Gezondheid

‘Ondanks de impact van IBD leven veel patiënten een ‘normaal leven’ en daar moeten we ontzettend veel respect voor hebben’

ibd.jpg

Inflammatory Bowel Disease (IBD) is een chronische darmontsteking die het leven van patiënten flink op z’n kop zet. Maar vaak zie je juist helemaal niets aan iemand met IBD.

“Patiënten met IBD zien er vaak hartstikke goed uit”, zegt maag-darm-leverarts Peter Mensink, werkzaam in het Medisch Spectrum Twente. Juist hierdoor stuiten veel patiënten op onbegrip van hun omgeving. Vrienden bijvoorbeeld die zeggen: ‘Ga je nu alweer niet mee? Doe niet zo ongezellig zeg’.

Margriet in samenwerking met Takeda

Ondanks hun ogenschijnlijk fitte verschijning, worden patiënten vaak erg beperkt door de ziekte. Onder andere doordat ze heel vaak naar het toilet moeten. “Zo zijn ze vaak angstig om de deur uit te gaan, omdat ze buitenshuis niet altijd in de buurt van een toilet zijn”, legt gespecialiseerd IBD-verpleegkundige Marja Bijkerk uit.

Chronische darmontsteking

In Nederland hebben zo’n 80.000 mensen last van een chronische darmontsteking, oftewel: 1 op 200. De twee belangrijkste en meest voorkomende vormen van chronische darmontsteking zijn colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn.

“Ik leg het altijd als volgt uit: je immuunsysteem werkt eigenlijk te hard, waardoor je darmweefsel beschadigd raakt. Daardoor ontstaan weer ontstekingen”, zegt Bijkerk. “Dit zorgt er vervolgens voor dat je darmen niet doen wat ze moeten doen.”

Ziekte van Crohn

Bij patiënten met de ziekte van Crohn kan de ontsteking voorkomen in het hele spijsverteringskanaal, van mond tot kont. Meestal zit de ontsteking aan het eind van de dunne darm of in de dikke darm en bij de anus. Vaak is niet de gehele darm ontstoken, maar wisselen gezonde delen en aangedane delen van de darm elkaar af. Bij de meeste patiënten begint de ziekte vaak met milde diarree, koorts en buikpijn. Dit gaat vaak met vlagen, de klachten kunnen afnemen om vervolgens na een aantal maanden weer terug te komen.

“Dit is vaak het natuurlijke verloop van zo’n ziekte”, geeft maag-lever-darmarts Peter Mensink aan. “Het is er niet ineens. Je ziet vaak dat patiënten, achteraf, al lange tijd klachten blijken te hebben. Vaak zijn in het begin de klachten nog niet zo erg dat ze er meteen hulp voor zoeken. Bovendien vinden mensen vaak manieren om ermee om te gaan of ze hopen dat het vanzelf overgaat.”

‘Heftig: je vriendje vertellen over je stoma’

Mensen met Crohn zijn vaak moe, hebben last van buikpijn, koorts of een slechte stoelgang, die vaak gepaard gaat met diarree. Naar schatting komen er per jaar in Nederland ongeveer 1.000 nieuwe patiënten bij met de ziekte van Crohn. De ziekte wordt meestal ontdekt tussen het vijftiende en dertigste levensjaar. Jongeren hebben een grotere kans de ziekte te krijgen dan ouderen. Vrouwen krijgen de ziekte iets vaker dan mannen. “De impact die de ziekte van Crohn op het leven van jonge vrouwen kan hebben vind ik heel indrukwekkend”, zegt Peter Mensink. IBD-verpleegkundige Marja Bijkerk, werkzaam in het HagaZiekenhuis in Den Haag, beaamt dit: “Dat is heel aangrijpend. Meiden die soms nog geen twintig zijn, nog nooit een vriendje hebben gehad, verliefd worden en dan moeten vertellen dat ze een stoma hebben. Dat is heftig.”

