Nelly (53): ‘Ik hoorde van de politie dat mijn partner hiv had’

Deel dit artikel:

Pinterest

Toen Nelly* (53) haar man verloor, vond ze na een moeilijke tijd weer geluk in de liefde. Alhoewel, geluk: hij bezorgde haar uiteindelijk veel ellende. Waaronder hiv.

En daar merkt ze nog altijd de gevolgen van.

Artikelen van Margriet.nl ontvangen in je mailbox?
Schrijf je in op margriet.nl/nieuwsbrief.

Hiv-test

“In 2011 maakte mijn man een einde aan zijn leven. Na een moeilijke tijd vond ik uiteindelijk weer nieuw geluk in de liefde. In de eerste weken hadden mijn nieuwe partner en ik veilige seks. Maar na drie maanden besloten we allebei een hiv-test te laten doen, zodat we zonder condoom konden vrijen. We zouden de test allebei door onze eigen artsen laten uitvoeren. Toen de uitslag binnen kwam, vertelde hij mij dat hij niks had. Ik had geen reden om dat niet te geloven. Zelf bleek ik bovendien ook vrij te zijn van overdraagbare ziektes.”

Poging tot doodslag

“Maar kort na deze test veranderde zijn gedrag. Hij werd steeds wispelturiger en in januari besloot ik daarom een einde aan onze relatie te maken. Hij reageerde boos en agressief en probeerde me zelfs te wurgen. Mijn zoontje, die toen acht was, zag het gebeuren en belde de politie. De agenten adviseerde mij om aangifte te doen van poging tot doodslag. Daardoor werd hij opgepakt. Toen de politie bij mij langs kwam om dat te vertellen zeiden ze: ‘We mogen het eigenlijk niet zeggen, maar hij heeft ons verteld dat hij hiv heeft’. Op dat moment stortte mijn wereld even in.”

Taboe

“Het is me tot op de dag van vandaag een raadsel waarom hij dat aan de politie wel durfde te vertellen en tegen mij had gelogen. Ik kan slechts gissen. Hij was van Surinaamse afkomst en in die cultuur is hiv een nog groter taboe dan hier in Nederland. Er wordt niet over gesproken. Patiënten die dat wel doen, worden verstoten door hun familie.”

Maanden wachten voor een test

“Tegenwoordig kan het veel sneller, maar in die tijd was het nog zo dat hiv pas drie maanden na de infectie kon worden vastgesteld. Daardoor moest ik tot april wachten. Toen ik belde voor de uitslag, wist ik gelijk dat het mis was. De assistente die ik aan de lijn had, zei dat er meer onderzoek nodig was en dat ik een afspraak met de huisarts moest maken. Dat was raar, aangezien ik de uitslag een paar maanden eerder gewoon telefonisch had doorgekregen.”

Goed te behandelen

“De huisarts verwees me gelijk door naar het ziekenhuis. Ik heb er voor gekozen om mijn behandelingen te starten bij het AMC. Dat was voor mij niet het dichtstbijzijnde ziekenhuis, maar ik vond het een fijner idee om in een ziekenhuis te zijn waar ze goed op de hoogte waren over de laatste ontwikkelingen. De artsen daar hebben me gerustgesteld. Ik wist wel dat hiv tegenwoordig goed te behandelen is, maar ik wist bijvoorbeeld niet dat je met de juiste medicatie gewoon oud kan worden en je de ziekte niet meer aan iemand anders kan overdragen.”

Weinig kennis

“De medicatie die ik slik is een combinatietherapie die werkt volgens de zogeheten niet-detecteerbaar-is-niet-overdraagbaar-methode. Het virus wordt in je lichaam zo klein gemaakt dat het bijna niet meer terug te vinden is in je bloed. Bovendien zorgt het ervoor dat je anderen niet meer kan infecteren. Veel huisartsen en ander medisch personeel zijn hier niet van op de hoogte. Dat komt omdat ze vaak maar weinig hiv-patiënten in hun praktijk hebben. Daardoor heb ik aan mijn eigen doktersassistente moeten uitleggen dat ik de ziekte op geen enkele wijze kan overdragen.”

