Gezondheid

Een dag leven als IBD-patiënt: ‘Ik voel me de hele dag gefrustreerd’

ibd-patient.jpg

In Nederland hebben bijna 100.000 mensen last van IBD (Inflammatory Bowel Disease), een ziekte die zich kenmerkt door chronische ontstekingen van het maagdarmkanaal en het leven van de patiënten dagelijks ernstig beïnvloedt. Een invloed die je je als gezonde vrouw nauwelijks kunt voorstellen, want bij een IBD-patiënt zie je aan de buitenkant niets van de ziekte. En dat zorgt voor onbegrip.

Margriet samen met Takeda

Om die reden heeft het farmaceutische bedrijf Takeda het programma In Their Shoes ontwikkeld. Zo kunnen mensen die geen IBD hebben een dag ervaren hoe het is om als IBD-patiënt door het leven te gaan. En dat is behoorlijk confronterend, zo blijkt.

Een dag als IBD-patiënt

De mensen die leven met IBD (ziekte van Crohn of colitis ulcerosa) willen ook gewoon midden in het leven staan en het maximale uit het leven halen. Toch is er veel onbekendheid, onbegrip en taboe rondom IBD. Door zelf te ervaren wat een IBD-patiënt doormaakt, leer je meer over de aandoening. Dat wat je weet over de ziekte verandert in een levensecht beeld van de ervaring van een IBD-patiënt.

In Their Shoes

Tijdens de wetenschappelijk onderbouwde challenge In Their Shoes krijg je als deelnemer gedurende één dag van 10.00 uur ’s ochtends tot 22.00 uur ’s avonds opdrachten die je (meestal) onder tijdsdruk moet uitoefenen. De verschillende opdrachten krijg je door via een app en verstoren onaangekondigd waar je op dat moment mee bezig bent.

Tamara Gras – projectmanager – loopt een dagje In Their Shoes

“Omdat mijn eigen moeder al zolang ik me kan herinneren last heeft van een chronische darmontsteking en altijd buikpijn heeft, ben ik heel nieuwsgierig om een dag in het leven te stappen van een IBD-patiënt. De minst leuke herinnering is dat we ooit naar Duinrell gingen en dat toen we er nét waren – in mijn beleving een uurtje – mijn moeder zei dat we weer naar huis moesten. Als kind vindt je dit stom en snap je er niets van, pas later komt het besef en begrip.”

Hoe ziet je leven eruit als IBD-patiënt?

Voor de challenge kreeg Tamara een dag van tevoren een briefing en moest ze een app downloaden op haar telefoon. “Ook hangt er al een week een pakketje in de kast met mysterieuze inhoud die ik op de dag zelf pas mag openen. Ik kan me gelukkig bedwingen om het niet eerder open te maken, nieuwsgierig als ik ben. Vandaag mag het eindelijk! Van tevoren had ik nooit kunnen bedenken dat het zo’n grote impact had op mijn dagritme, want zó zag mijn dag eruit:

10.15 uur
Oh, ik moest die app checken… Ik zat in een videomeeting dus ben natuurlijk te laat. Jawel hoor, al drie berichten gemist… Meteen mijn instellingen gecheckt: pushberichten staan aan. Vreemd. Maar oké, meteen de ‘pending’ berichten beantwoorden.

De eerste twee enveloppen maak ik meteen open. Natte doekjes en mijn profiel. Ik heb best veel pijn en voel me boos en chagrijnig. En de lijst met dingen die ik niet mag eten. Oh nee! Geen koffie meer… Gelukkig heb ik al een ontbijt met havermout gehad, die mag nu ook niet meer. Ik Google meteen op ‘glutenvrij’, pffff wat ga ik eten vandaag? Moet ik dan nog iets halen of kan ik uitkomen met wat ik in huis heb? Oké, de game is ON.

11.09 uur
Ik krijg een pushbericht. Ik ben niet op tijd naar de wc gegaan. Serieus… Ik zát op de wc en kom er net vandaan. Zonder mijn telefoon waardoor ik de pushmelding van 10.58 uur heb gemist. Dat was ook zo, ik moest mijn mobiel/app steeds meenemen. Scherp blijven!

Heb dus nu mijn wc-moment gemist en ga me dus maar even verschonen.

11.20 uur
Reminder dat ik voldoende moet drinken. Ha, dat doe ik sowieso. Die is in the pocket. Fanatiek much…

11.45 uur
De app geeft aan dat het tijd is om aan lunch te denken. Hoezo? Ik moet nog 83 dingen voor mijn werk doen. Ik denk met fruit/groenten en yoghurt wel uit te komen. Please? Gelukkig hebben we glutenvrije crackers en zoutjes in huis, want mijn ouders komen vanavond eten en mijn moeder leeft sinds drie jaar volgens een strikt dieet omdat ze een chronische darmontsteking heeft. Ik merk dat ik hierdoor ook meer op mijn voeding let en dat ook ik last heb van bepaalde reacties op bijvoorbeeld varkensvlees of sommige appels.