Colitis ulcerosa

Bij patiënten met colitis ulcerosa begint de ontsteking meestal in het laatste deel van de dikke darm, de endeldarm. Het slijmvlies dat zich aan de binnenkant van de darm bevindt, raakt ontstoken waardoor er zweren ontstaan. Kenmerkend bij colitis ulcerosa is dat de ontstekingen altijd aaneengesloten zijn en alleen in de dikke darm voorkomen. Dit in tegenstelling tot de ziekte van Crohn, waarbij gezonde en ontstoken delen elkaar afwisselen en de ontsteking voorkomen van ‘mond tot kont’. Veelgehoorde klachten bij colitis ulcerosa zijn diarree, buikpijn, bloed bij de ontlasting, meerdere keren op een dag weinig ontlasting hebben, slijm bij de ontlasting en vlagen van constipatie.
Jaarlijks wordt naar schatting bij 1.500 nieuwe patiënten de diagnose gesteld. Meestal is dit tussen het vijftiende en veertigste levensjaar, maar er is ook een piek bij mannen tussen de 60 en 70 jaar. De ziekte komt iets vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.

‘Op de wc liep ik leeg’

Herman heeft colitis ulcerosa: “In een paar weken tijd was ik zo ongelooflijk moe. Soms moest ik achter in de auto liggen om even bij te komen. Op de wc liep ik leeg en tegen de tijd dat ik klaar was moest ik alweer. Op een gegeven moment dacht ik dat het heel normaal was, dat ik zo vaak moest. Het is gek hoe snel je daar onbewust aan went.”

Deze gewenning ziet ook Peter Mensink bij zijn patiënten: “Als je heel lang last hebt van bepaalde klachten, dan weet je op een gegeven moment niet meer wat normaal is. Mensen hebben vaak toch een soort van copingmechanisme dat ervoor zorgt dat ze met de klachten om leren gaan. Ze worden heel vindingrijk.”

Hoe wordt IBD behandeld?

“We hebben tegenwoordig een steeds groter wordend pakket aan medicijnen, waarmee we bij de meeste patiënten de ziekte aardig onder controle krijgen”, legt Peter Mensink uit. “De meeste patiënten hebben de ziekte van Crohn met één medicijn min of meer onder controle. Daarnaast is er nog een groep die voor langere tijd twee medicijnen nodig heeft. In deze gevallen werkt een combinatie dan toch beter dan één medicijn.

De behandelmethode bij colitis ulcerosa is vergelijkbaar, alleen kan een grote groep patiënten met deze aandoening vaak toe met mildere medicijnen. Deels doordat het ziektebeeld heel anders is, deels doordat mensen met colitis alleen ontstekingen in hun dikke darm hebben, terwijl bij mensen met de ziekte van Crohn ontstekingen door het hele maag-darm kanaal kunnen zitten.”

Verbeterde behandelmethoden

De behandelmethodes zijn over de afgelopen jaren veel beter geworden, waardoor operaties veel vaker kunnen worden voorkomen, geeft Peter Mensink aan. “Ter vergelijking: van de tien operaties die 25 jaar geleden nog plaatsvonden bij IBD-patiënten, kunnen er nu zeven worden voorkomen en dat is echt een heel groot verschil.”

‘Minder dan 1% van de patiënten heeft een stoma nodig’

“Met het verminderde aantal operaties en nieuwe medicatie zie je gelukkig ook dat het minder vaak nodig is dat mensen een stoma krijgen, minder dan 5% van de patiënten heeft een stoma nodig”, vertelt Peter Mensink. “Bovendien is de groep patiënten die een stoma krijgt voor de rest van hun leven heel klein; voor de meesten is een stoma tijdelijk.”

Operatie na een tijdelijke stoma

De zogenaamde ileo-anale pouch is een reservoir dat operatief wordt aangebracht tussen de dunne darm en de anus. Dit reservoir wordt gemaakt van het laatste deel van de dunne darm en zorgt ervoor dat de ontlasting kan indikken. Iets wat normaal gesproken door de dikke darm wordt gedaan. “Het is natuurlijk altijd even de vraag of mensen een pouch willen, en kunnen krijgen. Sommige mensen vinden een stoma juist prima”, vertelt Peter Mensink. “Jarenlang hebben ze geen controle gehad over hun ontlasting en met een stoma heb je ineens heel veel controle.
Een pouch is heel mooi, maar zo’n 20 tot 30% van de patiënten heeft daarna toch weer problemen. Waardoor sommige mensen zeggen: laat mij maar m’n stoma houden, ze vinden het dan wel vervelend, maar kunnen er heel goed mee omgaan.”