Groot stigma

“Doordat er bij zoveel mensen onwetendheid is over hoe het is om tegenwoordig met hiv te leven, heerst er nog een groot stigma. Mijn tandarts reageerde vrij normaal toen ik het vertelde. Maar ik hoor van lotgenoten dat dit niet altijd het geval is. Die worden dan altijd zo ingepland dat ze de laatste patiënt op een dag zijn of dat tandartsen extra handschoentjes aantrekken. Heel raar, want een tandarts zou beter moeten weten. Het is voor een tandarts risicovoller om iemand te behandelen die bijvoorbeeld herpes heeft of iemand die wel hiv heeft, maar het niet weet.”

Stilhouden voor familie en collega’s

“Ik ben er daarom ook niet heel open over naar de buitenwereld. Mijn gezin weet het en mijn beste vrienden ook. Maar mijn vader weet het bijvoorbeeld niet. Hij is oud en zou zich onnodig zorgen maken. Mijn collega’s weten het ook niet. Het heeft niet altijd een toegevoegde waarde om er over te praten. Ik voel me gewoon goed en het belemmert me niet in mijn dagelijkse leven. Ik slik slechts één pil per dag. Het is zware medicatie en ik merk dat ik daardoor wel wat sneller vermoeid ben. Daar staat tegenover dat ik sinds ik aan de hiv-remmers zit, nooit meer griep heb gehad.”

Nieuwe partner

“Wanneer mensen er naar zouden vragen, wil ik het wel vertellen. Maar toch gebeurt dat niet. Zo werd ik laatst getagd in een foto op de Facebook-pagina van Hiv Vereniging Nederland. Maar dat heeft geen vragen opgeleverd van vrienden die mijn verhaal niet kennen. Mijn huidige partner leerde ik vier jaar geleden kennen. We hebben elkaar ontmoet via een datingsite. Toen bleek dat het klikte, wilde ik vrij snel met hem afspreken. Ik vond dat hij het zo snel mogelijk moest weten en ik wilde het niet over de telefoon vertellen. Tijdens onze eerste ontmoeting vertelde ik daarom gelijk dat ik hiv-positief was. Hij bleek er gelukkig al veel van te weten en zei gelijk dat het voor hem geen probleem was. Hij was geschrokken, maar hij zei dat hij mij leuk vond en dat hij wist dat ik er met de juiste medicatie oud mee kon worden. Bovendien kunnen we dankzij de hiv-remmers ook gewoon seks hebben zonder dat ik het risico loop dat ik hem infecteer.”

Dubbel positief

“Toen ik het net wist, voelde ik me heel slecht. Ook al wist ik dat het te behandelen was, het voelde heel raar dat ik iets in mijn lichaam had, wat ik er nooit meer uit zou krijgen. Ik ben daarom allerlei workshops gaan volgen bij de Hiv Vereniging. Ook heb ik daar lotgenoten leren kennen, met wie ik er goed over kan praten. Inmiddels zie ik het leven weer zonnig in. Ik zeg wel eens: ‘Ik ben hiv-positief, maar dat is niet wie ik bén. Ik ben dubbel positief’. Zo sta ik in het leven.”

*De naam van Nelly is om privacyredenen gefingeerd.

Fotograaf Marjolein Annegarn maakte een serie foto’s van niet herkenbare mensen met hiv. De mannen en vrouwen zijn onherkenbaar omdat deze mensen niet in alle situaties open kunnen zijn over hun hiv-infectie. Door het stigma wordt er te weinig openlijk gesproken over hiv. Dat houdt de vooroordelen in stand, en dus durven mensen er niet over te praten. Nog erger: door het stigma wachten mensen die een risico lopen op hiv te lang met zich laten testen en kunnen zo het virus blijven verspreiden. Met de foto tentoonstelling ‘Het Stigma Project’ hoopt Annegarn het taboe op het virus te doorbreken. Nieuwsgierig? De tentoonstelling reist momenteel door het land en is nog tot en met 23 augustus te bewonderen. Meer informatie vind je hier.

Beeld | The Stigma Project