12.20 uur
Ik word gebeld door de assistente van de arts; ik heb over twee weken een afspraak in het ziekenhuis. Ze stelt me vragen en ik moet de volgende envelop openmaken. Deze keer zit er een klein potje met een schepje in… Ik herken dit van mijn moeder. Het is om een sample van de ontlasting te maken. Voorafgaand aan het bezoek aan het ziekenhuis moet ik (de ochtend) een monster meenemen. En om het op te vangen, zonder het monster te infecteren, wordt aangeraden om een bakje in de wc pot te zetten of (nog beter) folie over de pot te plaatsen en het zo op te vangen. OMG. Van alle dingen die je eigenlijk gewoon nooit in je leven zou willen weten. En ik weet het, mijn moeder heeft al jaren darmproblemen en mijn nichtje heeft de ziekte van Crohn. Maar serieus, het wordt echt écht als je er zelf zo mee geconfronteerd wordt.

Ze vraagt nog naar mijn stoelgang en wijst op de Bristol Stool Chart. Of ik mijn type kan aangeven. Gelukkig zie ik dat ik een ‘normale’ stoelgang heb. Ben ik stiekem dus toch opgelucht…

12.30 uur
Ik duik de keuken in om mijn lunch te maken. Om 13.00 uur heb ik een videomeeting gepland. Ik moet nu echt even opschieten.

12.35 uur
Melding van de app: ik heb pijn en moet voor de simulatie een riem omdoen. Deze moet tot 22.00 uur omblijven. Neeee, ik was net bezig mijn lunch te maken… Grrrr en die riem zit echt strak.

12.45 uur
Mijn lunch is dus yoghurt met blauwe bessen… Karig, maar misschien wel goed tegen mijn coronakilo’s (elk nadeel… van die dingen).

13.00 uur
De meeting begint net, maar ik krijg weer een pushbericht dat ik naar de wc moet (overigens moet ik ook steeds foto’s maken van mijn wc-momenten: foto van de deur, van de handdoek, van de kraan etc…). Grrrr. Ik app even snel een collega dat ik eraan kom en dat ik het zo uitleg.

13.03 uur
Thuiswerken heeft z’n voordeel: ik kom de meeting in en leg meteen uit waarom ik later ben. Er ontstaat een mooi gesprek over ‘onzichtbare ziekten’ en er blijken meer collega’s te zijn met dergelijke ervaringen of dierbaren die hiermee zitten. Het geeft me een goed gevoel om hierover te kunnen praten met collega’s.

13.30 uur
Ik moet weer een envelop openmaken. Stiekem doe ik het buiten beeld om (want videomeeting). Het is een ‘geurboompje’. Man, wat stinkt dat ding. Brrrr, ik moet het ergens zichtbaar neerzetten. Oké, naast mijn beeldscherm dan maar.

13.46 uur
Nee serieus. Dit is echt mega irritant, want de meeting duurt tot 14.00 uur en dit is nu al de derde onderbreking… Volgens de app heb ik pijn vanwege mijn lunchkeuze en moet ik even twee minuten rondlopen. Dus ik pak mijn laptop open, zet mijn camera even uit en loop twee minuten rond. Ik pak ook meteen even een glas water.

13.58 uur
Nu ben ik officieel chagrijnig. Ik moet alweer naar de wc. Gelukkig is de meeting net afgerond, dus dat is een mazzeltje.

14.25 uur
Ik krijg bericht van een vriendin dat ze in het buitenland haar bruiloft gaat vieren. Een strandbruiloft. Maarja, volgens mijn app is dit geen goed plan en heeft mijn dokter me afgeraden te vliegen en gezien mijn ziekte is het geen goed plan. Even later word ik gebeld door een wederzijdse vriendin (acteur) die me probeert over te halen om mee te gaan op deze reis.

Dit is confronterend, want ze heeft geen begrip voor mijn situatie. Ik kan me hiermee erg identificeren, want ik heb zelf last van migraine en heb ongeveer iedere twee maanden een aanval. Het komt zo vaak voor dat ik dan iets leuks heb gepland met vriendinnen en dat moet ik dan afbellen. De tips en adviezen vliegen dan om je oren, maar feitelijk heb je daar niets aan. Het is wat het is en het is ruk. En omdat het niet zichtbaar is, en omdat iedereen ‘wel eens hoofdpijn’ heeft… is er weinig begrip. Dat herken ik nu ook. Die vriendin stelt van alles voor en we sluiten af met ‘ik bel je nog een keer om je nu echt over te halen’. Laat maar, denk ik. Pffff.

