon te draaien. Bedrijfsartsen werkten mee en soms tegen. Huisarts werd grijs. Fysiotherapeuten keken haar soms aan met zo’n blik van: het zal allemaal wel.
Diane weet inmiddels wat ze mankeert.

“Eigenlijk heb ik te veel syndromen voor één lijf.” Ze somt ze op. 
Om te beginnen het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Daarbij fibromyalgie. De ontsteking van je bindweefsel levert een vlammende pijn op, maar kan niet worden gezien op een scan.
En dan heeft ze aangeboren lipoedeem in armen en benen (een pijnlijke ophoping van vocht en vet), wat de fibromyalgie nog versterkt. Allemaal aandoeningen die niet te herkennen zijn en die artsen dus alleen kunnen vaststellen als ze al het andere hebben uitgesloten.

Inmiddels is Diane een jaar verder. Ze vertelde haar verhaal aan een huisarts, drie bedrijfsartsen, vijf fysiotherapeuten, een ergotherapeut, vier arbeidsdeskundigen, een gz-ondersteuner (die springt in als je huisarts het niet meer weet…), een maatschappelijk werker, twee psychologen, drie diëtisten, twee arts-assistenten, een chirurg, een verpleegkundige, een gemeenteambtenaar die zich bezighoudt met de WMO en een zorgverzekeraar. Die laatste twee bogen zich over Dianes vraag om een loopfiets. Ze zat inmiddels vaak in een 
rolstoel en zag in die fiets een mogelijkheid om mobiel te blijven zonder veel energie kwijt te raken. Maar de ambtenaar klapte zijn laptop dicht: “Iedereen kan wel zeggen dat-ie pijn heeft. Je krijgt hem niet.” De zorgverzekeraar had geen loopfietsen in het pakket. Er kwam overleg tussen gemeente en verzekering, want een scootmobiel was wel een mogelijkheid. Die heeft ze inmiddels. “Van dat bedrag had ik zes loopfietsen kunnen kopen,” zegt ze. “De gemeente betaalt nu ook de aanpassing van de schuur om de scootmobiel te stallen. Dat had voor een loopfiets nooit gehoeven.”

Haar dagelijks leven bestaat uit pijn. Soms slikt ze morfine, maar dan is ze zó duizelig, dat ze alleen maar kan liggen. De antidepressiva  
helpen iets tegen chronische pijn, maar niet afdoende. En als je niet beweegt, loop je het risico om dik te worden. Wat weer een nadelig effect heeft op de fybromyalgie en het lipoedeem. Diane staat nu aan de vooravond van een nieuw traject. Eerst een maagverkleining en daarna intensieve revalidatie. Daar kijkt ze enorm naar uit. En ze hoopt op resultaat. Minder pijn. Meer energie. “Dan vertel ik met liefde nog tig keer wat er met me aan de hand is.”

Deze column is afkomstig uit Margriet 2018-17. Je kunt deze editie nabestellen via Magazine.nl.

Foto | Ester Gebuis

Lees ook andere columns van Marjan
Marjan vertelt over haar goede voornemens, en hoe ze die elk jaar weer uitstelt’’
Marjan vertelt over haar ervaring in Rome: ‘Dit dier had voor mij niet hoeven sterven.’’
Dít vindt Marjan van de moeders op basisscholen

Artikelen van Margriet.nl ontvangen in je mailbox? Schrijf je in op Margriet.nl/nieuwsbrief