‘Sommige mensen vinden een stoma juist prima’

“Met hun stoma weten ze wat ze hebben. Als ze zich laten opereren weten ze niet wat ze ervoor terugkrijgen”, legt Peter Mensink uit. Het is een grote operatie en je hebt geen garantie hoe het dan afloopt. Sommige mensen zeggen dan ook: ‘Mijn stoma is prima, ik hoef aan mijn lijf even geen gedoe meer’.”
Elles heeft de ziekte van Crohn en kreeg een stoma, in eerste instantie leek het haar vreselijk: “Ik zag het als een verminking van mijn lijf. Hoe zou mijn leven verdergaan met een zak poep op mijn buik?” Uiteindelijk is het haar ‘ongelofelijk meegevallen’. “Als ik zie hoe gemakkelijk ik er nu mee omga… Ik heb totaal geen gêne meer. Ik ga ook gerust naar de sauna met m’n stoma. Dan zie ik soms even wat blikken, maar het kan me geen bal schelen.”

Hoe ontstaat IBD?

Hoe IBD precies ontstaat is niet helemaal bekend. Wat artsen wel weten is dat een combinatie van genetische factoren, omgevingsfactoren, het immuunsysteem en de darmflora hier een rol bij spelen. “We denken dat IBD een genetische oorzaak heeft, maar met een uitlokker die we eigenlijk nog niet kennen”, vertelt Peter Mensink.
“Als we kunnen identificeren of iemand aanleg heeft voor de ziekte, zouden we die vervolgens met bijvoorbeeld gentherapie kunnen voorkomen. Maar dat is nog een hele grote stap. Die ontwikkeling gaat heel snel, maar ik denk niet dat we al binnen nu en tien jaar met zekerheid kunnen zeggen hoe de ziekte ontstaat. Maar misschien wel binnen nu en twintig jaar…”

(On)gezonde leefstijl

Verder geven artsen en verpleegkundigen aan dat een ongezonde leefstijl, roken en stress de klachten mogelijk kunnen beïnvloeden. Over de invloed van voeding is volgens Marja Bijkerk veel discussie: “Ik merk bijvoorbeeld dat patiënten vaak gevoelig zijn voor melkproducten, pittig eten, bepaalde kruiden… Dus het is zeker belangrijk om op voeding te letten en gezond te eten. Zo gezond mógelijk, want ik zeg ook altijd ‘de geneugten van het leven zijn ook belangrijk’. En je krijgt tenslotte geen ontstekingen van lekker eten.”

Ook experimenteren veel patiënten met hun voeding, door bijvoorbeeld geen vlees meer te eten, en op die manier hun darmen rustig te houden. “Ik sta daar zeker niet negatief tegenover”, zegt Marja. “Maar ik waarschuw mensen ook: beperk jezelf niet teveel, want het geeft geen garanties. Als je je er zelf goed bij voelt en je hebt het ervoor over, prima, maar leef ook.”

Angstige momenten

Hoe de ziekte zich ontwikkelt verschilt sterk per persoon. Zo heeft de ene patiënt vrijwel jarenlang geen klachten, terwijl een ander bijvoorbeeld eens per jaar een periode heeft waarin de klachten hevig opspelen – een zogenoemde opvlamming. “De onvoorspelbaarheid van de ziekte vindt Roxanne, die de ziekte van Crohn heeft, het meest vervelend. “Je weet gewoon niet hoe het zich verder nog kan ontwikkelen. Of ik nog last van de ziekte ga krijgen… Of ik misschien een gevaarlijke infectie op zal lopen doordat de medicijnen mijn afweersysteem onderdrukken…

Bij griepgolven ben ik dan ook wel angstig. Want als ik ziek word, mag ik mijn medicijnen niet gebruiken, terwijl die ervoor zorgen dat ik me goed voel. Dus wat gebeurt er dan met me?”

