Publiek met spierziekte bezorgt cabaretier ‘verschrikkelijkste kwartier ooit’

Deel dit artikel:

Het was volgens hem ‘serieus het verschrikkelijkste kwartier van zijn leven’. Cabaretier Ronald Snijders wist deze week niet wat hij meemaakte toen zijn publiek in Gouda de eerste vijftien minuten van zijn voorstelling geen krimp gaf. Het bleek een stunt van patiënten met FSHD, een relatief onbekende spierziekte waarbij de gezichtspieren vaak als eerste worden aangetast.  

“Als je FSHD hebt, verlies je letterlijk en figuurlijk je gezicht,” legt onderzoeker Carien Beurskens van het Radboud UMC uit. “Mensen met deze erfelijke spierziekte hebben daardoor vaak een uitdrukkingsloos gezicht. Hierdoor is het voor anderen erg lastig om in te schatten hoe iemand met FSHD zich voelt.”

Niet één keer lachen

Maar met je lach verlies je niet ook je humor. Om meer aandacht voor de ziekte te genereren, besloot de stichting FSHD daarom een cabaretier even flink op de proef te stellen. Ronald Snijders was de uitverkorene en in de Schouwburg van Gouda werd het plan uitgevoerd: een zaal vol met FSHD-patiënten die niet één keer moesten lachen om zijn grappen… In de video is duidelijk te zien hoe ongemakkelijk de cabaretier zich daarbij voelt.

Opgelucht

Na een zenuwslopend kwartier werd de cabaretier door een patiënte uit zijn lijden verlost. Snijders: “Je hebt weleens iets stroevere zalen of een minder goede avond, maar dit heb ik nog nooit meegemaakt. Dit was serieus het verschrikkelijkste kwartier van mijn leven, ik was zo opgelucht toen Nynke me vertelde dat alles in scène was gezet.”

De stunt heeft alvast één ding opgeleverd: Snijders is meteen ambassadeur van de stichting geworden.

Over de spierziekte FSHD
FSHD (facio scapulohumerale spierdystrofie) is een zeldzame, maar meest voorkomende erfelijke spierziekte ter wereld. Door een genetisch defect wordt een eiwit aangemaakt dat de skeletspieren aantast. Veel mensen met FSHD kunnen niet glimlachen, de trap oplopen of zelfs niet hun ogen sluiten als ze gaan slapen. En wat vandaag nog kan, kan morgen misschien niet meer. In Nederland hebben tweeduizend mensen de erfelijke spierziekte, wereldwijd gaat het om zo’n zevenhonderdduizend patiënten.

FSHD is nog niet te genezen. Stichting FSHD maakt zich daarom hard voor meer onderzoek. Op de actiesite geefeengezichtaanfshd.nl vind je meer informatie over de ziekte en kun je doneren.

Beeld | YouTube

Bekijk ook

Ideaal voor op het strand, in een pretpark, op de camping of waar dan ook: zo houd je waardevolle spullen onzichtbaar!

Artikelen van Margriet.nl ontvangen? Schrijf je in voor de nieuwsbrief via margriet.nl/nieuwsbrief