14.58 uur
Wc-bezoek. ALWEER.

15.25 uur
Ik voel me depressief. Ik moet 3 minuten mijn hoofd in mijn handen leggen. Ik laat de laatste uren even de revue passeren, maar… ik denk ook aan alle dingen die vandaag vertraging hebben opgelopen door alle onderbrekingen.

16.10 uur
Ik moet online naar support groups kijken. Ik check eigenlijk meteen mijn migraine buddy app. Oké, niet helemaal on point maar het ligt in de lijn van de opdracht.

16.45 uur
Wc-bezoek. Deze keer moet ik een pil meenemen en in het water laten vallen: bloed! Ik schrik er niet echt van. Heb dit al zo vaak met mijn moeder, zusje en nichtje meegemaakt dat ik hier ‘gelukkig’ goed tegen kan. Maar cru is het wel.

17.15 uur
Serieus? Weer een wc-bezoek. Ik betrap mezelf erop dat ik overweeg om niet te gaan.

17.45 uur
De app vraagt of mijn ‘conditie’ me gestoord heeft tijdens mijn daily routing. Ik loop giga achter met mijn mailtjes en werk… Dat wordt vanavond een latertje.

18.05 uur
Wc-bezoek #481.

18.25 uur
De app vraagt of ik iets anders eet vanavond. Gelukkig was ik redelijk goed voorzien aangezien mijn ouders vanavond bij ons eten. Mijn moeder heeft IBD, dus ik heb van alles in huis waarvan ik weet dat zij het kan eten. Dus vanavond eten we zilvervliesrijst met doperwtjes, garnalen en (hier smokkel ik) koriander. Ik maak het lekker met een dressing van yoghurt, olijfolie en citroen. Voor mijn moeder zou ik de koriander achterwege laten. Maar helaas heeft ze moeten afzeggen vandaag, omdat ze zich niet goed genoeg voelt om te komen. Ik begrijp haar nu meer dan ooit. Ook al voel ik nog steeds niet echt haar pijn; die riem begint echt heeeeeeeel vervelend te worden en ik heb al een dikke vette striem om mijn middel…

18.45 uur
Ik moet weer een envelop openen: deze keer is het een ontharingscrème. Omdat sommige patiënten last hebben van ‘overtollige’ haargroei. Eye-opener voor mij. Zelf ben ik echt een pietlut met wenkbrauwhaartjes en op mijn bovenlip. Soms ben ik zelfs te laat voor afspraken omdat ik nog sta te plukken.

19.15 uur
De app vraagt me om na te denken over het effect van IBD op mijn leven. En ook welk effect het heeft op mijn vriendschappen en relaties. Uit ervaring weet ik dat je vrienden verliest. En dat is heel jammer. Maar met de vrienden die ik heb overgehouden, is het wederzijds begrip zo groot. Dat geeft een heel goed gevoel en ik besef dat ik heel veel geluk heb met mijn gezin, familie en vrienden. Ik word een beetje emotioneel.

19.45 uur
De laatste envelop: een ‘bed sheet’. Een synthetische lap die je in je bed kunt leggen zodat je bij ongelukjes niet doorlekt op je matras. Helaas zorgt ‘ie er ook voor dat je je helemaal de tandjes zweet, want het ademt voor geen meter. Gelukkig zijn er tegenwoordig wel betere alternatieven, maar het haalt de spontaniteit van een logeerpartijtje wel weg…

20.00 uur
Het programma is afgelopen (maar die riem moet nog om tot 22.00 uur). Het is heel gek, maar ik voel me ‘geradbraakt’. Wát een dag. En dit was maar één dag. Ik had al heel veel respect voor alle mensen om me heen met ‘onzichtbare’ ziekten, maar dat is met factor 20 gestegen. En: ik zou het iedereen aanraden. Gewoon, om wat meer empathie te ontwikkelen. En ervoor te zorgen dat mensen elkaar helpen en de ruimte geven waar nodig.”

Het leven ten volle leven

Takeda richt zich al meer dan 235 jaar op het ontwikkelen en leveren van geneesmiddelen. Het doel daarvan is het genezen van patiënten en/of het verbeteren van hun kwaliteit van leven. “Patiënten, daar werken we voor. Met onze geneesmiddelen (en de zoektocht naar nieuwe) willen we hen ondersteunen. Zodat ze beter worden, of zich beter voelen – en dus kunnen werken, zorgen, sporten en uitgaan. Of anders gezegd: om het leven ten volle te leven. Onze belangrijkste aandachtsgebieden zijn IBD, oncologie, ADHD en zeldzame immunologische aandoeningen.”

Bron | Takeda
Beeld | iStock

Ook interessant