Onbegrip rondom IBD

Toch gaan patiënten met IBD ondanks alles vaak gewoon door met hun ‘normale leven’. Zo is Roxanne fanatiek hardloopster en liep ze zelfs een halve marathon. Elles gaat ‘gewoon’ met stoma en al een dagje naar de sauna en het kan haar geen bal schelen. En Herman geniet met zijn vrouw Trees meer dan ooit van het leven.

En dat is precies wat iedereen volgens Peter Mensink zou moeten weten over patiënten met IBD: “Het is een ziektebeeld waarbij je vaak aan degene die het heeft niets ziet. Patiënten hebben vaak al heel veel manieren gevonden om het voor anderen te verbergen.” En dat ze hun ziekte verbergen is niet zo gek, aangezien er nog steeds veel onbegrip heerst.

Meer aandacht voor chronische ziekten

“Daar word ik weleens heel boos om”, reageert Mensink. “Colitis en Crohn kunnen we niet genezen, dus een patiënt is de rest van zijn leven veroordeeld tot de ziekte. Ik vind dat er veel meer aandacht vanuit de maatschappij moet komen voor chronische ziekten als colitis en Crohn, maar bijvoorbeeld ook voor reuma.”

Impact op het dagelijks leven

“Er gaat veel aandacht naar kwaadaardige ziekten, wat heel terecht is, begrijp me niet verkeerd”, vervolgt de arts. “Maar als je kijkt naar de impact op de kwaliteit van leven, dan is die impact eigenlijk veel groter voor mensen met een chronische ziekte, dan voor mensen met een kwaadaardige ziekte. Even heel zwart wit: als iemand kanker heeft en diegene is moe, dan hebben we daar al snel begrip voor, omdat we veel over de ziekte en de impact ervan weten. Terwijl iemand die de ziekte van Crohn heeft een pilletje krijgt en daarna weer gewoon vol aan de bak moet. De maatschappij lijkt dat heel normaal te vinden en dat is naar mijn mening volledig onterecht.”

Zo schetst Herman hoe heftig de impact van IBD kan zijn: “Na een feestje in de stad liep ik samen met mijn vrouw naar huis door het park. Toen we op de helft waren ging het mis. Ik deed het in mijn broek en dook snel de bosjes in. Mijn vrouw stond huilend naast me.”

Respect

“Daarnaast zijn veel IBD-patiënten chronisch vermoeid en redden ze het eigenlijk allemaal maar net”, vertelt Peter Mensink. “De meeste van mijn patiënten leiden in principe een normaal leven, die nemen deel aan alles dat van hen verwacht wordt door de maatschappij, zonder dat een ander ziet of merkt dat er iets aan de hand is. En daar zouden mensen ontzettend veel respect voor moeten hebben.”

Lees ook:
Hoe is het om de ziekte van Crohn te hebben? ‘In 10 uur ren ik 9x naar de wc’*

Bron | Margriet.nl, UMCG, Erasmus MC, Wijhebbencrohn.nl, Wijhebbencolitis.nl, Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland
Beeld| iStock

Zelf ervaren hoe het is om IBD te hebben
In Their Shoes is een programma ontwikkeld door Takeda in samenwerking met The Method. Een intense reeks van uitdagingen brengt de deelnemer in contact met de fysieke en emotionele moeilijkheden van het leven met IBD. Via een mobiele app ontvangen de deelnemers tijdspecifieke berichten om onmiddellijke en gedocumenteerde actie te ondernemen. Door zelf te ervaren wat een IBD-patiënt doormaakt, leer je meer over de aandoening. Dat wat je weet over de ziekte, verandert in een levensecht beeld van de ervaring van een IBD-patiënt. “Zo creëren we medestanders met een echte emotionele connectie.”

Het leven ten volle leven
Takeda richt zich al meer dan 235 jaar op het ontwikkelen en leveren van geneesmiddelen. Het doel daarvan is het genezen van patiënten en/of het verbeteren van hun kwaliteit van leven. “Patiënten, daar werken we voor. Met onze geneesmiddelen -en de zoektocht naar nieuwe- willen we hen ondersteunen. Zodat ze beter worden, of zich beter voelen. En dus kunnen werken, zorgen, sporten en uitgaan. Of anders gezegd, om het leven ten volle te leven. Onze belangrijkste aandachtsgebieden zijn IBD en oncologie.”

Ook interessant