Drie zussen over hun vader met dementie: “Het voelt alsof je constant in de rouw bent”

Deel dit artikel:

De drie dochters nemen de dagelijkse zorg voor hun vader Jan op zich als vlak na het sterven van hun moeder blijkt dat hij aan dementie lijdt. “We verloren eigenlijk tegelijkertijd onze vader en moeder.”

Margriet samen met Alzheimer Nederland

Een op de drie vrouwen krijgt dementie, tegenover een op de vijf mannen. Dementie is een ingrijpende hersenaandoening waarbij je langzaam jezelf en elkaar verliest. Het kan iedereen treffen en heeft een enorme impact. Helaas ook voor de familie Bruurs.

In 2012 overlijdt hun moeder, al snel blijkt dat hun vader (83) dementie heeft. Marjolijn (52): “Kocht hij ineens heel veel zakken hondenvoer, betaalde rekeningen niet meer. Het voelde alsof we ineens allebei onze ouders kwijt waren. De vader die altijd alles voor iedereen regelde, moest nu door ons worden verzorgd.” Iedere dag zorgt een van de zussen voor hem volgens een vast wisselschema. “In het begin gaat het nog om een boodschap, maar gaandeweg neem je iemands leven over. Van zijn huishouden en persoonlijke verzorging tot het voeren van het bewind over zijn geldzaken. Zonder ons kon hij niet zelfstandig thuis blijven wonen.”

‘Het is nooit zo donker of het wordt weer licht’

Zo verzorgen ze hem vijfeneenhalf jaar. Hoe je dat volhoudt? “Dat kan je niet alleen. Het is iets waar je zó met hoofd en hart in zit, heel heftig en intensief. Niet iedereen begrijpt dat. Wij delen de zorg èn het verdriet, weten precies hoe de ander zich voelt. En ondanks alle verdrietige momenten proberen we altijd positief te blijven. Bij mijn moeder hing een spreuk aan de muur: ‘het is nooit zo donker of het wordt weer licht.’ En zo is het.”

Mensonterend

De zorg wordt steeds intensiever. Tilleke (62): “Dementie is mensonterend. Mijn vader wilde niet meer douchen of omkleden, hij heeft eens vijf weken in hetzelfde gelopen. Kwam de thuiszorg ’s ochtends, stond hij met zijn duim omhoog voor het raam, maar liet ze niet binnen. Of deed de haak op de voordeur.” Eten en drinken werd problematisch: “Op een gegeven moment woog mijn vader nog maar 47 kilo.”

Valse voorwendselen

Het wordt onvermijdelijk: de zussen moeten de zorg uit handen geven. “Verschrikkelijk gewoon. Mijn vader wilde niet naar een verzorgingstehuis, maar we moesten wel. En hij was zo helder die dag, wist alles ineens weer. Onder valse voorwendselen hebben we hem verhuisd. Nelleke ging een dagje met hem op stap terwijl wij zijn kamer inrichtten, zoveel mogelijk als thuis. Daarna hebben we hem gebracht. Verraden voelde hij zich, zei: ‘nou ben ik er mooi ingestonken, jullie hebben me erin geluisd.’”

Herinneringen voor het leven

Sinds vader Jan er zit, gaat hij snel achteruit. Toch zijn er nog lichtpuntjes. Marjolijn: “Als je binnenkomt en hij je ineens herkent, dan is je bezoek al geslaagd, weet je. Als we samen zijn, dan halen we herinneringen op. Dat wordt wel steeds minder, dus nu proberen we vooral herinneringen mèt hem te maken.” Nelleke (61): “Het is soms huilen en lachen tegelijk. Laatst ging ik naar huis. Zegt hij: ‘Zeg Nelleke, zou jij niet bij me willen blijven wonen? Dan zou ik het hier wel prettiger hebben.’ Of tegen het personeel: ‘Denk aan je overuren, doorwerken!’ En laatst ‘was’ hij hoteleigenaar. Toen een dokter op bezoek kwam bij een meneer in een rolstoel, van een echtpaar dat allebei dement is, zei hij gewoon: ‘Dit soort gasten wil ik niet in mijn hotel hebben hoor.’”

Marjolijn: “Het is moeilijk om hem zo zien te veranderen. Hoewel we onze moeder heel erg missen, zijn we ook blij dat ze dit niet hoeft mee te maken. Het voelt alsof je constant in de rouw bent, maar je kan het geen plek geven, geen afscheid nemen. Het zou goed zijn als er veel meer aandacht voor dementie komt en meer geld voor onderzoek. Dìt wordt volksziekte nummer een.”

Help je mee?

Alzheimer Nederland investeert in wetenschappelijk onderzoek. Doorbraken in hersenonderzoek zijn dichterbij dan ooit. Om dementie straks te kunnen genezen, behandelen, vertragen of voorkomen, is nú actie nodig. Voor onszelf en de toekomstige generatie, onze kinderen. Stop dementie. Word donateur!

Dementie is een ingrijpende hersenziekte, waarbij je langzaam jezelf en elkaar verliest. Inmiddels hebben circa 270.000 mensen in Nederland dementie, en dat aantal blijft fors stijgen.

Maar liefst 1 op de 3 vrouwen krijgt dementie. Alzheimer Nederland zet zich in voor mensen met dementie nu en voor een toekomst zonder dementie. Op de website vindt je informatie en advies en lees je hoe je kunt bijdragen: www.alzheimer-nederland.nl